Santiago, 29 años y con parálisis cerebral: «No somos un gasto, somos una inversión»

Con esta petición se ha puesto en marcha la campaña #UnFuturoMejor que la Confederación ASPACE ha lanzado coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra hoy 6 de octubre. El objetivo de la iniciativa es garantizar la igualdad y no discriminación de las personas con parálisis cerebral, aliviar la sobrepresión socio-económica de las familias y garantizar la sostenibilidad de entidades de atención directa, ya que según ha alertado el Movimiento ASPACE la pandemia ha mermado la calidad de vida y el ejercicio de derechos de 120.000 personas con parálisis cerebral y una disminución en los recursos de las entidades, que precisan ahora un mayor soporte para seguir actuando con la misma garantía y solvencia.

Con esta campaña la entidad pone de manifiesto la disminución en la calidad de vida que han sufrido las personas con parálisis cerebral y sus familias desde el inicio del estado de alarma ya que se vieron envueltas por un «efecto dominó». Según la entidad, «la mayoría de los centros tuvieron que cerrar, en casa no recibían la atención que necesitaban y las familias han sido quienes han asumido las partes esenciales de los cuidados». Fue el caso de Mari Carmen Barreiro, madre de Nerea, de 27 años. «Mi hija estaba en el centro residencial ASPACE La Coruña, al que podíamos acudir todas las tardes y fines de semana a verla. Al principio de la pandemia, como era cosa de 15 días, la trajimos con nosotros a casa, pero se alargaron y se convirtieron en dos meses. Fue muy duro. No teníamos ayuda -porque esto es incompatible con la plaza en el centro- y tampoco podíamos salir a la calle a respirar».

Con el inicio de la «nueva normalidad» , los centros han podido abrir de forma paulatina pero han tenido que ser ellos los que han asumido una serie de sobrecostes para garantizar la salud y seguridad de las personas usuarias y sus familias, aseguran desde Confederación ASPACE. Precisamente Nerea es una de las residentes que acaba de regresar y, relata su madre, «aunque no habla, no puedes establecer una conversación con ella, se la nota feliz. Es lo bueno que tiene mi hija, que no se puede expresar pero de una u otra forma Nerea te hace saber sus sentimientos», explica Mari Carmen, que no puede evitar contener la emoción al relatar su experiencia.

Sin duda este colectivo con pluridiscapacidad, explica la directora gerente de ASPACE Coruña, Sonia Ruiz, «han sufrido en mayor medida las consecuencias de la pandemia sobre su salud física y psíquica debido, principalmente, al aislamiento y al bloqueo de las relaciones sociales». Pero también es verdad, añade, «que las entidades sociales no han parado “ni un segundo” durante estos meses de confinamiento» . «Hemos tenido que adaptar nuestras metodologías, nuestros proyectos a la nueva realidad, con el fin de poder seguir prestando una atención integral a las personas con parálisis cerebral y reducir el impacto que esta situación generaba en su salud física y psíquica y el aislamiento social», ha explicado.

La realidad es que, tal y como explican desde Aspace, el 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de apoyo y esta situación de cuidados 24 horas los 7 días de la semana ha agudizado la presión física, económica y emocional «hasta límites inasumibles» dándose casos de ansiedad, problemas de conciliación del sueño o depresión que han precisado de apoyos psicológicos y psiquiátricos. Así lo explica Toya Bernáldez, responsable de los centros diurnos de ASPACE La Rioja, quien admite que «aunque al principio la situación era tan inédita que nos pilló llenos de dudas, pero en poco tiempo nos preparamos para dar servicio a través de las nuevas tecnologías e hicimos consulta por teléfono, por vídeo llamada, por WhatsApp…».

De esta forma llevaron a cabo todas las sesiones que pudieron de fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, intervención educativa… «Llegamos online y telemáticamente hasta donde pudimos llegar. Pero la carga de los padres ha sido tremenda. Todo lo tuvieron que asumir de golpe los padres y esto ha sido muy fuerte. Si todos lo hemos pasado mal, esto ha sido un añadido en las familias que tenían que cuidar a alguien con discapacidad », reconoce esta profesional. «Eso sí, nosotros desde el principio tuvimos muy claro que nuestro trabajo trabajo era atender lo mejor posible a las personas con parálisis cerebral y sus familias. Ése era nuestro único objetivo», concluye.