«En un partido de fútbol descubrí la enfermedad que estaba sufriendo mi hijo»

De inmediato, esta madre empezó a comprender muchas cosas de su pequeño que hasta entonces no le había encontrado explicación, o no le había dado mayor importancia. «Muchas noches, cuando Mario se acostaba se obsesionaba por dejar sus zapatos juntos de una determinada manera a los pies de su cama . Cuando me acercaba a darle un beso de buenas noches, si tocaba sin darme cuenta, aunque fuera un poco, aquellos zapatos y los descolocaba mínimamente, la discusión no tenía tregua. Los ponía de nuevo una y otra vez en la misma posición. Otras veces, si yo estaba en la cocina y le regañaba por algo, él salía y entraba varias veces de la cocina al pasillo para que le dijera de nuevo qué había hecho aml y por lo que le estaba regañando. Siempre pensé "qué manías más tontas tiene", pero sin más . Tras aquel partido de fútbol empecé a comprender que todo aquello que hacía estaba ligado y respondía a algo más que una mera manía de la niñez».

María acudió al pediatra quien le derivó a neurología y éste al centro Astrane , especializado en este tipo de trastornos. «No podía entender que ni el pediatra ni ningún profesor hubiera notado nada que les pusiera sobre la pista. Falta información sobre esta enfermedad. Tuvo que ser mi hermano, y porque dio la casualidad de que fue al fúltbol y le observó, el que se percató de que algo no iba bien. Es increíble que no haya más información y conocimiento entre los médicos de un trastorno que es muy importante conocer cuanto antes para que todos (padres, médicos y profesores) podamos de forma conjunta hacerles la vida más fáciles a estos niños».

En Astrane le confirmaron el diagnóstico. El pequeño recibió una terapia que le ayudó a saber controlas sus tic y le ofrecieron las herramientas muy útiles y necesarias para afrontar sus cambios bruscos de comportamiento o sus TOC (Trastornos Obsesivos Compulsivo) . «Gracias a esta terapia y a su buena respuesta, mi hijo no tuvo que tomar medicación porque el grado de Tourette en él era, afortunadamente, bajo. Sin embargo, hay otros muchos niños que deben tener medicación para poder controlar sus movimiento y para minimizar los efectos de sus obsesiones porque son muy limitantes para sus rutinas diarias . La mayoría de ellos tienen una lucha interna titánica para no hacer los tic ni los TOC. Por este motivo, suele ser muy habitual que tengan dificultades para concentrarse y fracasen en sus estudios, a pesar de tener una gran inteligencia».

Para María, «la nula concienciación sobre esta enfermedad y la falta de ayudas provocan que estos niños tengan grandes posibilidades de estar condenados al fracaso y una vida llena de sufrimiento por el rechazo social que puede producirles que les vean hacer sus tic y que su entorno no comprenda estas "manías" que les martirizan cada día en su interior. Además, cuando se les diagnostica, no todos los niños pueden acceder a las terapias de ayuda porque se hacen prácticamente todas de manera privada para que tengan continuidad y sean efectivas, y resultan demasido costosas ».

Aún así, esta madre se considera afortunada porque su hijo hoy tiene 19 años y, a pesar del Tourette, es un alumno brillante, «de sobresalientes» en la carrera de biotecnología. «Gracias a que las terapias le fueron muy bien, ha sabido encauzar sus estudios porque, reitero, los niños Tourette suelen ser más inteligentes que la media de estudiantes. Sin embargo, sin ayudas, están condenados a abandonar sus estudios porque el esfuerzo que deben realizar para su concentración, sin las pautas adecuadas, es impresionante. Les agota».

El denominado síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de estos tics y movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. «Una gran mayoría de los afectados por este síndrome presentan tics leves que no les produce ninguna repercusión funcional y, por tanto, no buscan atención sanitaria —según explican desde Ampastta, Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados —. Este hecho ha contribuido a que se crea que es un síndrome raro y relativamente grave , pues sólo solicitaban ayuda los casos más graves y necesitados».

Los tics pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo: cara, manos o piernas. Según Ampastta, el suprimirlos les causan un esfuerzo muy similar al de suprimir un estornudo . Eventualmente, la tensión al omitir un tics a corto plazo aumenta hasta que el tic escapa. Es decir, que pueden ser suprimidos voluntariamente, durante minutos o horas, pero la mayoría los experimentan como irresistible. Los tics se empeoran bajo ciertas circunstancias como el estrés, las horas de tensión o presión; y mejoran cuando la persona está relajada, concentrada o absorta sobre una actividad o trabajo absorbente. A menudo los niños que lo sufren buscan un lugar retirado donde dar rienda suelta a sus síntomas después de haberlos estado aguantando durante las horas escolares. A todo ello se suma que el Tourette tiene otros trastornos asociados (TDAH, TOC, trastornos de la conducta, trastornos del sueño…) que deben trabajarse tanto o más que los tics, para conseguir que la persona pueda desarrollarse plenamente.

El problema añadido es que los tics son mal aceptados tanto por el niño que los padece como por la sociedad que los observa, al no entender que no pueda estarse quieto, dejar de hacer esos movimientos impulsivos o no deje de hacer ruiditos con la boca. El paciente se alarma porque se da cuenta de que está llamando la atención y le miran con extrañeza. La gente piensan que es un mal educado. La culpa suele recaer sobre el niño y sus padres. Esa situación genera mucha angustia añadida en las familias .