La lucha del pequeño Iñaki por vencer su alzhéimer infantil

El Síndrome de Sanfilippo amenaza con acabar con la vida del menor y su madre ha iniciado una campaña solidaria para pagar sus medicamentos y terapia

MADRIDActualizado:

La madre de Iñaki, un niño que padece Síndrome de Sanfilippo, ha impulsado un crowdfunding ante la imposibilidad por sí sola de hacer frente al tratamiento de la enfermedad.

El pequeño Iñaki tiene 9 años, y fue diagnosticado a muy temprana edad con el Síndrome de Sanfilippo, también conocido como alzheimer infantil, una enfermedad rara de carácter neurodegenerativo que poco a poco acaba con las capacidades cognitivas. El síndrome requiere de un gran número de terapias para evitar la progresiva degradación mental y un frágil estado de salud, por lo que requiere atención las 24 horas del día, ya que afecta al sueño y provoca dolorosas jaquecas.

Ante la imposibilidad de hacer frente al costoso tratamiento, la madre del pequeño ha impulsado una campaña de recaudación de fondos lanzada en la plataforma Gofundme. Los fondos servirán para que Iñaki «regrese a todas sus terapias, sus suplementos y su dieta especial y siga luchando» contra la enfermedad.

En palabras de su madre, Janette Ojeda, quien ya ha agotado todos sus recursos incluso apoyándose en la familia y préstamos bancarios, las «terapia conductual cognitiva, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y piscina son algunos de los tratamientos que el pequeño necesita para avanzar. Ahora bien, el principal problema es cada uno de ellos suponen un importante desembolso económico y la madre no puede seguir pagándolos, por lo que el pequeño ha tenido que reducirlas, con el perjuicio que ello conlleva para su aprendizaje», afirman desde la plataforma.

Afortunadamente existe un tratamiento para la enfermedad de Sanfilippo que se encuentra en investigación, la terapia génica, bajo la que se ha tratado a 20 niños con positivos resultados.

En este video se explica sobre la enfermedad y el caso del joven Iñaki.

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