«Me llegaron a decir que tener un segundo hijo con Down me iba a arruinar la vida. ¡Qué sabrían ellos!»

Hasta el tercer día, Patricia Giral no pudo bajar a conocer a su bebé a la UCI de neonatos del centro hospitalario, hasta donde se desplazó en silla de ruedas. « Recuerdo llegar a la sala, y notar miradas de pena . ¿Pregunté qué está pasando? La niña estaba toda cableada, pero ahí estaba, era mi bebé, nuestro bebé, porque estábamos los dos juntos, su padre y yo», relata.

«Estaban dando el parte al resto de familias de cómo estaban evolucionando sus niños, y a nosotros nos estaba esperando el neonatólogo. De muy buenas palabras, nos dijo: "vuestra hija está muy malita, presenta inmadurez pulmonar, y no sabemos si va a salir adelante. Además pensamos que tiene síndrome de Down "», recuerda Giral.

Así que, rememora, «ahí estábamos nosotros, delante de nuestra hija, mientras nos decían que no sabían si viviría y que quizás tenía Síndrome de Down del cual tampoco sabíamos nada. Pero lo más importante: nos daba igual. Ahí salió la naturaleza, la maternidad por los poros... y lo único que veíamos es que nuestra hija podía fallecer». En ese momento, primó la vida, pero el médico les volvió a repetir que la niña tenía Síndrome de Down. « Le dijimos que no nos importaba , que cómo se podía luchar por la niña, que si había que llevar la a otro hospital, la trasladaran. En ese momento el doctor sonrío, y dijo: "hay que sacar a esta niña adelante" ».

«Conmigo los médicos y las enfermeras se portaron muy bien, estuvieron apoyándome... pero nosotros como padres notamos que aquel doctor tenía muchísimo miedo en el momento en el que nos comunicó la noticia . Tenía miedo de mi reacción, no sabía que escenario se iba a encontrar. Porque en ese momento, el sentimiento es de que te han cambiado a tu hijo, no es el hijo que esperabas, es otro. Necesitas un tiempo de reacción. Gracias a Dios, nosotros apostamos por ella, y quisimos que saliera adelante. A veces me invade la pregunta de qué hubieran hecho si no hubieran visto nuestra reacción positiva, ¿hubieran luchado tanto? Pero no lo quiero ni verbalizar porque me duele ».

Giral reconoce que tuvieron suerte. «Es verdad qu esa noticia tan dura nos la transmitieron de una manera excepcional y, además, nos invitaron a hablar con la bióloga del hospital que nos informó de qué es la Trisomía 21 y sus variaciones». Si esta madre tuviera que poner un pero, este sería que «a nosotros nos explicaron muy bien qué era la Trisomía 21, pero no supieron explicarnos qué era una persona con síndrome de Down . Al cabo de los meses volví a hablar con la bióloga, para decirle que no puede explicarle así las cosas a los padres recién aterrizados en la discapacidad o que van a tener un bebé que no esperan, aunque sea con toda su buena intención, con todo su cariño, pero que no estaba dando una información ni actualizada ni ajustada ni nada...». Doce años despues, afirma esta madre, « te puedo decir que a mí mi hija Sofía me sorprende de una forma maravillosa cada día que pasa . Todo lo que aprende y el tesón que le pone a la vida es, sencillamente, ejemplar».

En cualquier caso, Giral asegura que en el 95 por ciento de los casos las familias no tienen tanta suerte con los profesionales médicos que les informan de determinadas noticias. «De hecho en mi segundo embarazo me invitaron a hacerme la amniocentésis y me llegaron a decir que cómo no me la hacía, que con un segundo hijo con Down me iba a arruinar la vida. Pero... ¡Qué sabían ellos de cómo era mi vida!», se cuestiona.

Es verdad, reconoce, que « comunicar noticias inesperadas a la llegada de un niño es un reto . Algunos podrían remarcar lo duro del momento, lo incómodo de la situación, la dificultad de tener que comunicar en minutos lo que puede llegar a ser toda una vida. Sin embargo, yo me quedo con la belleza, con la grandeza de ver a un bebé en brazos de una madre, con ese amor incondicional que une a una gran familia, a pesar de los pesares. Yo me quedo al lado de la vida», concluye.