La paternidad cuando el bebé no es el que esperabas

«Lejos del Árbol» (Ed. Debate) , incluido en la lista de los mejores 100 libros de los últimos diez años por The Times, es mucho más que un libro de «parenting», de psicología, o de crítica social. Es un ensayo monumental sobre la diversidad, que plantea un nuevo horizonte de comprensión hacia nosotros mismos y hacia los demás. Porque, tal y como asegura Solomon, «nada pone más a prueba el amor incondicional de unos padres que la discapacidad» .

«Un viejo refrán dice que una manzana no cae lejos del árbol, queriendo decir que un niño se parece a su padre o a su madre. Estos niños son manzanas que han caído en cualquier parte, uno o dos huertos más allá y otros en el otro extremo del planeta. Pero hay miles de familias que aprenden a tolerar, aceptar, y finalmente querer a hijos que no son los que originalmente imaginaban que iban a ser», concluye el afamado autor norteamericano.

—Dice usted que, en algún momento, todos los padres que aparecen en el libro hubieran cambiado de alguna forma a sus hijos si hubieran podido, aunque al final «han llegado a dar las gracias por experiencias que habrían hecho cualquier cosa por evitar».

—Sí. La mayoría de las familias tienen el convencimiento de que el camino más seguro a la felicidad es ser relativamente «normal». Y lo que suelen entender por normalidad es lo que han vivido ellos en su propia experiencia. La «clave» está en que por lo general, en que los padres saben cómo cuidar de niños que son como ellos. La gente suele pensar: « Yo quiero niños como yo , que se parezcan a mi, tanto físicamente, como de forma de ser» . «Quiero un hijo que me imite». Y anhelamos lo que podría ser el mayor halago de nuestras vidas: que elijan vivir conforme a nuestro sistema de valores. Pero cuando tu hijo es profundamente diferente no sabes qué hacer, te sientes incompetente, perdido... pero tienes que ser tú el que cambie, no el niño. No puedes esperar que tu hijo crezca con el mismo concepto de felicidad que tú. Tiene que encontrar la felicidad por sí mismo. Lo que ocurre es que cuando la felicidad de tu hijo es tan diferente a la tuya te preguntas desesperadamente ¿cómo puedo yo compartirla con él?.

—También asegura que es más fácil que los padres toleren los síndromes atribuidos a la naturaleza que aquellos que se piensa que son resultados de una mala educación. ¿Por qué?

—Porque con la primera categoría, la culpa es menor. Si nuestro hijo padece enanismo acondroplásico, nadie nos acusará de que nuestra mala conducta haya sido la causa de tener un hijo así. Además, el hecho de que un individuo acepte su enanismo y valore su vida puede ser en gran parte consecuencia de la educación. Por contra, quien tiene un hijo que ha cometido delitos serios se pregunta a menudo qué hizo mal como padre... Pero cada vez hay más pruebas de que ciertos delitos pueden ser el resultado de una predisposición genética. La atribución de responsabilidad de culpa es a menudo fruto de la ignorancia, pero también refleja nuestro deseo de creer que controlamos nuestro destino.

—Usted cuenta en su libro que para la autoestima de estos niños es muy importante la forma en la que son tratados por aquellos que les rodean.

—La autoestima del niño, en cualquier caso, depende más del comportamiento de otras personas que del de sus padres, aunque es cierto que la mayoría de los niños aspiran a cierto grado de aceptación parental.

—Habla mucho de la soledad que sintieron las familias del libro ante estas experiencias de paternidades «diferentes» ante la discapacidad.

—Cualquier persona de por sí ya tiene dudas de cómo educar a sus hijos, pero lo normal es que se las puedas consultar a cualquiera, pero en el contexto de grupos como los que describo en este libro, los padres tienen que hacer un gran esfuerzo para encontrar una comunidad en la que sus experiencias sean incluso comprensibles. Esa sensación de soledad y de abandono está muy relacionada con la paternidad en la discapacidad. Por fortuna, en esta era de internet, todo trance difícil o toda discapacidad encuentra una comunidad afín en la que apoyarse.

—¿Se atreve a dar algún consejo a las familias de niños discapacitados?

—Creo que los padres tienen dos obligaciones como padres. Una de ellas es «cambiar» a sus hijos, en el buen sentido de enseñarles valores, educarles... Porque de otra forma les estaríamos abandonando. La otra obligación es aceptarles como son, hacerles creer que son maravillosos y que les queremos por cómo son. Algunas cosas tendrán que cambiar, pero otras muchas habrá que aceptarlas tal cual. Se trata de encontrar un equilibrio. Muchas de las personas que entrevisté dijeron que nunca cambiarían sus experiencias por una vida distinta. Es vital ser fiel a nuestras vidas, con todos sus retos, limitaciones y particularidades.

—Es difícil estar preparado para situaciones así.

—En cierta ocasión una madre de un hijo de veinte años con graves discapacidades me dijo: «es como si en los últimos veinte años hubiera tenido un bebé todos los días: ¿quién soportaría esto?». La experiencia de tener hijos «diferentes» es totalmente incomprensible hasta que los tienes. Hay gente que quiere realmente tener hijos y no son capaces de enfrentarse a ello cuando esto pasa. Y gente que no quería tener hijos y luego es lo mejor de su vida. Como me dijo otra mujer: «de pronto supe que tenía debía entregarme a él en cuerpo y en alma. Él me dio una nueva razón para vivir». Otra mujer me dicho: «aprendemos tanto de nuestros hijos -paciencia, humildad, gratitud por bendiciones que antes habíamos aceptado como algo natural, tolerancia, fe-... Aprendemos a tener compasión por nuestros semejantes y ganamos en sabiduría sobre los valores eternos de la vida... Por mi parte, pienso que la predisposición de los padres a querer a los hijos prevalece en las circunstancias más angustiosas. Y que el mundo resulta más interesante cuando en él hay personas de todo tipo y condición. Esta es mi visión social, claro.

—¿Cómo afecta a la pareja el hecho de tener un hijo discapacitado?

—Los estudios son muy contradictorios en este sentido. Muchos de ellos muestran, por ejemplo, que el divorcio es más frecuente entre padres de hijos con discapacidades, y otros muchos que indican que la tasa de divorcios es significativamente más baja entre esos mismos padres. Otras investigaciones señalan que la tasa de divorcios se corresponde con la de la población general. La realidad es que los padres que no saben sobrellevar las demandas de un hijo discapacitado acaban agotados por el esfuerzo , del mismo modo que los padres que saben sobrellevarlas parecen fortalecerse . Creo que si la familia logra que el optimismo impulse su vida diaria, el realismo puede llegar a permitirles adquirir control de lo que sucede y llegar a reconocer que su trauma es menor de lo que al principio parecía. Muchas familias me hablaron de «transformación» o «iluminación» gracias a estos hijos «especiales».

—¿Hay a su juicio algún tipo de estrategias que puedan utilizar las familias?

—Hay muchos escollos potenciales, como pueden ser las ilusiones, el sentimiento de culpa, el escapismo, el abuso de sustancias y la evitación. Pero frente a estos escollos podríamos hablar de recursos como la fe, el humor, un matrimonio sólido y una comunidad que muestre su apoyo, además, claro, de los medios económicos, la salud física y una educación superior. Pero no existe una listas completa de estrategias.