Día de las enfermedades raras

Niños «con cables» por enfermedades digestivas sin nombre

Nupa acoge en su residencia en Madrid a aquellas familias que, como la de Natalia y Melissa, pasan largos periodos ingresados en el hospital por patologías asociados al fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral

La pequeña Melissa con su mamá, Andrea Isabel Permuy

28/02/2021
Actualizado a las 21:06h.

Natalia ha pasado siete de sus 10 años entrando y saliendo del hospital. Desde que llegó al mundo junto a su gemela, Silvia, se ha sometido a siete cirugías de corazón. A día de hoy aún no tiene diagnóstico. «Su enfermedad no tiene nombre. Sabemos la consecuencia, el fallo intestinal, y la incapacidad que genera, que le impide comer y beber por la boca, por lo que tiene que estar 16 horas conectada a la máquina », cuenta Sara, su madre. En su situación, para muchos niños la solución es un transplante, aunque Natalia estaría en duda como candidata por su cardiopatía.

«A nuestra vida se ha sumado esto, y en eso estamos, ayudándola. Intentamos que tenga una vida lo más normal posible . Ella lleva una mochila con su máquina y trata de hacer su vida, jugar… Aunque cuando quiere disfrutar siempre busca sus amigos de aquí», añade. Se refiere a sus compañeros de Nupa , una ONG que ayuda, desde 2006, a niños , adultos y familias con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral (intravenosa). Antes del Covid, el piso que inauguró hace dos años esta asociación en la calle Pedro Rico era un hervidero de padres y «niños con cables». Ahora, como todos, se ven un poquito menos.

No falta la alegría de críos como Melissa, valenciana de 8 años, que lo primero que quiere enseñar de esta residencia, su casa madrileña, es la sala de juguetes. Tras presentar a todos los muñecos Nupa -con mascarilla, por supuesto, ya que todos estos niños inmunodeprimidos las llevaban antes del Covid - y elegir con cuál quiere salir en la foto, cuenta los platos de la cocinita que ha traído ella. Y hasta nos ofrece merienda. «Ella se alimenta por boca, aunque en algunas etapas va mejor que otras. Ahora ha perdido peso y vamos a volver al tubito. Además tiene muchas intolerancias, hay que medir mucho lo que come, tiene que tomar mucho líquido, suero cuando no va conectada al gotero... Pero Melissa es muy responsable, cuando le ofrecen algo siempre pregunta qué tiene. Estos niños se hacen muy fuertes y maduros », explica Andrea, su madre, mientras la pequeña viene a preguntar si puede comer una galleta María que ha cogido de la cocina del piso. Conoce bien la casa. Va cogiendo confianza y completa el tour mostrando los dibujos que hay en la sala de terapias y el gimnasio en miniatura del piso, rodeado por las habitaciones privadas de cada familia. Andrea, su madre, lo que más echa de menos es a su niño pequeño. « Nos perdemos muchas cosas, pero seguiremos yendo donde haga falta », subraya.

Como el Hospital Universitario de La Paz es referencia en estas patologías digestivas pediátricas, en Madrid se tratan niños de toda España. En la residencia, Nupa acoge tanto a las familias que se desplazan por revisiones -u operaciones sencillas como la que ha vivido Melissa esta semana- como a los padres que tienen niños hospitalizados en la UCI y progenitores que se turnan para cuidar de sus hijos mientras están en planta. «Yo era periodista, y cuando descubrí esta enfermedad vi que había padres gastando todos sus ahorros o durmiendo en coches para estar cerca de sus hijos en sus largos ingresos», cuenta Alba R. Santos, directora general de la ONG, que cambió los pasillos del Congreso por la cocina de la asociación. Literalmente, porque al principio ella misma ayudaba a las familias incluso a hacer la compra. «Aunque los niños están muy cuidados a nivel médico, vi que faltaba una pata a nivel social . En estos casos, los gastos se multiplican, pero también surgen necesidades emocionales que solo te pueden resolver la experiencia de otros padres. Aquí tiene la residencia a su disposición sin coste y se conocen, comparten experiencias», puntualiza Santos.

Sara, mamá de Natalia Isabel Permuy

« Pensar que eres único genera mucha incertidumbre . Ver que hay niños como Natalia, que con su trasplante llevan mejor calidad de vida, te tranquiliza. y eso lo hemos conseguido aquí. Cuando eres madre y tienes esta situación, hay mucha gente que se aleja porque no lo entiende, tiene miedo o no sabe cómo reaccionar, pero a las familias que pasan por lo mismo no hay que explicarles el miedo que te da algo, ya lo saben», plantea Sara.

Retos de adolescentes

En el caso de Natalia, que comienza a hacerse mayor, las terapias y tratamientos psicológicos son esenciales. «Natalia tiene una gemela, y en ella ve una vida que podría ser la suya y no lo es. Entonces la psicóloga le ayuda a encajar todas esas diferencias. Aunque Natalia nos da lecciones todos los días de cómo llevar esto, hace preguntas y es difícil de gestionar . Ella además apenas puede comer por la boca, pero con la terapeuta trabajamos cosas cotidianas como lavarse los dientes», plantea Sara.

En su caso, además, las gemelas tienen tres hermanos más. «El mayor tenía 3 años cuando nacieron Natalia y Silvia, por lo que ninguno tiene recuerdo de una vida sin todo lo que conlleva Natalia. Ahora que llegan a la adolescencia hacen preguntas de adultos que hay que contestar con un lenguaje apropiado. Hay que hablar de esta enfermedad y no mentir, porque no sabemos lo que va a pasar. Ni lo pensamos», dice.

Al salir de la residencia, despiden al visitante una decena de retratos de niños en blanco y negro. Algunos ya son adultos Nupa con una vida normal después de un transplante. Otros, ya no están con nosotros. «Hace años alguien que no podía comer y beber fallecía, pero gracias al trabajo de los expertos hoy tienen mejor calidad de vida. Nuestros niños nunca se curan, a veces dependen de un donante de órganos, que es como encontrar una aguja en un pajar. Y aún así muchas veces sucede», recuerda la directora.