Día del Síndorme de Down

La emotiva carta de un padre sobre la paradoja de los papás coraje y los niños que «dejaban de nacer»

«Amigo, si crees que no eres capaz de ser padre de un «niño Down», ¡entonces mírate lo de ser padre!»,reflexiona

Ramón Pinna, presidente de la Asociación Achalay España

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Hace solo siete años, la ONU designó el 21 de marzo como el día mundial del Síndrome de Down, y casi diría yo aquello de: «¡Madre mía, en qué hora!».

De nuevo en unos días veremos la potencia mediática con la que se comunica desde las entidades sociales que promueven los derechos de los más de 8 millones de personas con Síndrome de Down en el mundo, de las que 35.000 viven en España.

Haremos virales videos maravillosos hasta que alcancen y superen el millón de visualizaciones, elevaremos a público los testimonios cotidianos y sobrecogedores del valor de estas personas y, además, nos pondremos calcetines de colores diferentes.

Y es maravilloso. Nunca como antes fueron entendidas, incluidas, consideradas y queridas por la sociedad como lo son hoy las personas con Síndrome de Down. Nunca antes hubo tanta información sobre lo que supone su vida, sobre el amor que encarnan y la felicidad que irradian. Nunca antes los vimos en la Universidad, en el cine o desfilando en la semana de la moda de París.

Visto así y, sin duda alguna, exitazo completo de comunicación... ¿O no?

En 2012 (según informe de la Fundación Iberoamericana Down21), primer año del día Mundial del Síndrome de Down, nacieron en España 306 bebés con la trisomía. En 2018, tras seis años de intensidad comunicativa y todos los logros sociales ya descritos, consiguieron nacer poco más de 230, que llevado a porcentajes supone una reducción del 25%. Con este ritmo, para el año 2025, ¿nacerán?... Exactamente ninguno.

En cualquier orden de actividad o sector, en cualquiera, habrían cesado ya al director de comunicación y markenting, o al ideólogo de los mensajes o de las campañas que promovemos las entidades sociales. Resultaría inaudito que el resultado de la campaña de publicidad de un coche en la tele, o de la última película de DiCaprio, fuera el del cero absoluto en ventas, o peor, el del descenso de las ventas o de la taquilla, hasta el cero absoluto.

¿Y, entonces? Entonces sucede que en nuestra sociedad se ha activado la paradoja de los papás coraje.

En la semana 20 del tercer embarazo de mi mujer, supimos que nuestra hija pequeña nacería con dos malformaciones de corazón incompatibles con la vida y, además, con Síndrome de Down.

Desde aquel día contamos por cientos, por miles me atrevería a decir, las veces que nuestros amigos, familias, todo nuestro entorno, nos dijeron aquello de«¡qué mérito tenéis; la verdad es que sois especiales», para rematar con lo «es que estos niños vienen a nacer a familias especiales».

Y quizás es ahí donde todo comienza a darse la vuelta de una manera suave, dulce, que cautiva al imaginario colectivo. La sociedad comienza a fijar a su gusto posiciones de alto valor en torno a los padres de las personas con discapacidad intelectual. Crea, sin fundamento ni conocimiento, referencias morales y define comportamientos modélicos vinculados a súper héroes anónimos tan sobrevenidos como inexistentes: «Los súper Papás», «los papás coraje».

Y, entonces, en algún momento de las últimas décadas, la sociedad con toda su buena voluntad y su cariño, genera una inversión de conceptos en los individuos que se materializa en el pensamiento que va a hacer que se «extinga» el Síndrome de Down: «es que para ser papá o mamá de un bebé con Síndrome de Down hay que ser súper… y aunque me parecen monísimos y amorosos, creo que no estamos preparados para eso porque somos personas muy normales y sencillas».

Que yo recuerde, mi mujer y yo —hasta que nació nuestra hija— solamente habíamos sido especiales, lo que se dice especiales, para nuestras madres y para nuestros dos hijos mayores. Ah, y también para una tía abuela de mi mujer.

Pasados cinco años, seguimos siendo los mismos seres imperfectos, perezosos, egoístas y mejorables que éramos cuando nos conocimos. Al tiempo, hoy somos capaces de mejorar, de perdonar, de amar, de compartir y de soñar juntos, exactamente igual que hacíamos cuando nos conocimos.

No hay ningún mérito en ser padre de un niño con Síndrome de Down. El único mérito está en ser padre. No desees que tu hijo nazca con Síndrome de Down, pero si viene con él, no desees que no nazca porque pienses que no eres capaz de ser su padre.

No te cuentes esa mentira porque no es verdad. Échale un pulso al espejo en el que te miras y dite a ti mismo: «No vienes a mi vida porque no quiero que vengas, no porque no sea capaz de ser tu padre».

Porque, amigo, si crees que no eres capaz de ser padre de un «niño Down», entonces mírate lo de ser padre.

Ah, y dicho todo esto, ¿podríamos darle una vuelta juntos a lo que urge comunicar de aquí a 2025?

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