África, de 3 años y con una enfermedad rara, necesita tu ayuda: así puedes colaborar para que pueda viajar a EE.UU.

La familia de esta niña alicantina ha organizado una carrera solidaria para el próximo 18 de junio con el objetivo de recaudar fondos y poder viajar al otro lado del Atlántico, el único lugar en el que existe el ensayo clínico que puede salvarla

África dándole un besos a Ángel Domenech ABC

A África ya la conocéis. En ABC contamos su caso hace tres años, cuando nació. Tiene síndrome de Donohue , una enfermedad rara entre las mismas que se caracteriza por una diabetes incurable y resistencia extrema a la insulina cuya única salvación ... está en un ensayo clínico en EE.UU.

Tras dos años de pandemia, en los que todo se ha paralizado, su familia ha conseguido organizar un gran evento benéfico capitaneado por el ciclista Ángel Domenech , al que África ha robado el corazón. Domenech va hacer en bicicleta la ruta Madrid-Alicante en 24 horas, sin parar, el próximo 17 de junio con el objetivo de recaudar fondos para la pequeña.

« E stá estupenda, mejor que nunca . Las analíticas están bien, ella corre, está empezando a hablar...«, cuenta a este diario Sara Martínez, madre de África. »Y en septiembre empezará el colegio, aunque con un año de retraso. Con el Covid-19 me daba miedo y he preferido esperar«, reconoce.

África sigue teniendo ese hambre voraz que le caracteriza desde que nació en diciembre de 2018. El síndrome de Donohue es una enfermedad rara de la que apenas hay registrados en el mundo 50 casos, dos de ellos europeos. Y los dos españoles: ella, que vive en Alicante, y la bilbaína Maialen, de 11 años.

África al poco de nacer con su familia posando para ABC JUAN CARLOS SOLER

La diabetes y la resistencia extrema a la insulina que ha desarrollado su cuerpo debido a un desorden genético hacen que la alimentación y la fisioterapia sean los pilares de su vida. Por ello, sus comidas sigue siendo muy estrictas. Cuando nació, sus niveles de azúcar siempre estaban disparados, cuadruplicando incluso los niveles normales. Pero ahora ya lo tiene controlado. «Come muy sano: proteína, grasa, verdura y muy pocos hidratos. ¡En cuanto ve el brócoli o cualquier cosa verde se lanza a por ello! «, cuenta Sara, minutos antes de salir a una nueva sesión de fisioterapia.

África lleva también un sensor en la pierna que le mide automáticamente el nivel de azúcar. «Si le baja de 70, pita. Entonces, hay que darle de comer automáticamente«, cuenta la progenitora.

Marcha solidaria

Nada hace frenar a esta familia que cada día se levanta con la esperanzada de viajar a EE.UU. «La recaudación de fondos va muy bien -cuenta la joven-. El Covid-19 ha sido algo horrible, la verdad, pero ya empezamos a levantar cabeza. De hecho, la carrera solidaria que hemos organizado para junio era algo que teníamos previsto para hacer el año que estalló la pandemia».

Quienes quieran colaborar, puede hacerlo a través de la plataforma de eventos deportivos RunRun! Sports , comprando el dorsal correspondiente. «Ángel saldrá del Hospital La Paz de Madrid, donde fue tratada África, el día 17 de junio a las 19:00 horas. Llegará a Alicante al día siguiente. Todos le estaremos esperando y haremos una marcha solidaria de 6 km. entre los municipios de San Juan y Mutxamel. Los dorsales cuestan 6 euros, los adultos, y 4, los menores de 16 años. También tenemos un dorsal solidario para quienes quieran colaborar pero no puedan venir«, cuenta. Y Sara advierte: »Hemos preparado una auténtica fiesta para después de la marcha: habrá clases de zumba, concentración motera, los estudiantes de Fisioterapia de la Universidad de Alicante van a venir con sus camillas para hacer masajes, música...».

Todo sea por África y su viaje a EE.UU. para poder empezar el ensayo clínico . «Ya nos queda poco. En menos de dos años, podrá empezar», relata Sara esperanzada.

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