Elena Benítez, psiquiatra y madre de dos niños neurodivergentes: «Soy una mamá normal, no lo hago bien todo el tiempo»

Una obra con un doble valor, tanto por su experiencia como médica y profesional, como por su calidad de madre de dos niños, precisamente, con capacidades diferentes. Y donde se la circunstancia, además, de que su marido es neurólogo.

Realmente, 'en casa del herrero, cuchara de palo'...

Siempre digo que es como un chiste de esos del tipo: «¿cuál es el colmo de un pianista?» En este caso sería: «¿Cuál es el colmo de un matrimonio entre un neurólogo y una psiquiatra?» Pues tener dos hijos del ramo.

El objetivo del libro es entender, acompañar y educar cuando los padres están en esta tesitura, que no es fácil.

De hecho, digamos que es un duro camino pero es verdad que en el libro se ofrece una luz al final del túnel, que eso también es muy necesario.

Empieza un poco con el diagnóstico, cuando llega ese mazazo a una familia que tiene planteada la paternidad o la maternidad de una forma y, de repente, se desdibuja el guión y te encuentras con una situación que no estaba en tus planes de ninguna de las maneras y en la que tienes que reaccionar y cambiar todo tu mundo.

Una de las cosas que recoge usted en su libro es que ese diagnóstico hay que darlo de otra forma, que como profesional, ha aprendido a envolverlo de una forma, quizás, más cuidadosa. Porque, a veces, ese diagnóstico se da de una forma muy fría y que no aporta.

Sí, son niños que vienen a rompernos todos los esquemas. Empezando por tu primera pregunta, cuando tenemos hijos, inconscientemente depositamos una serie de expectativas sobre ellos. Aunque no queramos, siempre tenemos una idea. Leemos libros de cómo es criar y entonces, de repente, viene un niño que no entra dentro de esos parámetros. Ahí hay un proceso de adaptación, hay que hacer un duelo.

Duelo técnicamente es el proceso de adaptación a una pérdida y, a veces, tenemos que adaptarnos a pérdidas simbólicas. En este caso es el hecho de aceptar que el hijo que yo esperaba no es el hijo que tengo y que mi hijo es maravilloso y tengo que conocerlo. Ahí hay un proceso de adaptación emocional que está, creo, muy ignorado. No se aborda desde ningún ámbito. No tengo la sensación de que se cuide cómo se enfrentan a esto las familias. Y, enlazando, un poco con lo que decías, hay que entender que, a veces, cuando los médicos damos un diagnóstico, quizás lo hacemos desde un punto de vista muy técnico.

Nosotros como clínicos estamos habituados y vemos muchos casos. Es más, a veces vemos que unos determinados diagnósticos finalmente evolucionan bien, pero las familias eso no lo saben en ese primer momento. Creo que resulta especialmente importante explicar las cosas de manera que las familias nos puedan entender y preocuparnos también de recoger emocionalmente a las personas en ese proceso.

Entonces, un diagnóstico de este tipo, de este calado, debería ir aparejado de un acompañamiento psicológico. Esas familias necesitan unas pautas de cómo afrontar esa paternidad o maternidad y nadie les ofrece ninguna.

Es muy curioso, porque muchas veces en consulta, después de ver a un niño, le pregunto a los padres y, específicamente a las madres (que eso es otro melón, el de los roles del género): «¿y tú cómo estás?». Muchas veces la reacción es de desconcierto. Es que a lo mejor nadie en su entorno les ha preguntado: «¿cómo lo llevas tú?». O «¿cómo te encuentras?». A lo mejor no se han permitido sentir eso y creo que sí, que es especialmente importante porque tenemos que tener en cuenta que en el abordaje terapéutico de un niño con un trastorno del neurodesarrollo está implicado todo el entorno y es un trabajo muy continuo, donde los agentes terapéuticos más directos son los padres y la familia cercana.

Es importante que emocionalmente estén bien porque si no, no van a poder acompañar o cuidar bien a ese niño pero la verdad, entiendo que es difícil cuando uno está todo el día inmerso en pruebas, en citas médicas, empieza las terapias casi sin pensar… ¿Dónde queda ese espacio para el autocuidado?

Sí, no lo hay. Al final, el día tiene 24 horas e, inevitablemente, creo que las madres, parte por socialización o por roles de género o por lo que sea pero, al final, lo nuestro es prescindible y lo menos importante. Y si eso ya sucede en general en la maternidad, cuando se trata de un niño normotípico, cuando hay un niño que requiere mucho más de ti, sucede elevado a la enésima potencia. Entonces hablamos de madres muy agotadas, que se sienten muy solas, que no llegan y lo viven muy en soledad, muy para adentro, algo que no es nada beneficioso ni para el niño, ni para la pareja, ni para el hermano, ni para nadie.

Todos esos aspectos se recogen en el libro. Este 'melón' de padre 'proveedor' y 'madre cuidadora', ¿se repite en estas familias?

Sí, claro. Lo ves en consulta. Muchas veces son niños que requieren mucho. A mayor gravedad del trastorno del neurodesarrollo, mayor necesidad de apoyos. Entonces las prestaciones -no quiero utilizar la palabra 'ayudas' porque me da mucha rabia, es el derecho de nuestros hijos como ciudadanos-, la dependencia… Este tipo de cosas llegan tarde -y cuando llegan- y, mientras tanto, hay que llevar a ese niño a terapias. Ese niño muchas veces va al cole, pero los centros educativos en ocasiones no proveen los medios… Hay una serie de aspectos que requieren mucha dedicación y, al final, económicamente, hay muchas familias que no pueden sostener eso.

La madre, que suele ser, por la brecha salarial, la que menos cobra o la que se ha reducido la jornada, pues al final, acaba por dejar de trabajar porque tiene que estar pendiente de las cosas del menor. Creo que, a nivel social, tenemos que dar una pensada a esto y que haya políticas de conciliación reales para las familias que más lo necesitan, que es que no las hay.

Mientras tanto, no hay que perder de vista el duelo que atraviesan las familias.

Luego, en ese camino, que es duro, hay unas fases por las que pasan todas estas familias. Pero, a veces, algunas se atascan en el proceso de adaptación, que nunca es lineal. Durante muchos años, se habló de esto de las fases del duelo y parecía que detrás de una iba otra y después otra, y otra, y ya terminaba. Y que esas fases se atraviesan a la vez, además, de la manita, con tu pareja, con tus padres, tus suegros, hermanos… todos a la vez.

Nada más lejos de la realidad. No es así. Sucede que el duelo es un proceso muy dinámico, fluctuante… En el que habrá momentos en los que parecía que «esto ya no te dolía tanto» pero viene algo que te retuerce y te lo recuerda. O momentos en los que te das cuenta de que a lo mejor tu entorno, que es el que te tiene que proveer ese apoyo emocional, pues a lo mejor no lo está entendiendo y tienes que explicárselo o tienes que decidir con qué persona pensabas que contabas pero resulta que no. Y eso es muy duro.

Es un proceso emocionalmente agotador y a nivel, por ejemplo, de pareja, cada uno tiene que llevar su propia evolución emocional. Habrá veces que más o menos los dos estén en la misma página y habrá otras en las que uno de los dos estará estancado o no lo asuma y el otro tenga que tirar del carro.

Eso genera a menudo muchos conflictos en la pareja pero luego, curiosamente, en esta obra se recoge un estudio donde habían seguido a 190 familias con hijos con discapacidad y estas uniones se habían reforzado.

A ver, hay muchas variables. Depende también del número de hijos. Curiosamente en este estudio, una de las conclusiones a las que se llegó es que las familias que tenían más hijos eran más probable que permanecieran juntas. Pero es cierto que la tasa de divorcios es más elevada cuando entra en escena un hijo con una discapacidad porque, al final, es un desafío a todos los niveles, a nivel organizativo, emocional… Ahí, en esos malos momentos, es cuando se pone a prueba la salud de una pareja.

En esta obra se advierte que las personas, además, nos retratamos cuando llega la discapacidad. Porque lo más doloroso para estos padres es el día a día. Cuando parece que han 'salvado' ciertas cosas, que lo han aceptado… De repente, van a una comida con amigos donde hay menores de la misma edad y comparan, ven cómo se desarrolla el neurotípico frente a su niño. ¿Cómo se hace para vivir la vida con normalidad cuando tienes un hijo con discapacidad?

Es una pregunta interesante, no tengo la respuesta. Supongo que cada uno va aceptando y va encontrando. Creo que es importante encontrar el niño que hay en tu hijo. Quiero decir, muchas veces se pierde el foco y es inevitable. Está bien, es adaptativo. En un momento determinado necesitamos los diagnósticos para tener respuestas o pautas de cómo actuar ante determinadas situaciones, para saber que tengo que hacer, si tengo que realizar alguna prueba médica… Pero es que es algo que nos envuelve, como dices, y que nos arrastra, y muchas veces nos perdemos en ese proceso hasta perder la relación madre hijo. Nos perdemos lo divertido y lo disfrutable que hay en estos niños que, además, muchas veces nos enseñan una perspectiva brutal de la vida que no tendríamos de otra manera. Eso es un proceso personal pero es súper interesante recordar poner el foco en abrir los ojos ante tu realidad y aprender a disfrutarla, digamos.

Volviendo a su papel como madre, en el libro reconoce que, a veces, pierde los nervios, grita, maldice… Digamos que es interesante ver que eso puede pasar en las mejores familias y querer a tu hijo más que nada en el mundo. Porque una puede sentirse muy mala persona en estos casos por no ser la madre que el niño debería tener.

Creo que la culpa es, por desgracia, un sentimiento que nos acompaña a las madres en general. Siempre tienes la sensación de que no lo estás haciendo suficientemente bien. Pero cuando, además, tienes un niño con necesidades especiales, que se nos recalca tanto que nuestro papel como padres es tan importante, que el neurodesarrollo depende del trabajo que le pongamos, y que, claro, tienes que ser súper comprensiva porque el niño está teniendo una crisis porque está sobrecargado sensorialmente, porque no sé qué…

Pero llegas de trabajar agotada, o has tenido un problema con un familiar, o te has peleado con una amiga, estás cansada y tú lo que tienes ahí es un niño que es que está desbordado, gritando y no sabes como ayudarle… Quiero decir, las energías son las que son y entonces, muchas veces acabamos teniendo reacciones que no son las adecuadas y hay que aprender a perdonarse también ahí, porque esto no nos lo ha enseñado nadie.

En general, en la maternidad, pero en esto en concreto, donde muchas veces se dan situaciones que son totalmente nuevas y desafiantes y que no siempre estamos al máximo y se nos exige esta imagen social de: 'es que tú eres la súper mamá'; 'que bien lo haces'; 'qué fuerte eres'... Pues mira, no. Soy una mamá normal, no lo hago bien todo el tiempo, ni muchísimo menos y, bueno, pues a veces tengo estos momentos de desbordamiento también, en los que a lo mejor cogería la puerta y me iría a un viaje a las Maldivas, sin billete de vuelta y, además, sola, sin nadie.

Pues no pasa nada, eso también hay que aceptarlo. Hay que aceptar que no podemos ser perfectos todo el tiempo y, en cierto modo, esa presión que la gente mete, es para ayudar. Ese: 'venga, que tú eres muy fuerte'. Aunque a lo mejor, con ese tipo de mensajes, lo que estamos transmitiendo es una presión extra y tendríamos que dosificarlos.

Me gustaría detenerme en esa relación con la sociedad. A veces, también hay ciertos comentarios desafortunados que, aunque sean bien intencionados, pueden doler.

A ver. Que te duelan creo que es inevitable y, con el tiempo, aprendes a encajar ese golpe, pero el golpe te lo llevas. Quiero decir, hay determinados comentarios, determinadas actitudes, que son dolorosas siempre y además creo que las familias, los padres, las madres de hijos neuro divergentes tenemos una cosa que es como una especie de conexión ahí, intangible, que cualquier niño con discapacidad me duele casi tanto como el mío. Entonces, cuando ves una noticia o una actitud, un comentario, aunque sea sobre otro niño que no es el tuyo, el golpe te lo llevas. Salta algo ahí dentro de ti. Lo que pasa es que, como los boxeadores, aprendes a encajar y a lo mejor no te deja tanta marca.

En este sentido, hay una cosa que sí que creo que es importante: seleccionar las batallas. Habrá gente con la que podrás hacer una cierta pedagogía, en el sentido de, no lo digo con ningún tipo de ánimo de parecer aquí nada pero la experiencia como madres y padres que conviven con las neuro divergencias nos da una perspectiva que otras familias con niños neurotípicos no tienen. A veces podremos decirle: 'oye mira, es que esto que estás diciendo no es la realidad'. Eso lo puedes hacer con personas que estén dispuestas a aprender, pero es que hay quien no está dispuesta a aprender, no le interesa, le es incómodo o no quiere.

Una de las cosas que a mí, personalmente, me han servido mucho, es darme cada vez más cuenta de esa diferencia. De cuando alguien hace un comentario que se puede reconducir porque está abierto a lo que le tengas que decir y cuando, básicamente, quiere tener la razón. Entonces cuándo quiere tener la razón, yo amablemente me retiro. No hay que luchar porque a lo mejor la energía que voy a invertir en esto la necesito para otra serie de batallas. Esto es importante porque desgasta mucho.

Esto me lleva a recordar la parte de su libro en la que relata cómo contar al mundo que sus hijos tenían discapacidad o que eran neurodivergentes, le ayudó un poco a vivirlo mejor.

Hay gente que no lo cuenta con la intención de proteger al niño y quien lo cuenta porque, además de aliviar, le ayuda a buscar sinergias, a apoyarse en otras personas. Es igualmente respetable. Al final, esto es algo que tiene que ver con tu intimidad y, sobre todo, la intimidad de tu hijo. Ahí hay una doble línea. Es un paso difícil, complicado, lo cuento en el libro. Yo empecé a escribir sobre este tema porque Pilar García de La Granja, que es la presidenta de la Fundación Querer, compañera periodista tuya, me ofreció la oportunidad. Además la frase no la olvidaré nunca. Me dijo: «A las madres de estos niños se nos tiene que escuchar». Me di cuenta que tenía un altavoz y que podía hacer mucho bien con él. A raíz de eso me contactaron cantidad de familias que habían leído las entradas del blog que me decían: «me siento igual, pero nunca antes había podido decir esto en alto».

Para mí fue un despertar. Porque es que puede ser que todas tengamos unas historias muy parecidas y estamos cada una llevándola como podemos y, a lo mejor, poner estas historias en común nos puede ayudar y también visibilizar lo que es una realidad que es súper común porque, a día de hoy, pues quien más quien menos tiene a alguien cerca con un niño con un trastorno del neurodesarrollo.

Esto lo puse en la balanza y es cierto que en el libro cuento cosas, pero intento proteger al máximo la identidad de mis hijos (No digo sus nombres) y he procurado que sea muy respetuoso. Evidentemente cuando ellos sean mayores me van a poder echar en cara que escribí un libro en el que salen. Por supuesto, y cuento con ese riesgo. Pero, por otra parte, quiero pensar que el amor y el respeto que tengo por ellos se transmite y que la historia, que es mi historia, siempre digo que es única y a la vez, la historia de mucha gente.

Es esta cosa de cuando hablas con otras familias y dices: «ostras, es que a mi esto también me ha pasado». Entonces, básicamente, a mi me daba mucha pena el pensar que muchas familias a lo mejor están pasando por esto solas sin saber a quién acudir y por lo menos, abrazarla en esto. Y en eso los libros creo que son importantes.

A mi hay uno que me acompañó muchísimo, que fue 'Te dibujaré una armadura', de Viviana Fernández Picó, que es periodista. Para mí leerlo fue como si alguien me diera un abrazo en un momento muy difícil. Ella cuenta la experiencia de su hijo con autismo. En ese momento comprendí el gran poder que tienen las historias y los relatos para hacernos sentir menos solos.

Otro de los consejos que compartes es el de reunirse con madres o padres de niños neurodivergentes.

Porque es verdad que sentirse en una comunidad y entenderse, incluso verlo desde el humor, reírse … Es fundamental. El tipo de situaciones complicadas que puedas tener, con esas personas, es imposible que lo puedas tener con otras y puede ayudar mucho.

Hemos hablado de decírselo (o no) a la sociedad. Me gustaría comentar también esta cuestión: decírselo al propio niño.

Siempre. Soy muy partidaria de hablar con los niños con sinceridad. Evidentemente, adaptado a su etapa evolutiva. Hay información que si nos cuesta procesar a los adultos, pues imagínate un niño que no tiene el desarrollo cerebral para ello… Pero con los niños hay que ser sinceros.

Lo veo en consulta cuando pregunto: «bueno, cuéntame por qué has venido». Y siempre me contestan: «porque me han traído mis padres». Gran respuesta, claro, porque nadie ha contado con ellos. Nadie se ha sentado y les ha dicho: «mira, vamos a ir a un médico, a un psiquiatra, a un psicólogo que te va a ayudar con esto, esto y esto». Siempre se puede encontrar una manera de explicárselo. Igual que soy súper partidaria de explicarles, cuando los niños llevan medicaciones, por qué las toman. A la sociedad, pues ya es otra cosa, es otro melón.

¿Podríamos o deberíamos empezar por la familia más cercana?

Sí. Muchas veces, la familia es extensa y en las parejas somos cada uno 'de su padre y de su madre'. Ocurre que muchas veces piensan, por ejemplo, que hacen un favor no preguntando nunca: 'Aquí hacemos como que no ha pasado nada'. Se genera una especie de 'ley del silencio' que, en realidad, lo que hace es generar desconfianza. Al final, 'siento que no puedo confiar en mi familia'. Si hay un tema del que no se habla, hay toda clase de reacciones.

Creo que es importante que la gente que nos quiere, y que nos quiere bien (no siempre las familias nos quieren bien, pero lo deseable es que lo hagan) aprendan. Y cuando nos quieren bien, están dispuestos a aprender y a desaprender contigo. Igual que como madres o padres desaprendemos lo que pensábamos que era la crianza, ellos también desaprenden. Y eso es bonito también.

Por eso creo que también hay que decirlo, comunicarlo a la familia. Porque muchas veces incluso se oculta. Creo que esto, como cualquier cosa que pertenece a tu intimidad, no es ninguna vergüenza. Evidentemente tú eliges a quien se lo dices y a quién no. Mi experiencia individual es mi experiencia individual, no es un consejo universal, pero sí que es importante que la gente que esté cerca del niño y que sea importante para ti o para el menor, lo sepan y puedan resolver sus dudas y hacer su proceso también. Porque, además, es que muchas veces es ocultar una obviedad.

Eso de que 'el rey va desnudo'.

Es eso de: «Si a mi el papá o la mamá del niño no me lo cuentan, pues yo no pregunto tampoco mucho». De esta forma se generan leyes del silencio que luego son muy complicadas de manejar y de romper. Pero es que, además, hay muchas veces que no es que te vayan a ayudar de una forma, digamos, terapéutica, pero sí que pueden ayudarte mucho con un respiro familiar, o con una infraestructura de recogidas y llevadas, o cualquier cosa. Al final, es más fácil ayudar de lo que parece, pero no se pregunta.

Eso es una cosa que comento siempre, cuando me dicen: 'Es que no sé cómo ayudarles'. Si no sabes cómo ayudarles, pregúntales: '¿qué necesitas?'. A lo mejor te responden: 'No me ha dado tiempo a cocinar. Lo que necesito es 'que me traigas un túpper'». Eso es una ayuda. O a lo mejor la ayuda es «sácame a tomar un café que es que tengo la cabeza que me estalla y cuéntame los últimos salseos, porque eso es lo que a mí me destensa». Pues eso es una ayuda. Así que, si no sabes cómo ayudar, pregunta. Es un consejo de pero grullo, pero no lo hacemos, cuando es tan fácil como eso.

Por último, mencionar que se recoge un aspecto muy interesante también, que es el de los hermanos de estos niños. A veces pensamos que el neurotípico va a ser de gran ayuda para el más indefenso, pero esta situación la puede vivir como una carga. Otras veces los padres de niños con otras capacidades abandonan un poco al hermano.

El mundo del hermano es, en definitiva, muy complicado porque claro, al final parece que 'va solo' y no le haces ni caso, pero le está costando igual sacar sus Matemáticas o su Historia o su no sé qué, o simplemente también necesitaría perder el tiempo (que tú como padre no tienes) en el sofá un rato. Es complicado de manejar, porque muchas veces estos niños hacen una inversión de roles: se convierten un poco en 'cuidadores del hermano con discapacidad' o 'padres del hermano con discapacidad'. En muchas cosas y como por comparación les vemos tan resueltos que les pedimos que hagan cosas para las que no están preparados emocionalmente o que se apañen ellos solos en cosas en las que les deberíamos acompañar. Es difícil, porque el día tiene 24 horas y al final damos a cada hijo lo que pensamos que cada uno necesita y si hay uno que nos requiere más… Hacemos malabares. Pero debemos entender que ese niño que parece que va solo también necesita un acompañamiento.

Puede ayudar que este niño se pueda expresar, que pueda decir, cuando ya va teniendo un cierto conocimiento, cómo se siente respecto a tener un hermano con discapacidad. Muchas veces hay algo que dicen los hermanos con cierta frecuencia: «es que no puedo jugar con él o con ella»; «es que ojalá yo tuviera un hermano o hermana como tiene el vecinito». Y eso escucharlo, para los padres es muy duro. Esto también se debería preguntar en consulta.