Endometriosis, la enfermedad crónica invisible: «Tengo dolores terribles desde los 10 años»

Esta enfermedad sin cura se produce en el endometrio , la capa de tejido mucoso que recubre el interior del útero y permite implantarse al embrión en caso de embarazo o se expulsa parcialmente con la regla. Pero cuando parte de ese sangrado, en lugar de dirigirse hacia la vagina, se dirige hacia las trompas de Falopio (lo que se conoce como sangrado retrógrado) o se filtra fuera de la cavidad uterina a través de los vasos sanguíneos y linfáticos hacia los ovarios, el intestino u otras zonas del abdomen, provoca pequeñas lesiones inflamatorias que se comportan como «pequeños tumores benignos locales», explica la ginecóloga Juana Crespo, especialista en reproducción asistida.

El espectro de la clínica de esta enfermedad, sostiene esta experta, es amplio: dolor durante la regla y al tener relaciones sexuales , problemas digestivos, en la vejiga y vías urinarias... «Cada afectada es un mundo», confirma Virginia. «Como mi madre y mis tías también tenían reglas dolorosas , me dijeron que sería así hasta que tuviera hijos. Pero siendo una adolescente sufrí mi primer cólico menstrual, dolores como contracciones. Además a mí me baja la temperatura, vomito e incluso llego a desmayarme del dolor, que ya no se limita solo a los días de menstruación. Entonces, mis padres tuvieron que hablar con mis profesores del instituto para explicárselo», recuerda esta joven, que también tiene problemas digestivos, por lo que controla estrictamente su dieta. Desde los 26 años, además, sufre pérdidas de orina.

La píldora anticonceptiva, que se usa a veces como tratamiento para regular las hormonas y paliar los dolores, a Virginia le dio migrañas crónicas. La endometriosis le ha costado varios empleos (hace cinco años que no trabaja y está pendiente de que un tribunal valore su incapacidad) y muchas amistades. «La gente se pensaba que fingía», cuenta. «Hubo un día que me planté y dije: 'Esto yo no me lo invento'». Y finalmente dio con un médico que la derivó a una unidad hospitalaria especializada donde por fin, tras más de veinte años de penurias, una ecografía hizo visible la enfermedad invisible que ya la están comenzando a tratar.

Lamentablemente, cuenta la doctora Juana Crespo, su caso no es aislado. « No hay un diagnóstico precoz, no podemos saber cuándo un dolor es excesivo o no, así que muchas veces solo lo detectamos en casos límites o de infertilidad. La regla no tiene que doler, el dolor nunca es bueno, así que yo recomendaría a las madres y a sus hijas, ante la duda, acudir a un especialista», subraya esta ginecóloga, que reconoce que la endometriosis llega hoy a niveles más críticos por el progresivo retraso en la edad de tener el primer hijo.

La endometriosis, de hecho, está íntimamente relacionada con la infertilidad. El 30% de las mujeres que padecen esta enfermedad tienen dificultades para quedarse embarazadas de forma natural. «Como no hay cura, actuamos en dos sentidos: tratamos de mejorar la vida de los pacientes y preservamos su fertilidad (congelación de óvulos, etc), porque cada vez empeora el pronóstico y hay que proteger ese útero», apunta Crespo. « Yo tenía claro que no quería tener hijos y he pedido que me vaciaran el útero, pero los procedimientos son largos y primero tienen que agotar otros tratamientos...», lamenta Virginia.

Lo peor es que en algunos casos, señala esta joven, ni prescindir del útero acaba con la enfermedad. Hay muchas pacientes que tienen que pasar por el quirófano varias veces para que les extirpen algunos de esos tumores. «El estigma social es lo peor, porque como tienes buen aspecto nadie te comprende», concluye Virginia. Su esperanza, y la de miles de mujeres, es que esta enfermedad salga de la sombra y siga avanzando la investigación.