«Cuando de repente debes cuidar de un familiar tienes que organizar de golpe toda tu vida»

«En nuestro libro hemos querido, precisamente, ponerlos en valor. Sus vivencias no se deben quedar entre las cuatro paredes de un domicilio o de una residencia. En nuestro entorno, seguro que compartimos espacio con otras personas que están cuidando a un ser querido, y conocer esa circunstancia nos puede ayudar a entender por lo que está pasando».

¿Por qué cuesta tanto mostrar la vulnerabilidad y fragilidad humanas?

Vivimos en un mundo en el que todo pasa rápido y, en ocasiones, no hay espacios para mostrar nuestra vulnerabilidad. Premiamos el éxito, la fortaleza, el dinero, la belleza y se huye de otros aspectos siempre presentes, pero de los que no nos gusta hablar como el dolor, la muerte, la vejez o la vulnerabilidad. Somos una sociedad que vivimos de espaldas a la muerte y a la vejez, pero si algo está claro es que la gran mayoría de personas llegan a viejas y acaban muriendo.

Nuestra sociedad que no es principalmente cuidadora, y en muchas ocasiones las instituciones públicas tampoco lo son, pero a nivel individual y como grupo (vecinos, amigos, familiares) sí somos cuidadores. En muchas ocasiones, porque no queda más remedio, pero ante una necesidad de salud, de un familiar nuestro, dejamos los que sea (trabajo, ocio, etc.) para cuidarlo.

Nuestra sociedad deja poco espacio para la reflexión y para manifestar nuestros sentimientos. En el libro hemos querido plasma precisamente eso: parar para reflexionar.

¿Qué hace falta para dar más visibilidad a esta labor tan humana y cotidiana en tantos hogares?

Los cuidados deberían ser una prioridad en cualquier país. Recibir un adecuada atención humana y de calidad no ha de ser un privilegio de unos pocos.

Los cuidados que una sociedad ofrece a sus ciudadanos más frágiles es un indicativo de su grado de civilización y de humanidad. Por parte de las instituciones se tendría que dar mucho más soporte a los cuidadores para que puedan seguir cuidando si así lo desean. Tener que dejar de trabajar, como sucede en muchas ocasiones, para cuidar a un ser querido es muy injusto y no todo el mundo se lo puede permitir. Compatibilizarlo es muy duro y cansado.

En España todavía sigue sin desplegarse de manera adecuada la denominada Ley de Dependencia. Falta financiación y en algunas ocasiones las ayudas llegan cuando la persona ya ha fallecido. Vivimos en un sistema de salud donde lo prioritario es curar las enfermedades, pero el cuidado tiene todavía poco protagonismo y reconocimiento. Y de esto, desgraciadamente, las enfermeras, que son las profesionales del cuidado, saben mucho.

Otro aspecto muy importante a mejorar es la coordinación entre los ámbitos hospitalarios y de Atención Primaria. Es habitual que los cuidadores inicien un ferragoso camino coordinando visitas, envueltos en documentos para solicitar una ayuda, etc., y eso les impide centrarse desde el principio en el cuidado.

¿Qué hacer cuando, sin previo aviso, alguien se ve en la necesidad de ejercer este rol sin tener la formación adecuada?

Ante todo, informarse. Existen en la actualidad muchas asociaciones y colectivos de personas que han pasado o están pasando por la misma situación y que nos pueden ofrecer su soporte y punto de vista. Y, evidentemente, también hay que dirigirse a los profesionales de salud más cercarnos para que les orienten y les den las pautas iniciales de actuación.

Al principio, el cuidador requiere tiempo para organizarse y reorganizarse. Cuando te encuentras que de repente te has de convertir en cuidador, has de reorganizar de golpe tu vida: combinar los horarios con los del trabajo, buscar información sobre el proceso de enfermedad, buscar recursos que puedan existir en la zona donde vives y has de empezar a plantearte,en ocasiones sin pensarlo mucho, cómo serán las próximas semanas o meses.

¿Cuáles son los rasgos comunes de las quince vivencias narradas en el libro?

Las 15 historias tienen un nexo en común: todos se encontraron que, de un día para otro, debían afrontar el papel de cuidador sin haberlo planificado y, la mayoría, sin la formación necesaria para ello. Y en todos los casos, convertirse en cuidadores les suposo, en mayor o menor medida, un giro en su vida. En el caso de los cuidadores familiares tuvieron que lidiar con un proceso de duelo, en el que se mezcla la tristeza, la rabia, la aceptación y, finalmente, en algunos casos también el crecimiento personal.

¿Qué valores son los que toman protagonismo?

En el libro hemos destacado, al final de cada historia, los valores que inspiran cada vivencia. Hay un total de 30 valores –coraje, compasión, autonomía, decisión, autocuidado, crecimiento, aceptación…— que dibujan el crisol de conceptos clave que dibujan el perfil de un cuidador.

La realidad es que las quince historias son verídicas, son las vivencias de un proceso, en ocasiones titánico, de esfuerzo, de lucha, pero también de aceptación y de cambio, en otros casos.

¿De dónde se sacan fuerzas para realizar un esfuerzo vital tan grande?

En el caso de las personas que cuidan a sus seres queridos el motor es el amor. Padres que cuidan a sus hijos enfermos de autismo; hombres que cuidan a sus esposas e hijos; a su madre con Alzhéimer; hijos que acompañan a sus progenitores con cáncer...

En todos los casos, el hilo que hilvana todas estas historias es el amor. Incluso en el caso de una de las protagonistas del libro, que durante algún tiempo trabajó cuidando a un señor mayor. Pese a recibir una compensación económica, ella defiende que siempre le cuidó desde la implicación personal, queriendo compartir y acompañándole para que se sintiera mejor.

¿Cómo se cuidan las emociones del cuidador? ¿O no se le prestan atención?

Hay pequeñas acciones, muy básicas a veces, pero que seguro ayudarán al cuidador en su día a día. Aspectos como alimentarse adecuadamente, encontrar unos minutos para andar, buscar información sobre la enfermedad de la persona a la que cuida, mantener la vida social, no ocultar los sentimientos y sobre todo no olvidarse de un mismo. La persona cuidadora debe cuidarse para poder afrontar de la mejor manera posible todo la carga que está llevando.

¿A qué denominan el arte de dejarse cuidar? ¿Por qué es tan complicado?

Nos referimos al hecho de cuidar como un arte porque cada persona es única y, por lo tanto, cada acción de cuidar es distinta a las otras. El filósofo Francesc Torralba, autor del prólogo del libro, lo explica muy bien. «Cuidar a una persona no consiste en cuidar sus órganos, sino cuidar su integridad, cuidarla en su completa totalidad y ello supone un esfuerzo porque cuidar a un ser humano es cuidar de alguien y no de algo, y el ser humano jamás puede reducirse a la categoría de cosa», dice.

¿Cuál sería el perfil de un buen cuidador?

El buen cuidador es el que da lo mejor de uno mismo. El principal problema es que te encuentras siendo cuidador de repente, no se puede planificar. Y de golpe hay que reorganizar tu vida, combinar los horarios para el cuidado con los del trabajo, buscar información, y plantearse cómo pueden ser las próximas semanas o meses.

Suelen ser procesos largos, donde se entremezclan un conjunto de emociones y sentimientos que a veces nos sobrepasan.

El valor del cuidado se enseña también desde casa, con los más pequeños. ¿Cómo podemos construir una sociedad cuidadora si, en ocasiones, a los niños, con el ánimo de sobreprotegerlos, los dejamos apartados ante el proceso de enfermedad o el dolor que supone la pérdida de sus abuelos?