Así es el primer libro de actividades que comunica a los niños autistas su diagnóstico

Pero el asunto no queda ahí. Cuando los menores crecen y escuchan frases tipo «es autista» o «tiene TDAH», es vital comunicárselo a ellos, pues son el epicentro del asunto. La clave está en cómo hacerlo de manera apropiada.

Esta duda ronda la cabeza de muchas familias con las que Félix García, maestro especialista en audición y lenguaje, y Pedro Chaves, psicólogo sanitario, trabajan a diario en el centro Educa, situado en Chiclana de la Frontera (Cádiz). De esa necesidad surgió la idea de 'Así es como soy', un cuadernillo de actividades que permite que un adulto de confianza acompañe al menor durante la realización de unos ejercicios que le permitirán tomar conciencia de sus propias fortalezas y debilidades, entender que este mundo es neurodiverso y que, igual que en la biodiversidad cada animal o planta tiene una función necesaria, en la sociedad, cada persona es vital, sin importar cómo sienta o piense. Así, el menor llega de manera amable y respetuosa a conocer su condición, lo que le posibilitará entender muchas de las cosas positivas y negativas que ocurren en su día a día y caminar hacia una mejora de su calidad de vida.

-Cada vez se oye más eso de la diversidad pero ¿de qué hablamos cuando nos referimos a neurodivergentes?

Pedro Chaves (PC): Cuando hablamos de neurodivergentes, nos referimos a personas cuyas formas de percibir y actuar en el mundo son diferentes a las de la mayoría desde su nacimiento. Estas diferencias se manifiestan en comportamientos que se alejan de lo que socialmente se considera 'típico' o 'esperado'. Por ejemplo, algunas personas pueden necesitar moverse constantemente donde la norma es estar sentado o quieto y, por tanto, los problemas sólo ocurren cuando no se ajustan al entorno o cuando el entorno no se ajusta a ellos.

El término neurodivergente es sinónimo de diversidad conductual sólo que más atractivo y tiene como objetivo despatologizar estas diferencias entre las personas. A diferencia de los problemas psicológicos, donde la experiencia vital juega un papel importante, en la neurodivergencia estas formas distintas de ser no son consecuencia de vivencias específicas, sino que forman parte de su constitución desde el principio. Es importante destacar que, aunque estas diferencias pueden en ocasiones generar dificultades psicológicas que pueden ser solucionadas, la neurodivergencia en sí misma no es algo que pueda solucionarse.

Félix García (FG): Según el paradigma de la neurodiversidad, todas las personas, sin importar su condición, son valiosas, así como en la biodiversidad, para mantener el equilibrio: son tan importantes las margaritas como los osos pardos. Dentro de las condiciones neurodivergentes están el autismo, el TDAH, las altas capacidades intelectuales, la dislexia o la dispraxia.

-«Eso es malo», piensan muchos padres cuando se enteran de que su hijo es neurodivergente…

FG: Todos queremos que nuestros hijos e hijas tengan una vida lo más normalizada y exitosa posible y recibir un diagnóstico precoz, para muchas familias, es como empezar el partido perdiendo dos a cero. Parece que costará remontar. Pero los datos están ahí y estos dicen que las condiciones neurodivergentes no son esa minoría que se pensaba hace unos veinte años; ahora sabemos que, al menos, alrededor del 20% de la población es neurodivergente y que un altísimo porcentaje de estas personas son independientes, trabajan y forman familias.

PC: Sería como decir que ser introvertido es malo, cuando sabemos que puede conllevar tener menos relaciones sociales pero aprender a disfrutar mejor del tiempo en soledad, por ejemplo. Lo que pasa que ser introvertido a veces lleva a que uno se sienta rechazado, a tener dificultad para entablar relaciones, etc., pero entonces el problema es ese, no ser tímido.

Aquí ocurre lo mismo, ser diferente no es el problema; ser diferente tiene ventajas y desventajas, pero en ocasiones desencadena en problemas. Hay casos en los que la dificultad para aprender a hablar es muy grande en algunos niños autistas y hay casos en los que nunca se enteran de que son autistas porque tienen una vida estable y nunca van a un profesional a que lo detecte. El problema no es la condición, sino los problemas que se derivan en algunos casos, y con el término neurodivergente se intenta recoger a todas esas personas, las que tienen una vida más fácil o más difícil que tienen derecho a ser igualmente comprendidas y respetadas.

- Un niño no sabe que es autista, que tiene TDAH, altas capacidades… ¿no? ¿Cómo se ha de gestionar esto en casa y en el colegio?

FG: En muchos casos, aunque el niño o la niña no tenga un nombre para esa situación, llega un momento en su desarrollo en el que percibe que, en su forma de ser y relacionarse, hay algo que le diferencia de la mayoría.

PC: El término que se le acuñe desde la medicina o la psicología no es tan importante, lo importante es que se conozca y le conozcan bien; sus necesidades, fortalezas y desafíos, tanto la familia como los educadores y, en la adultez, los amigos o la pareja. Dependiendo del caso, puede ser conveniente decir la palabra concreta para entender más o no, pero siempre que sea para sumar.

-¿Sobre qué edad pueden entender su condición? ¿Cómo se les explica?

FG: No sólo es importante la edad cronológica sino que también la edad evolutiva. Podemos encontrar niños o niñas que con 12 años aún no están preparadas para comprender lo que significa su condición y otras que con 6 sí lo están.

PC: La mejor forma de explicarlo es con naturalidad y destacando las partes que tienen un efecto positivo en sus vidas y las que pueden tenerlo más negativo. Las niñas y niños son los que mejor se conocen, no le estamos descubriendo nada nuevo, estamos ayudándoles a ser más conscientes o a comprender mejor, pero no se van a asustar. Normalmente son los familiares los que más se asustan y los jóvenes los que menos importancia le dan.

-Seguro que los padres, que son los primeros a los que les cuesta entender la situación, no saben ni cómo explicárselo a sus hijos. ¿Cuáles son sus principales miedos?

PC: Aquí surgen problemas cuando tienen que comunicar que son autistas, con otro tipo de etiquetas no suele haber grandes impedimentos. La palabra autista da más miedo. Suelen ser temores relacionados con que le rechacen los demás cuando se enteren o que él mismo nunca llegue a aceptarse y viviera mejor en la ignorancia. La realidad que nos encontramos es que, en la mayoría de ocasiones, es muy beneficioso ponerle el nombre concreto en el caso del autismo, porque el nombre sustituye otras etiquetas que la persona se ha podido asignar a lo largo de la vida con peores connotaciones como 'inmadura', 'raro' o 'peculiar'. Darle un nombre formal le da seriedad a lo nombrado y ayuda respetarse a uno mismo y sus necesidades.

-De toda vuestra experiencia, surge 'Así es como soy'. Contadme a quién va dirigido y en qué consiste.

FG: 'Así es como soy' surge de nuestra experiencia en el centro de psicología, psicopedagogía y logopedia en el que ambos trabajamos. Allí actuamos de forma muy activa con las familias, acompañándolas en cada etapa: desde la identificación de alteraciones en la infancia temprana hasta, en muchos casos, la finalización de los estudios secundarios de sus hijos e hijas. Y con las demandas de estas familias que se encontraban con el momento vital en el que tenían que comunicarlo, fue cómo constatamos que no había herramientas estructuradas que les guiaran en esa fase tan importante. Decidimos ponernos a elaborar el material y, desde los primeros compases, vimos que no sólo podría ayudar a los padres y madres de nuestros chicos y chicas, sino que era algo que podría ser útil para progenitores de todo el mundo.

Así que la publicación va dirigida a padres, madres y/o cuidadores de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de autismo, divergencia atencional (TDAH) y altas capacidades Intelectuales, que hayan decidido o necesiten transmitirle su condición a sus hijos o hijas.

-A simple vista, los ejercicios del cuadernillo son aptos para cualquiera pero imagino que son ejercicios que no han sido elegidos al azar...

FG: Como bien dices, podrían ser ejercicios aptos para cualquier niño o niña porque para todos y todas es importante conocer cuáles son nuestros desafíos y virtudes y, así, potenciar las cualidades y trabajar en las dificultades. El subtítulo del libro es 'cuadernillo de actividades para el descubrimiento de la neurodiversidad' porque su objetivo principal es comunicar el diagnóstico, pero también puede ser usado para transmitir el concepto a menores que tengan en su entorno a niños y niñas neurodivergentes.

El cuadernillo tiene dos partes; una primera con actividades destinadas a que el niño o la niña, siempre acompañado de una persona adulta que resuelva dudas o aporte información, comience a esbozar un perfil sobre sí misma, detallando adjetivos que le definen, qué actividades se le dan bien y qué otras no, cuáles son las cosas que le desestabilizan y cuáles le calman, etc. Y una segunda parte, con un contenido algo más teórico, en el que se le explica que la diversidad es lo natural, se exponen las características que definen a cada neurotipos y se muestran ejemplos de personas reconocidas que tienen diagnósticos neurodivergentes.

-Tras hacer el cuadernillo, ¿cómo identifica el menor su condición?

PC: La parte de identificar una condición concreta no es obligatoria, es sólo una herramienta más que puede usarse. Lo importante es el conocerse como uno es. Esto de identificar la condición es ya parte de los familiares, que son los que conocen el nombre y pueden decirlo y remarcar lo que supone ese nombre, según lo respondido por la niña o niño en el cuadernillo.

FG: Como ya hemos destacado, el cuadernillo ha de realizarse con una persona adulta que le acompañe, resolviendo dudas o ampliando información. Y es tarea de esa persona (que puede estar asesorada por un profesional) discernir si, tras la elaboración de las actividades, el camino está lo suficientemente allanado y el menor preparado para hacer la actividad en la que se pone nombre a esa etiqueta diagnóstica o, si bien, es mejor dar una pausa, hablar sobre ello y retomarlo en otro momento. Cada persona es diferente y, aunque la publicación esté diseñada para ser lo más amable posible con todas, la prioridad es ajustarse a cada individuo.

-Una vez que el menor lo sabe, no sabemos cómo puede reaccionar. Quizás algo se imaginaba porque en el colegio había recibido comentarios… ¿Cómo afrontar esto? Los padres tendrán que responder a sus dudas, apoyarle...

PC: Las reacciones suelen ser positivas o neutras. Hay casos en los que hemos visto alguna reacción negativa y ha sido necesario la ayuda del psicólogo. Pueden ocurrir imprevistos y para eso está el apoyo del profesional; los padres no pueden llegar a todo.

FG: Como dice Pedro, por lo general observamos reacciones más negativas, cuando el diagnóstico se transmite en la adolescencia, justo en el momento en el que las exigencias sociales van en aumento y, por tener diferentes intereses y conductas, comienza a agrandarse el camino que les separa de sus iguales. Digerir qué parte de las situaciones negativas que están viviendo pueden ser fruto de su condición no es fácil. Por eso, y porque las personas neurodivergentes adultas así no los han transmitido, cuanto antes conozcan sus características, mejor. Los más pequeños aún no tienen esos preconceptos sobre autismo, TDAH o altas capacidades que las personas adultas sí tenemos, por lo que lo naturalizan.