«Me cambió la vida cuando me diagnosticaron un tumor cerebral con 19 años»

«Me operaron a vida o muerte . Antes de tratarme el tumor, tuvieron que ponerme una válvula. Fue casi un año tumbada en esa cama de hospital. Al salir, no sabía ni dónde estaba, me encontraba desubicada», afirma, con la voz entrecortada por los nervios y por el hecho de recordarlo todo. Lo que queda después de enfermedades como esta son las secuelas, las lesiones súbitas en el cerebro conocidas como Daño Cerebral Adquirido (DCA). Desde hace diez años, ahora tiene 30, Silvia no ha vuelto a andar, además de perder audición y vista. «Mis limitaciones físicas son aparentes. Sigo yendo a clases de fisioterapia y logopedia cada semana».

Lo que vino después del ingreso hospitalario fueron muchos meses de rehabilitación. De entrar en un centro y salir de otro, siempre con su familia al lado. Su madre dejó de trabajar cuando todo esto empezó y pasaba día y noche a su lado . En casa todo fueron dificultades porque nada estaba adaptado para que la silla pudiese pasar.

« La vida nos cambió y lo hizo sin darnos cuenta , de la noche a la mañana», comenta. Su hermana, catorce años menor, fue la que peor lo pasó. Tuvo que ser cuidada por familiares mientras Silvia estaba en el hospital. Tan pequeña, no se daba cuenta de lo que pasaba, solo que sus padres no estaban con ella.

«Todo fue raro, sobre todo por la diferencia de edad. La relación al principio era muy fría , ella se sentía descuidada pero no era así. Ahora todo es distinto, ha cambiado para bien porque realmente ya sabe lo que me pasa », cuenta Silvia.

Desde hace dos años, esta mujer valiente es otra persona. Nunca podrá volver a cómo era antes de 2007, pero trabajando de recepcionista en un centro de DCA ha encontrado la vía de escape para evadirse, para salir de las cuatro paredes del salón de su casa. Sigue contando con su familia para todo, pero reconoce que no tiene tiempo para pensar si en un futuro ella formaría la suya. « Solo pienso en mí; lo demás es secundario », concluye.

Ictus, traumatismos craneoencefálicos, accidentes cardiovasculares, tumores cerebrales y otras causas de carácter infeccioso, son los orígenes más comunes para sufrir un DCA, una pandemia silenciosa que afecta a personas de todo sexo y edad y que cambia la vida en cuestión de segundos. No hay proceso de adaptación , ni tiempo para asimilarlo. Llega de un día para otro, cambiando la vida de cualquier familia.

«Hace ocho años creamos esta asociación con el objetivo de sensibilizar a la población sobre este problema», asegura Víctor Sánchez, presidente de la Plataforma Española por el DCA . Estas lesiones se producen en más de 100.000 casos al año, pero aún falta un Plan Nacional que informe sobre qué se tiene que hacer y cómo.

Los efectos son muy discapacitantes, tanto en problemas físicos, problemas en el habla (afasias), problemas de memoria y percepción o problemas de conducta y confusión. «No pedimos recursos, solamente que haya una buena organización porque cada caso es diferente y las familias llegan a verse solas cuando abandonan el hospital», insiste Sánchez.

El DCA es la tercera causa de muerte en la población española: la primera en las mujeres y la segunda en hombres. Además, supone la primera discapacidad grave en España . «Es cierto que se han reducido el número de muertes desde hace algunos años hasta hoy porque ya existen máquinas más avanzadas para frenar los ictus, pero las secuelas nunca se van».

Se trata de una lesión súbita , difícil de abordar al no tratarse de una enfermedad en concreto.

Desde la Plataforma, cada 26 de octubre , Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, tienen algo que «celebrar». No se trata de una fiesta al uso, sino de intentar conseguir que la gente cada vez se conciencie más de estas lesiones. Este año han inaugurado una exposición de fotografía, con 30 imágenes que recogen instantes entre pacientes y familiares.