Así luchan varios discapacitados intelectuales por aprender a vivir de manera «normalizada»

Ésta podría ser la estampa de una mañana cualquiera en un piso compartido. Sin embargo, entre estas cuatro paredes se esconde mucho más que una imagen tan cotidiana. Se trata de un piso formativo de la Fundación Juan XXIII y los protagonistas son personas con discapacidad intelectual o, mejor dicho, con «diversidad funcional», como se prefiere denominar a las personas con funcionalidades distintas a la del resto de seres humanos y que, por ello, necesitan atenciones especiales.

Uno de los mayores empeños de los padres de hijos con discapacidad mental es protegerles al máximo ya que su actitud es la de pensar «mientras yo viva le ataré hasta los cordones cada día». Pero, ¿qué ocurrirá cuando ya no estéis vosotros?», pregunta a los padres Paloma Sol, gerente de Formación de la Fundación. «Los padres deben tener claro que sus hijos no son eternos niños y que necesitan darles responsabilidades, a cada uno según su nivel de discapacidad, para dotarles de mayor autonomía», apunta.

Este es uno de los motivos por el que esta fundación puso en marcha el pasado año un piso formativo para enseñar a estos «usuarios» –como los denominan en la fundación– a vivir de manera más independiente.

El piso consta de cocina, baño, salón-comedor y dormitorio con dos camas. Divididos en grupos de cinco a seis personas, los usarios reciben lecciones de tres horas diarias durante un semestre para aprender a limpiar el baño, cambiar sábanas y hacer la cama, pasar el aspirador, limpiar el polvo, poner la mesa, fregar, cambiar una bombilla e, incluso, cocinar.

Por la mañana, junto a Ignacio Moratinos, educador del Centro Ocupacional de la fundación, lo primero que hacen es decidir un menú y preparar la lista de la compra con lo que les falta.

Cada día, uno de ellos es el encargado de coger el dinero y llevarlo hasta el supermercado para pagar y comprobar que le han dado bien las vueltas. Para ello, previamente han recibido unas clases para diferenciar los billetes, las monedas... Mientras, el resto, tiene la función de echar los productos en la cesta.

«Yo acompaño muchas veces a mi madre a la compra –explica con entusiasmo Javier Machicado, que lleva once años en la Fundación–, pero no pago. Me hago mucho lío. Yo cojo lo que ella me dice. Lo he aprendido de Ignacio. Es un profe muy bueno», dice tímidamente.

Después de la compra, al llegar al piso colocan las cosas en la nevera y guiados por Ignacio preparan los ingredientes. Lourdes asegura que a ella le gusta mucho cocinar. «Aquí hacemos muchas cosas: macarrones, lentejas... En mi casa no cocino. Lo hacen mis padres», explica. «Pues yo –añade Silvia– prefiero limpiar el baño. Estoy aprendiendo muchas cosas porque mis padres tienen 70 años y cuando ellos fallezcan yo tendré que cuidar de mí misma».

A muchos padres les preocupa la cocina. «Tienen miedo de que sus hijos se quemen. También pánico a que cojan un cuchillo y se corten, pero ¿quién no se ha cortado alguna vez? Tienen que aprender», asegura Moratinos mientras echa un vistazo al horno para ver si ya está listo para meter los flamenquines de jamón y queso. «El problema es que la vida de estas personas está completamente dirigida por sus padres y deben dejarles hacer cosas porque también tienen capacidades para hacerlas. Se sorprende mucho cuando llegan a casa con el tupper de la comida que han hecho aquí».

Además de las habilidades en el hogar, el programa también incluye sesiones sobre cuidado personal con el fin de que sepan lavarse los dientes, afeitarse, ducharse, secarse el pelo, depilarse... En definitiva, llevar una vida más normalizada para ser más autónomos.

Las familias con hijos con discapacidad mental tienen una gran necesidad de escucha», asegura Paloma Sol, gerente de Formación de la Fundación Juan XXIII. Demandan que se les entienda –sobre todo el gran esfuerzo que supone sacar adelante a sus hijos–, que no se les juzgue y que se les reconozca el derecho al pataleo que puedan tener en algún momento. «Son padres que se enfrentan a muchos miedos del presente y de un futuro nada alentador por la falta de recursos para mantenerlos cuando ellos falten».

Conscientes de esta realidad, la Fundación creó en 2009 la Escuela de Padres como punto de encuentro de las familias para atender sus temores, dudas y retos a los que se enfrentan diariamente. «Tratamos temas como la resolución de problemas, la afectividad, la sexualidad, la ley de dependencia, los recursos para personas con discapacidad, cómo afrontar el duelo... Para los familiares supone un respiro conocer a otras personas en su misma situación y compartir experiencias de las que se puede sacar mucho provecho».

Aunque para los padres supone un gran esfuerzo el día a día con un hijo con discapacidad mental, los hermanos son, en la mayoría de los casos, «los grandes destronados». Para dar importancia a esta figura que queda olvidada, la Fundación creó también hace un año y medio la Escuela de Hermanos para reivindicar su papel. «Durante todo este tiempo hemos podido compartir sentimientos y experiencias que nos han demostrado que los hermanos necesitan un gran apoyo porque los padres se centran en su otro hijo».

«Muchos de los hermanos han sentido alguna vez que han nacido para cuidar de su hermano con discapacidad, sin importar sus intereses y expectativas propias. En los cursos les hacemos entender que se pueden compatibilizar ambos roles, y que el cuidado al hermo con discapacidad no tiene porqué implicar la renuncia a los planes de vida individuales y los sueños del futuro».

Las sesiones se celebran dos veces al mes, y realizan también actividades de ocio en grupo en las que a veces participan sus hermanos discapacitados y «es muy enriquecedor», asegura Paloma Sol.