Autistas, otra forma de entender la vida

Tontos, locos, raros, anormales... Así se calificaba a las personas autistas hasta la década de los 70, momento en que se identificó y diagnosticó este trastorno del desarrollo de origen neurobiológico, hoy denominado Trastorno de Espectro Autista (TEA). «Este hecho supuso un gran avance en nuestra sociedad, pero queda mucho por hacer —apunta Christian Loste, director de Autismo Madrid —. Los primeros autistas diagnosticados tienen ahora 45 años y constituyen la primera generación que va a sobrevivir a sus progenitores».

En 2007, Naciones Unidas declaró el 2 de abril como el «Día internacional de la concienciación de autismo». Los familiares de personas con este trastorno vuelven a incidir hoy en que hay que desmitificar el autismo e informar a la sociedad de que no es una enfermedad, ni un problema mental, sino un trastorno que les impide comunicarse correctamente, empatizar, relacionarse como los demás. «Por eso es esencial que la sociedad se conciencie para darles recorrido a su desarrollo personal y hacerles un hueco a través de la inclusión», reclama Christian Loste, director de Autismo Madrid.

Lo principal, insiste Antonio de la Iglesia, presidente de la Confederación de Autismo España , es lograr una detección temprana. «Aunque es verdad que hemos avanzado mucho en el tema del diagnóstico. Se ha conseguido que muchos padres sean los primeros en detectarlo. Saben que cuando el niño no te mira a los ojos, juega únicamente con un juguete, tarda mucho en hablar o tiene crisis de ausencias está pasando algo. Y es verdad también que cada vez hay más profesionales mejor formados, que dan la primera voz de alarma incluso desde la guardería. Pero es que cuanto antes se detecte y se haga un trabajo personalizado, mejor. Los primeros años son vitales para lograr mejorar las capacidades de estas personas», añade.

Este avance en el diagnóstico también ha dado lugar a un incremento en el censo de casos de TEA en España. Aunque según la Confederación Autismo España no existen datos concretos, ya que en muchos casos se trabaja con estimaciones (el ámbito rural, por ejemplo), se establece que a nivel estatal hay alrededor de 350.000 casos de personas con TEA en nuestro país. En Madrid, en concreto, se estima que hay aproximadamente 5.000 personas diagnosticadas con autismo, según las cifras que manejan tanto Autismo Madrid como el Gobierno regional. «Hace años se hablaba de un ratio de 1 de cada 10.000 niños nacidos. Después pasó a ser uno cada 5.000, y en estos momentos se habla de 1 cada 150 aproximadamente. Pero los últimos estudios publicados en Estados Unidos señalan que hay un afectado por cada 88 bebés nacidos. Lo consideran una pandemia», señala De la Iglesia.

Tras el diagnóstico temprano, la segunda prioridad se centra en lograr que la educación de los más pequeños sea inclusiva, indican ambos expertos. «Que se les ofrezca un refuerzo psicopedagógico en los mismos colegios, que los centros cuenten con una señalización que les facilite su integración en recreos y comedores, que haya logopedas, fisio...», prosigue Loste. Esto, denuncia el presidente de la Confederación Autismo España , no siempre ocurre. «Se ha avanzado mucho en educación, pero queda muchísimo por hacer, porque los TEA necesitan apoyos importantes y eso supone un coste. Aunque otras veces no es un problema de dinero, sino de organización», matiza.

El foco se centra, además, en la edad adulta de estas personas, para las que desde las distintas asociaciones se solicita un programa de vida y autonomía. Entre el 75-85% de los autistas en Europa están desempleados, «pero hay muchas labores que pueden desempeñar. Las administraciones y la sociedad debe ser consciente de ello», destaca Christian Loste. «Hay muchas personas TEA con grandes capacidades para las mátemáticas, el cálculo... que podrían trabajar en una empresa con la adaptación de su puesto de trabajo. La realidad es que están en nuestros centros de día realizando talleres de cuero, de encuadernación», explica De la Iglesia. No hay que olvidar, concluye este especialista, «la preocupación que tienen todos los padres, que se preguntan qué va a ser de sus hijos con TEA cuando ellos falten. Es necesario que la Administración llegue a nuevos convenios para la construcción de nuevas residencias para estos chicos».