Los hermanos de niños con cáncer, «los eternos olvidados»

Todo sería más fácil si existiera un manual con las pautas para ser un buen padre (o un buen hijo). Sin embargo, no solamente no existe, sino que la vida a veces suele ponerle pruebas a las familias que parecen imposibles de superar. Una de ellas, sin duda, es que alguno de los hijos enferme de cáncer. No existe un manual sobre cómo reaccionar ante una situación así. Se sufre un terremoto en el que todos resultan afectados de una u otra forma.

Los hermanos de los pacientes suelen ocupar un segundo plano, aún cuando estén pasando por etapas de la vida que son clave para su desarrollo. «Cuando el cáncer entra en la vida de una familia, todos los miembros adultos se centran en la enfermedad, por lo que a los hermanos se les conoce como “forgotten children”, niños olvidados », explica Teresa López-Fando, Coordinadora de Programas y Servicios de la Asociación Española contra el Cáncer de Cataluña (AECC) . Desde la asociación, hace más de nueve años se dieron cuenta de que en España hay pocas actividades para aliviar la carga que los hermanos de niños con enfermedades oncológicas sufren. Para remediarlo, diseñaron un campamento en el que acogen y ayudan a los pequeños a canalizar sus emociones.

Actualmente se lleva a cabo la novena edición en la Granja Escola de Santa María de Palautordera (Barcelona). A las «colonias» de este año, se organiza una cada verano, asisten 35 niños de entre 8 y 16 años de Ciudad Real, Albacete, Toledo, Sevilla, Cádiz, Girona, Lleida, Barcelona, entre otros. Todos tienen algo en común: algún hermano enfermo. «Los ayudamos a identificar cómo se sienten y a que haya una coherencia entre su sentir y su actuar» , explica López-Fando. Estos pequeños tienen arranques de rabia y tristeza, lo que se traduce en comportamientos errantes, como rabietas sin sentido o no poder controlar el pipi, explica la psicóloga especializada en el tratamiento de pacientes oncológicos y sus familiares. « Hay muchas actividades dirigidas a toda la familia, pero prácticamente ninguna para los hermanos que suelen sufrir bastante », agrega.

Cuando a un niño se le detecta cáncer, a su hermano (o hermanos) muchas veces lo «sacan de su entorno y lo llevan a casa de los abuelos o de algún tío». Además, «el padre o la madre deja de trabajar y se traslada al hospital para cuidar del enfermo». Los hermanos quedan en segundo plano y reciben poca atención, por lo que suelen aislarse, explican desde la asociación. «Lo ideal es integrarlos en el cuidado del paciente y que interactúen con él», comenta la psico-oncóloga. Además de las actividades propias de cualquier campamento, andar a caballo, nadar, construir cabañas, paseos por el bosque, cuidado de animales o tirolinas, en el campamento de la asociación se realizan actividades de sensibilización. «A pesar de que la demanda para venir es amplia, intentamos mantener un grupo pequeño para poder individualizar la atención», argumenta la especialista. El campamento es gratuito y se paga con fondos de la asociación . «No hay más recursos, ojalá tuviéramos suficientes para hacerlo más veces al año. Hermanos con necesidades hay muchos» apunta.

Con motivo de la octava edición, realizaron un estudio del impacto del campamento en los niños que habían asistido a éste una o más veces. «Los resultados nos dicen que, cuando vuelven, se involucran más con su hermano y se implican más con su enfermedad», explica López-Fando. «Cuidan más de ellos», agrega. Al campamento asisten niños cuyos padres han enviado alguna solicitud personal a la AECC o que son remitidos a ésta desde algún hospital especializado. «Nos regimos por estricto orden de llegada, es difícil establecer un criterio de necesidad», explican desde la asociación.

Para la especialista, los niños con un hermano enfermo tienen un perfil bastante definido. «Son introvertidos, porque no quieren molestar, no preguntan mucho, pero a su vez, tienen ganas de compartir», comenta López-Fando sobre su comportamiento durante el campamento. «Los más grandecitos en vez de hacer su grupo de grandes, cuidan mucho de los pequeños, están mucho los unos por los otros», agrega. Y es que están acostumbrados a cuidar de sus hermanos. Para Àlex, profesor de secundaria en Girona y monitor de estas «colonias», no hay una gran diferencia entre estos y cualquier otro niño. «No he notado diferencia alguna; si no lo supiera, jamás adivinaría que tienen algo en particular», explica. «Tienen un perfil variado, como los niños de cualquier clase», apunta. Para él, una de las claves para ser un buen padre radica en el cariño. «Si un niño no tiene cariño, tenga un hermano con cáncer o no, se nota», sentencia. Al final, el manual no es nada complejo: abrazos y cariño para todos los hermanos por igual.