mihijodown.com, la web para padres que esperan un hijo con síndrome de Down

La web lanza ahora nuevas secciones y materiales multimedia tanto para los padres como para los profesionales médicos y sanitarios que pueden mejorar la forma en la que dan el diagnóstico.

Mejorar la atención de los médicos

Sólo un pequeño porcentaje de los padres conoce este diagnóstico antes del nacimiento. La inmensa mayoría recibe la noticia a la vez que a su nuevo hijo. Los padres experimentan entonces una avalancha de sentimientos encontrados, con reacciones que van desde la tranquilidad hasta un desasosiego incontrolable, el enfado o la ira. Se hace necesario que en esos momentos de shock, los profesionales ofrezcan a la familia una información actualizada y veraz que les aporte tranquilidad y les dé la fuerza y el apoyo que necesitan para afrontar esa nueva situación.

Los sanitarios deben ofrecer una información actualizada a la familiaEsto contrasta con la realidad que viven muchas familias, que hablan de frustración y descontento por la forma en la que recibieron la información, lo que tuvo un enorme impacto emocional en sus vidas. Esto sucede porque en ocasiones el personal médico y sanitario carece de información precisa sobre lo que es el síndrome de Down o tiene una escasa sensibilización hacia este colectivo.

Según datos de Down España, aproximadamente 9 de cada 10 familias deciden interrumpir el embarazo cuando el diagnóstico revela que el niño tiene síndrome de Down. Una decisión motivada en muchas ocasiones por el miedo y el desconocimiento de las capacidades de estos niños, por no haber tenido contacto con personas con esta discapacidad o no haber acudido a asociaciones que les podrían haber apoyado y asesorado en este momento decisivo para sus vidas.

Un testimonio de entereza

Para ayudar a las familias a aceptar la llegada de su hijo, se ha realizado el documental «El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo». Un testimonio de lucha y superación en el que Manuel y Marta, cuentan cómo la vida les sorprendió con la llegada de una hija con síndrome de Down que no esperaban. El documental nos introduce en los momentos del shock inicial en los que pensaron que nunca más iban a poder tener una vida normal y que ellos mismos describen como las «peores doce horas de nuestra vida».

Sofía y su familia serán un estímulo para muchas otras familiasA partir de ahí, la familia empieza poco a poco a asimilar la noticia gracias al apoyo de amigos y familiares. Son momentos de ajuste en los que deben asumir su realidad y construir nuevos sueños para el futuro de su hija. El testimonio acaba con las reflexiones de los padres que reconocen «lo equivocados que estábamos respecto a tener una hija con síndrome de Down». «Sofía nos ha dado una nueva escala de valores, nos demuestra que la discapacidad no está reñida en absoluto con la felicidad. Ella es una niña feliz, que disfruta de la vida y que no tiene ninguna limitación», explican. Ahora, su testimonio dará la bienvenida a los padres desde la web www.mihijodown.com y será un estímulo para las miles de familias que visitan cada año la página.