Un diario para conjurar los malos ratos en la UCI de neonatos del Clínico: «Sientes cuándo sufre el niño»

Por la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología del Clínico pasan casos muy delicados: «Hay bebés gravemente enfermos, grandes prematuros, con daño cerebral…». Lo cuenta Isabel Cuéllar, psicóloga clínica de este servicio: «Hay un impacto emocional significativo en las familias», no sólo por el golpe de las malas noticias que llegan, sino también y de forma muy importante por «la separación del recién nacido». No poder cogerlos en brazos o mecerlos se convierte en un lastre más que añadir al sufrimiento de los padres.

Es una prueba tan dura, que, «de hecho, está demostrado que las familias que viven esta situación pueden tener algún trastorno psicológico en el primer año de vida del bebé» a raíz del estrés soportado, independientemente de su salud. «Nuestra misión es intentar amortiguar el impacto», resume la psicóloga Isabel Cuéllar.

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Son los neonatólogos los encargados de transmitir las malas noticias, aunque «la psicóloga acompaña». Es más, añade, «se hacen cursos de comunicación profesional para el equipo, donde se trabaja con la comunicación de malas noticias». A los padres afectados se les proporcionan herramientas para que puedan afrontar la situación con la mayor fortaleza mental. «Hay que prepararlos para asumir el impacto de esta información; es imprescindible ser sensible y evitar los juicios de valor», recomienda la especialista.

La última de esas herramientas que se ha puesto en marcha son los diarios de la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología), cuadernos de recuerdos «donde pueden anotar eventos, sentimientos, y donde intervienen tanto las familias como los equipos médicos, para tratar de amortiguar los efectos traumáticos de esta situación vivida».

Los cuadernos se entregan a los padres a los pocos días de nacer el niño y, desde entonces, van añadiéndole textos, fotos, dibujos e incluso intervenciones de otros hermanos. El día que les den el alta, se lo llevan consigo como recuerdo de su paso por la UCI de neonatos.

«El impacto de tener un hijo enfermo genera malestar en todas las familias. Cómo lo acepten es algo que varía en función de las habilidades que tengan para enfrentarse a ello y de sus entornos. Pero todos tienen problemas de sueño, de tristeza, etcétera», resume la psicóloga.

Rosa María y Enmanuel de Freitas, de 28 y 29 años, venezolanos de nacimiento y madrileños de adopción, tuvieron a su bebé hace poco más de un mes, con apenas 27 semanas de vida. Andrés Ignacio pesaba entonces 1,200 kilos y lleva desde entonces combatiendo como un jabato para salir adelante. De hecho, el día en que se hizo este reportaje estaba saliendo de Cuidados Intensivos hacia Cuidados Intermedios.

Su diario está ya bastante avanzado: tiene dibujos, anotaciones, recoge los datos de su evolución en peso y medidas e incluso algunos momentos especialmente duros que «yo ya había olvidado; los había bloqueado», expresa el papá.

La psicóloga clínica calcula que desde que comenzaron a entregar los diarios, el pasado noviembre, «habremos entregado unos 35 o 40». Cuando se los dan a los padres, en la primera semana de hospitalización, «todos lo aceptan, aunque es cierto que algunos los usan más que otros. Pero incluso hay parejas que ya estaban usando algún tipo de cuaderno para tomar sus notas».

La medida se une a otras con el objetivo de proporcionar consuelo y apoyo a los familiares del recién nacido en situación complicada: «Tenemos por ejemplo una escuela de familias, que se reúne para informar sobre cuidados del prematuro». Y han introducido otras fórmulas como «las puertas abiertas 24 horas para la familia», que permite a los padres en estas circunstancias ir a ver a su bebé cuando quieran y no tener que constreñirse a una hora fija.

Pero si algo agradecen especialmente es la posibilidad de tomar en brazos a sus hijos: «Hay un antes y un después en el estado emocional de las familias cuando pueden coger a sus bebés en brazos», aunque estén conectados a varios tubos, indica Isabel Cuéllar.

Y, a su lado, la mamá de Andrés Ignacio lo ratifica: «Cogerlo es mi terapia; puedes cargarlo incluso cuando está intubado. Es algo muy bonito, puedes estar horas con él en brazos».

Rosa María y Enmanuel son médicos ambos, pero eso no les ha servido para reducir la angustia ante el nacimiento de su hijo. Porque desde bien pronto supieron que las cosas se iban a complicar. «En la semana 20, en un control, me dijeron que ya estaba dilatando», relata la madre.

Hubo que practicarle un cerclaje, una sutura alrededor del cuello del útero para evitar un parto prematuro, porque el feto aún no estaba suficientemente desarrollado.

Tras semanas de reposo, en la 23 volvía a tener contracciones, pero aún era demasiado pronto: «Los médicos me insistían en que el niño no era viable aún». Llegó a la semana 24 y las cosas se complicaron, porque «ya tenía contracciones con sangrado».

Se intentó todo, desde el reposo total hasta la medicación, pero no pudo pararse el proceso por mucho tiempo: en la semana 27 le retiraron el cerclaje y se produjo el parto. «Nació el bebé y lloró; respiró y lloró, y eso me alegró mucho», cuenta Rosa María. «El bebé cabía en mi antebrazo», recuerda Enmanuel.

Ahí comenzó su periplo por el «mundo UCI», una unidad de la que sólo tienen buenas palabras, pero donde reconocen haberlo pasado fatal: la mamá entró en shock al ver a su bebé con tantos cables: «No quería ni mirarlo; no le veía ni la cara».

Casi cuarenta días después de aquello, el pequeño va prosperando. «Las uñas y las pestañas le están creciendo», comentan sonrientes. Aunque no consiguen eliminar la presión: «La felicidad es momentánea; lo viste tan frágil, tan pequeño, que no te lo crees».

Reconocen y valoran el trabajo de la psicóloga porque les ayudó muchísimo. Sobre todo, a combatir la ansiedad que «sientes sin remedio cuándo el niño sufre». La especialista admite que «el paso por Neonatología a veces puede ser demoledor; lo que intentamos con nuestro trabajo es que no sea retraumatizante, que resulte lo menos doloroso posible».

Rosa María y Enmanuel muestran satisfechos las páginas que ya han rellenado del diario de Andrés Ignacio. Esperan poder enseñárselo cuando se haga mayor y que quede allí constancia de las dificultades que atravesaron.

«Eso quiero, decirle 'venga, Andrés, esto lo hemos superado'. Igual si no lo hubiéramos hecho, algunas cosas las habríamos borrado ya de nuestra cabeza», reflexiona el padre. «A mí me gusta escribirle y también hablar a mi bebé, me hace drenar la preocupación y me da mucha calma», añade la madre.

Valoran mucho el papel del equipo médico porque «notas que no estamos solos, que están ahí ayudando a que los papás se puedan llevar a sus niños».

Mientras pasan los días, van viendo avances: «Ahora está aprendiendo la diferenciación entre tragar, succionar y respirar», y de hecho van a comenzar «esta misma semana con la succión, porque ahora come por una sonda nasogástrica, pero van a intentar pasarlo a la succión; así se podría ir antes». Es el objetivo: tomar al bebé y el diario y dejar atrás esa pesadilla.