El cáncer de Iara: Cuando luchar por la vida implica retar al sistema

Luis García López

Galicia

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18/05/2025
Actualizado 20/05/2025 a las 17:16h.

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Iara Martiñán Búa, periodista gallega de 41 años, se encuentra actualmente ingresada en el Hospital de San Carlos de Madrid. Dos días después de enfrentarse al segundo ciclo de un tratamiento experimental que la mantiene con vida, gracias a su coraje y al no haberse quedado de brazos cruzados cuando los médicos le recomendaron limitarse a cuidados paliativos y esperar al inevitable desenlace.

Tras diez años de lucha contra un sarcoma ultrarraro -condrosarcoma extraesquelético mixoide- con apenas quince casos registrados en todo el mundo, Iara encaró la semana pasada a un nuevo desafío, cuando tuvo que ser ingresada en el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña por una hemorragia en el pulmón. No era la primera vez, ya se había enfrentado a otra situación similar en diciembre de 2024, una operación a vida o muerte en la que fue embolizada mediante un catéter, aunque en esta ocasión, la opción fue descartada. Iara tenía 30 tumores en el cuerpo, además del pulmón, seis de ellos en el cerebro. En caso de no poder parar la hemorragia, la única opción era sedarla para evitarle una muerte horrible, y esperar.

Fue en ese momento cuando a Iara le sonaron las alarmas y decidió tomar la iniciativa. Gracias a su conocimiento e investigación en la materia, que derivó en la creación de la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga), solicitó trasladarse al Hospital Clínico San Carlos de Madrid, el centro de referencia con mayor experiencia en esta enfermedad ultrarrara.

Sin embargo, las discrepancias de los criterios médicos ante cómo gestionar la situación derivó en que el servicio oncológico del CHUAC desaconsejase el traslado. Consideraban demasiado peligroso el viaje hasta la capital, y la posibilidad de que Iara perdiese la vida en el intento. La única alternativa era solicitar el alta médica voluntaria y contratar de forma personal una ambulancia medicalizada para el traslado, que costó aproximadamente 4.000 euros. «Si yo me la quiero jugar y morirme en una ambulancia, los médicos me tienen que dar la autorización y no tener que pagar con fondos privados el desplazamiento. La decisión no es del médico, es del paciente», reivindica Martiñán.

El riesgo era «enorme», recuerda el hermano de Iara, Ramón, y aunque desde el CHUAC no recomendaban el traslado, agradecen la implicación de los profesionales, que se encargaron de dar instrucciones a la ambulancia privada, así como el tratamiento para sobrevivir a la hemorragia. Pero todo ello no impidió la tensión de un viaje de 600 kilómetros en que Ramón, inyección en mano para sedar a su hermana y evitarle una muerte dolorosa, y Sonia Estévez, amiga de Iara y activista por el acceso a la rehabilitación de las personas con daño cerebral desde que sufrió un ictus en 2020, la acompañaron.

Además del riesgo para Iara, se sumaba otro posible frente para su hermano, ya que, en caso de que la hemorragia empeorase, se enfrentaba a consecuencias legales. «Imagínate que en medio de Castilla y León Iara empieza a ahogarse en su propia sangre. Nosotros seríamos los responsables en inyectarle la morfina y la policía podría abrir una investigación por homicidio», explica Ramón. Por suerte, Iara sobrevivió el viaje sin complicaciones mayores. «Fue el peor viaje de nuestras vidas con diferencia y nos hubiese gustado que la administración no nos hubiese puesto tantas trabas y nos hubiera ayudado», añade su hermano.

Sin embargo, al llegar a Madrid, las circunstancias no se tornaron más sencillas, al contrario, a la lucha contra la enfermedad se suma otra contra la buroracia implícita de un sistema sanitario que en la práctica son 17 compartimentos, uno por comunidad autónoma. Tanto Iara como su familia relatan episodios cuanto menos llamativos, como cuando Ramón entregó las pruebas realizadas en La Coruña a su hermana a su llegada, en un USB, tal y como lo había recibido, aunque en la comunidad madrileña está prohibido aceptar información en ese formato. ¿La solución? Ir a una copistería. Todo ello unido al enfrentamiento entre los hospitales sobre cuál tiene que pagar el tratamiento -retrasando más el proceso- o la necesidad de que Iara se empadronase en Madrid para obtener cita antes de este particular suceso.

Mientras Europa aboga por crear una red de centros de referencia oncológica, que permitan a todos los ciudadanos de la Unión acudir al hospital con mayor experiencia en su enfermedad, España sigue enquistada en la fragmentación, pero como admite Iara: «Hay gente que nunca desiste». «Yo creo que hay que insistir, persistir y nunca desistir, hasta el final», añade la periodista, activista y luchadora, cuyo objetivo último es que la «próxima Iara» lo tenga más fácil que ella.