Jonatan y sus padres, con la camiseta de la SD Compostela
Jonatan y sus padres, con la camiseta de la SD Compostela - CEDIDA
Enfermedades raras

Una sorpresa para Jonatan

Joni acaba de cumplir trece años. A los dos le diagnosticaron Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa poco común, por la que no puede hablar y presenta serias dificultades para moverse. El equipo de la SD Compostela se ha implicado en su caso

SantiagoActualizado:

Jonatan, estrena sus trece años, y, desde esta semana, con un regalo muy especial: la camiseta firmada por los miembros del club de fútbol de su ciudad, Santiago de Compostela. Hace meses que la historia de Joni saltaba a los medios de comunicación y conmovía a las familas gallegas. A los dos años de edad fue diagnosticado de Síndrome de Huner, una enfermedad degenerativa poco frecuente, registrada en sólo medio centenar de niños y niñas en España, que consiste en la carencia de una enzima necesaria para metabolizar moléculas complejas. Esa anomalía, se traduce en una acumulación de tóxicos en el organismo que con el tiempo causa una daño progresivo y permantente, afectando al aspecto, el desarrollo mental, la función de los órganos y las capacidades físiscas. Jonatan no puede hablar y teine muchas dificultades para caminar, por lo que necesita múltiples tratamientos y apoyos para mejorar su calidad de vida.

En el mes de marzo, la Fundación Amigos de Galicia emprendía una campaña de recogida de tapones de plástico para colaborar con la familia en el pago de las sesiones de fisioterapia y logopedia precisas, un tratamiento continuado de coste difícilmente asumible para el hogar. Más de diez millones de tapones reunidos en poco más de un mes permitían en abril garantizar seis meses de terapia, pero la ola de compromiso no había hecho más que empezar. La SD Compostela, que esta semana hizo entrega a Joni de un balón y la camiseta del equipo, aportó recientemente un bipedestador para apoyar la rehabilitación en esta posición. La adquisición de este material contó también con la colaboración de la Fundación Banco Farmacéutico de Galicia y de la Fundación Amigos de Galicia. En marzo, la familia recibía también una silla adaptada para el baño de manos de una entidad que ha preferido que no trascienda su nombre.