Hasta el Supremo para poder cuidar de su hija Julia

Dos padres de Negreira (La Coruña) se enfrentan a un muro burocrático para recibir una ayuda que les permita atender a su niña de seis años con una enfermedad rara

Inés y Andrés, los padres de Julia, esta mañana durante la rueda de prensa MIGUEL MUÑIZ

NATALIA SEQUEIRO

28/12/2017
Actualizado a las 17:18h.

Julia está a punto de cumplir seis años y apenas puede andar . No es capaz de saltar, ni agacharse, ni subir escalones sin ayuda. Tampoco habla, ni tiene recursos para hacerse entender si tiene hambre, frío o sed , ni puede comer ... sola. Durante años ningún médico fue capaz de ponerle nombre a lo que le pasaba, pero en junio de este año le diagnosticaron una alteración genética en el Grim 1, una enfermedad rara de la que apenas se han documentado unos pocos casos desde 2016 . Pero esta dolencia no aparece en un listado y eso le impide a sus padres, Andrés e Inés, beneficiarse de las ayudas por reducir su jornada laboral y poder atender a la pequeña prevista en el artículo 135 de la Ley General de la Seguridad Social . Hasta ahora todos los tribunales han fallado en su contra. Su siguiente paso será acudir al Supremo.

En una rueda de prensa en Santiago, Andrés se ha mostrado esta mañana decepcionado con la Justicia . «Confiaba totalmente en ella», asevera. La batalla judicial de los padres de Julia comenzó cuando la niña aún no tenía diagnóstico. Primero solicitaron la ayuda - que completaría el salario de uno de los progenitores por reducir su jornada laboral- a la mutua. Les llegó denegada con el argumento de que la pequeña no padece ninguna enfermedad comprendida en el Anexo de Real Decreto 1148/11 de 28 de julio que desarrolla la ley de la Seguridad Social . En la lista se recogen 109 dolencias. Se estima que las enfermedades raras pueden llegar a las 7.000 .

El siguiente paso fue recurrir al Instituto Nacional de la Seguridad Social y después a la Justicia. Pese a que en la sentencia se reconoce que «ninguna duda cabe de que la enfermedad que padece (...) es absolutamente incapacitante», el fallo vuelve a ser negativo e insta a los padres a intentarlo cuando alguien le ponga nombre a lo que le pasa a Julia. «Es una humillación alarmante, no hay nada peor que que tu hija esté enferma y te digan que tú eres el responsable de buscar el diagnóstico». Después, acudieron al Tribunal Superior de Xustiza de Galicia, que volvió a darle la razón a la mutua. Cuando apareció la enfermedad, las cosas tampoco mejoraron. Hace unos días la mutua volvió a denegarles el derecho. Argumenta, que la alteración del Grim 1 no ha sido recogida en el anexo y que la niña no ha estado ingresada en un hospital. «Desde 2011 (el año en que se publicó) ¿cuántas veces ha sido actualizado el listado? Cero veces», denuncia Andrés.

Vecinos de Negreira (La Coruña), Inés trabaja como jardinera y ha reducido su jornada igualmente para poder atender a su hija, pero nadie le compensa por el salario perdido . Andrés es guardia civil. Reciben una ayuda de 386 euros al mes por la Ley de Dependencia, que sí ha reconocido la incapacidad de la menor. Con ella tienen que hacer frente a los gastos de fisioterapia, logopedia y otro tipo de tratamientos con la esperanza de que su situación mejore.

«En España hay cientos de Julias», explica Andrés , que asegura no entender porque no le conceden la ayuda. La diputada socialista por Orense, Rocío de Frutos ha llevado ya el caso al Congreso . Presente en la rueda de prensa, ha explicado que el legislador no tuvo intención en su día en dejar fuera a familias como la de Julia , ya que en el anexo figura un listado abierto que recoge en múltiples ocasiones el término «otras enfermedades». De Frutos pide al Gobierno que modifique el listado, pero también que inste a las mutuas, al INSS y a los juzgados a que interpreten de forma menos restrictiva las disposiciones legales existentes .