El Síndrome de Hunter afecta a sólo medio centenar de niños en España
El Síndrome de Hunter afecta a sólo medio centenar de niños en España - CEDIDA
Enfermedades raras

Diez millones de tapones para Joni

Jonatan tiene 12 años y un diagnóstico de Síndrome de Hunter desde los dos. Amigos de Galicia ha reunido el plástico necesario para sufragar seis meses de fisioterapia y logopedia para él; dos tratamientos inasumibles para su familia y vitales para su calidad de vida no sufragados por el sistema público

SantiagoActualizado:

Más de diez millones de tapones de plástico reunidos en apenas un mes van a hacer posible seis meses de tratamiento de logopedia y fisioterapia para Joni, un niño de 12 años, residente en Santiago de Compostela, diagnosticado desde los dos de Síndrome de Hunter. La dolencia, registrada en sólo medio centenar de niños y niñas en España, consiste en la ausencia o insuficiencia de una enzima necesaria para metabolizar moléculas complejas, lo que conduce a una acumulación de tóxicos en el organismo que con el tiempo causa un daño progresivo y permanente, afectando al aspecto, el desarrollo mental, la función de los órganos y las capacidades físicas.

Jonatan, explican desde la Fundación Amigos de Galicia —promotora de la recogida de tapones—, «no puede hablar y tiene muchas dificultades para caminar; por lo que necesita sesiones de fisioterapia para mejorar su movilidad, ya que necesita trabajar en las articulaciones. Además, precisa sesiones de logopedia para trabajar la deglución, ya que cada vez más tiene problemas para comer». Las sesiones de fisioterapia y logopedia que recibe todos los meses, exponen, tienen un coste elevado que la familia no puede asumir. Los 10.129.700 tapones de plástico reunidos cubrirán seis meses de tratamientos de fisioterapia y logopedia, que mejoran notablemente la calidad de vida del pequeño.

«Notamos que cada vez la ciudadanía está más implicada en estas campañas permitiéndonos dar respuesta en un período más breve a costear los tratamientos que necesitan estos menores. Por ello, estamos abiertos a escuchar la situación de cualquier menor gallego que necesite tratamientos no cubiertos y sus familias no lo puedas costear», apunta Noelia Romero, jefa del Departamento de Trabajo Social de la entidad.

Amigos de Galicia espera a que la familia de Joni informe de una nueva necesidad para el pequeño a la que destinar los 858 euros reunidos en un principio para sufragar una silla para él después de que una entidad anónima se ofreciese a costearla. La entidad solicita a la ciudadanía «que siga guardando los tapones de plástico, ya que existen muchas otras causas para las que pueden ser útiles».