Mazón presupuesta fondos para atender la ELA mientras aumentan las quejas por falta de apoyo del Gobierno

Así, ha explicado que esta dotación de 700.000 euros tiene como finalidad la adquisición de material y la contratación de personal de apoyo para las personas enfermas de ELA, una patología que afecta a 400 personas en la Comunidad Valenciana.

«Nuestro objetivo es que las personas enfermas de ELA tengan mejor calidad de vida y mejores prestaciones, para lo que hemos puesto en marcha distintas iniciativas que reflejan el compromiso y la implicación del Consell», ha resaltado Mazón.

Esta línea de trabajo también está diseñada «para mejorar la accesibilidad, comodidad y humanización de los centros sanitarios, favorecer la integración de la oferta asistencial en un mismo espacio».

Se han habilitado cuatro Unidades de Referencia de Atención a personas con ELA en la Comunitat Valenciana ubicadas en el Hospital General Universitario de Castellón, el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital Clínico de Valencia y el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante.

El objetivo apunta a establecer redes asistenciales que centralicen la atención a los pacientes en dichos hospitales de manera que los tratamientos y protocolos estén garantizados.

El personal cualificado y especializado asume dos tipos de actuaciones con un enfoque multidisciplinar en materia de espacios, tanto de infraestructuras como de espacios virtuales, para mejorar la accesibilidad y la integración de las prestaciones sanitarias. Para adecuar estos espacios el Consell va a invertir más de 3,3 millones de euros que incluyen las obras para la habilitación de las zonas, así como su equipamiento.

Además, el Consell está trabajando en la implementación completa de la cartera común del Sistema Nacional de Salud en materia de comunicación alternativa incluyendo sistemas de seguimiento ocular y se imparten cursos de formación específica sobre la atención y cuidados a personas afectadas por ELA dirigida a profesionales y cuidadores que atienden a personas con enfermedades neurodegenerativas.

Otras de las acciones de la Generalitat para mejorar la atención a las personas con ELA son servicios de atención domiciliaria, fisioterapia, terapia ocupacional, sistemas de monotorización y electrodependencia, entre otros.

Mazón ha señalado que la lucha contra la ELA es transversal y ha destacado que «por primera vez se da una respuesta coordinada a las necesidades sociales y sanitarias de las personas con ELA, gracias a la puesta en marcha en marcha de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunidad Valenciana».

Este servicio, que tiene un coste global de dos millones de euros, está en «permanente contacto» con las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios y sociosanitarios que les atienden para conocer sus necesidades específicas y coordinar la mejor respuesta entre los distintos departamentos de la Generalitat.

Además, ha señalado que desde la Dirección General de Dependencia se ha establecido un protocolo de valoración para resolver por trámite de urgencia los certificados de dependencia y discapacidad de las personas que padecen esta enfermedad y que los Presupuestos de la Generalitat para 2025 destinan 300.000 euros a la Asociación Valenciana de Enfermos y Enfermas de ELA para ofrecer un apoyo integral a los pacientes que sufren la enfermedad y sus familiares.