Dos hijos autistas y «abandonada» por el Gobierno valenciano: «Dejé el trabajo para cambiar pañales en el colegio»

«No puedo dejar a mi hijo perdido, abandonado, y alguien tiene que sacarlo adelante», se confiesa, ante esta realidad sobrevenida recientemente.

Desde el pasado verano, este departamento de la Generalitat ha reducido tanto el número de horas con terapeutas que -quienes puede permitírselo- costean de su bolsillo este apoyo primordial en clase, y no se trata de un capricho, ni mucho menos. «Aparte de que empeoran, hay niños como mi hija, que no es verbal (no habla), tiene grado tres y no controla esfínteres», describe esta madre de 39 años de edad, que se tiene que multiplicar para que el sistema no descuide especialmente a esta niña de solo tres años, ni tampoco a su hijo mayor -cinco años- que tiene también Trastorno del Espectro Autista (TEA) en grado uno, menos severo que el de su hermana.

La pequeña «lleva pañal y un intercomunicador, y necesita que la introduzcan en la dinámica de clase, pero una tutora del colegio no puede ocuparse de ella y al mismo tiempo de dieciséis niños digamos normales, (aunque no se les tenga que llamar así) y eso significa que mi hija está deambulando sin esos apoyos que le corresponden», relata Sánchez.

En consecuencia, en estos hogares no les queda más remedio que buscar recursos económicos de donde sea: «Las familias tenemos que pagar de nuestro bolsillo, no podemos permitirnos el lujo de fallar a nuestros hijos en la etapa más importante para su desarrollo, está claro que el autismo no tiene cura, pero se puede trabajar en su etapa evolutiva para que la brecha con el resto de los niños sea más corta».

Incluso con esa triste resignación a que no pueda crecer como los demás, esta madre de Benetússer (Valencia) asume el esfuerzo adicional de financiar unos servicios básicos. «Ya no sé si mi hija podrá ser verbal (hablar), pero quiero que aprenda a comunicarse y a socializar; mi hijo sabe hablar, sumar y restar, pero conductualmente no está en la normalidad y se puede sentir desplazado de los otros niños», detalla, acerca de los diferentes grados de dificultad que tiene con su prole en casa.

Por eso, no deja de hacer números, partiendo de que cada hora de terapeuta le sale a 50 euros, y con los únicos ingresos familiares de su marido, como autónomo «y que no le falte faena», están pagando unos 450 euros al mes. «No es nada barato y no nos podemos permitir más, pero no puedes evitar sentirte culpable de que no te has esforzado lo suficiente para darle todo lo que necesita», confiesa, apesadumbrada por no poder evaluar cuánto bien le harían a sus dos hijos contar a su lado con más especialistas durante más tiempo.

«El entorno no está preparado para ellos, en el mundo en que estamos», subraya, acerca de las dificultades de integración y educación para niños con TEA.

Con el cambio de la normativa autonómica, la Generalitat busca reducir las sesiones para atender a más niños, en la práctica, a ojos de los afectados se traduce en desvestir un santo para vestir otro, como dice el refrán, lo que ha suscitado ya varias manifestaciones de protesta de familiares y personal de los centros de Atención Temprana, y hay prevista otra en breve.

Este matrimonio de Benetússer ha solicitado ayudas por discapacidad, dependencia, otras por familia numerosa, y están a la espera de la respuesta. «No sé si me las van a conceder, tienes que saber álgebra para pedirlas», explica Sánchez, porque no se pueden solapar los fondos provenientes de varias administraciones implicadas, con ministerios y departamentos de Educación, Hacienda, Justicia… de la Generalitat Valenciana, así como complejos requisitos para justificar administrativamente.

«En las actividades extraescolares no cogen a estos niños, en campamentos de verano tampoco, por no tener personal, es una discriminación», añade