La asociación Síndrome de Fatiga Crónica SQM reivindica el diagnóstico e investigación de estas enfermedades
La entidad realizará el próximo sábado, 11 de mayo, en los Jardines de Viveros de Valencia un acto para visibilizar estas dolencias crónicas incapacitantes y pedir soluciones
El Síndrome de Fatiga Crónica cursa con múltiples síntomas, afecta mayoritariamente a mujeres e influye más en la pérdida de calidad de vida que el cáncer o la esclerosis múltiple
La Asociación Síndrome de Fatiga Crónica-SQM de Valencia conmemorará el próximo sábado, 11 de mayo, el Día Internacional de Concienciación sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) con la finalidad de concienciar a la población sobre estas graves enfermedades y visibilizar su existencia, de forma que se puedan recoger las reivindicaciones de las personas que las padecen y se mejore su diagnóstico, tratamiento e investigación.
Los actos se llevarán a cabo en los Jardines del Real (Viveros) de Valencia entre las 10:00 y las 14:00 horas e incluirán una instalación expositiva de zapatos que representan a las personas afectadas por la enfermedad, junto con mensajes en los que explican cómo es convivir con EM/SFC o SQM y en qué medida les limita para poder llevar una vida plena. La batucada GreenGos amenizará una jornada que contará con una mesa informativa y será un punto de encuentro para compartir experiencias, visibilizar estas enfermedades y hacer patentes los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas.
Unas enfermedades graves e invisibilizadas
El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica adquirida que se caracteriza por una fatiga mental y física intensa que no se alivia con el reposo y que empeora con la realización de cualquier actividad.
Afecta mayoritariamente a mujeres, a las que en muchas ocasiones se ha estigmatizado, y se caracteriza por una fatiga debilitante que no aparece tras un esfuerzo excesivo, problemas de sueño o dificultades cognitivas, entre otros. Su síntoma definitorio es el denominado malestar posesfuerzo (PEM), una exacerbación de la enfermedad cuando la persona que la padece excede su límite de energía.
Pese a su relativo desconocimiento, es altamente incapacitante y presenta peores puntuaciones en los índices de calidad de vida que otras enfermedades graves y con mayor relevancia social como el cáncer, los accidentes cerebrovasculares, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple.
Además, se trata de una enfermedad con un diagnóstico que tiene cierta complejidad y para la que no existe cura, por lo que es fundamental que los profesionales estén sensibilizados e informados sobre esta patología para tratar de mejorar el bienestar de las personas que la padecen y que tienen derecho a disponer de un diagnóstico reconocido.
Por su parte, con la Sensibilidad Química Múltiple la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente no generan problemas a otras personas. Los síntomas pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes y van desde la fatiga o la afectación cognitiva (problemas de memoria, falta de concentración...), al dolor muscular y los problemas gastrointestinales.
Sobre la Asociación SFC-SQM Valencia
Creada en 2017, la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica-Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida y la atención sanitaria de las personas afectadas por Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple en la Comunitat Valenciana.
Su objetivo es ayudar a las personas enfermas, cuidadoras o familiares a mejorar su día a día, visibilizar esta patología a través de campañas de concienciación en medios de comunicación y redes sociales y organizar seminarios, reuniones y conferencias para la comunidad sanitaria para lograr que estén al día en los últimos avances y compartan sus conocimientos.
Además, promueve y colabora en investigaciones en curso que permitan descubrir tanto la etiología como un posible tratamiento y ofrece a sus asociados actividades online para mejorar su bienestar y apoyo, así como asesoramiento tanto médico como jurídico.
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