«Sufro siete enfermedades raras y tuve que ir a Alemania para que me las diagnosticaran todas»

La vida de esta estudiante de Derecho y Ciencias Políticas no ha sido nada fácil, incluso ironiza que con lo que ha gastado en médicos «podría tener un apartamento en la playa». Pero, a pesar de las dificultades y la «escasa visibilidad» de este tipo de afecciones, se ha convertido en un rostro reconocible en su defensa y divulgación que le ha llevado a ser nominada por los premios Black Pearl Awards de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en la categoría de redes sociales.

«Me levanto cada día con mucha ilusión y ganas de vivir. Sigo acudiendo al hospital todas las semanas, pero quiero demostrar que se puede llevar una vida lo más normal posible a pesar de estar enferma y que puedo conseguir todo lo que me proponga», explica ABC .

La adolescencia de Noah se puede catalogar como una carrera de obstáculos. Nació con el síndrome de Ehler Danlos , una enfermedad genética que genera un colágeno defectuoso en el cuerpo con una sintomatología diversa. En su caso, esta colagenopatía provoca que sus órganos internos estén mal colocados y excesivamente comprimidos, lo que se traduce en un desajuste de su tejido conectivo.

No fue hasta los doce años cuando le diagnosticaron esta enfermedad, que le había causado numerosos esguinces y luxaciones durante su infancia. «Me han tenido que operar varias veces para cortar partes que se estaban trombosando. Me falta un trozo de duodeno de 27 centímetros y tengo dos prótesis que sustituyen a las venas renal e ilíaca », relata a este periódico.

Con el paso de los años visitando numerosas consultas médicas, le fueron diagnosticadas otras patologías como Wilkie, Raynaud y gastroparesia . «Clínicamente no hay ningún estudio que constate que exista relación entre ellas, pues la evidencia no es tan grande para afirmar que proceden de un núcleo común», subraya Noah.

«Son enfermedades tan poco frecuentes que los médicos, a no ser que tengan predisposición y recursos para querer indagar, pasan de tu cara », matiza esta valenciana a la que han operado en diferentes ocasiones «para abrir y cerrar» sin saber exactamente qué le pasaba.

Noah, que sufre problemas del corazón y de la vista a causa de estos síndromes compresivos, prácticamente sale a operación por año. En una de sus últimas intervenciones quirúrgicas, en la que instalaron diferentes prótesis en los conductos sanguíneos, entró en estado comatoso. «Sufrí una sepsis -respuesta extrema del cuerpo a una infección- y al operarme otra vez me quedé en coma », asevera.

Cuando despertó, había perdido la audición , algo que los médicos «no dieron importancia porque lo más urgente era salvarme la vida». Meses después, se sometió a una nueva intervención mediante la que le instalaron un implante coclear con el que ha podido volver a escuchar.

La joven de 23 años se define como una persona que «vive más de lo que puede» y que «sobrevive a golpe de gotero» . Ahora, ha empezado las prácticas en la Conselleria de Sanidad en Valencia, donde pretende replicar su papel como divulgadora y poder cambiar la situación de los pacientes con enfermedades raras, que actualmente afectan a más de tres millones de familia en España según FEDER.

Una de las principales demandas de Noah Higón se centra en conseguir que las instituciones públicas destinen una mayor cantidad de recursos al estudio de estas afecciones. « El nivel de investigación científica en España es irrisorio en comparación a otros países europeos», explica esta estudiante de Derecho, que critica que esta partida «solo» suponga el 2% del PIB nacional a diferencia del resto de Estados miembros de la UE.

«Después de todo lo que se ha destinado al Covid-19 , que ha afectado al conjunto de la sociedad, es el momento de que se acuerden de los pacientes con otras patologías que sufren enfermedades raras», reclama a este diario. «La Administración debe implicarse mucho más para abrir líneas de investigación, sin ciencia no hay futuro. Parece que ha tenido que venir una pandemia para demostrarnos que debe estar presente en nuestras vidas», añade.

A colación, Noah critica el alto coste «de estar enfermo» en España, lo que califica como «una sangría económica ». «No sé la cantidad exacta que se habrán gastado mis padres en mí, pero tendríamos un apartamento en la playa», expone en tono jocoso.

La totalidad del precio de su implante coclear no lo cubre la Seguridad Social y reconoce que el mantenimiento «es muy costoso», aunque apunta que existen otros casos donde los enfermos se quedan sin poder escuchar al no poder pagar la reparación del aparato.

Por otro lado, considera que la sociedad «no es consciente de lo que significa vivir con estas patologías » y que se debe empezar «educando en valores a los más pequeños». Cree que ven a estos enfermos como «entes raros» e incluso que algunas de sus dolencias no son verdaderas. «Hasta que no me pusieron el implante nadie diría que estaba enferma y, sinceramente, es el menor de mis problemas», comenta.

«A veces lo más difícil no es seguir adelante, sino quedarse estancado sin pensar que has fracasado», apunta con sensibilidad y mucha fuerza Noah Higón, autora de los libros 'De qué dolor son tus ojos' y 'De esperanza marchita', donde recopila sus vivencias como «mujer rara» cuyo lema es que «nada es imposible».