Imagen del presidente de la Fundación Columbus, Damià Tormo, tomada en Valencia
Imagen del presidente de la Fundación Columbus, Damià Tormo, tomada en Valencia - EFE
Sanidad

Columbus abre la puerta a la protonterapia de tumores cerebrales en España

La fundación facilita el acceso a terapias avanzadas a menores con enfermedades raras o de tipo oncológico

VALENCIAActualizado:

A Iber, de 10 años, le diagnosticaron en abril un tumor cerebral y tras dos operaciones y ayudado por la Fundación Columbus pudo viajar a Alemania para recibir una terapia de protones, la protonterapia, que aún no ha llegado a España y que en solo dos meses le permitió lograr mejoras neurológicas.

Iber es uno de los quince menores con tumores cerebrales que han podido acceder a esta terapia en el primer año de vida de la Fundación, que tras la prescripción médica prepara y coordina el envío de documentación y gestiona vuelos, alojamiento e intérpretes en los centros donde son tratados y sin coste para las familias.

Esta fundación sin ánimo de lucro y radicada en Valencia, que facilita el acceso a terapias avanzadas a menores con enfermedades raras o de tipo oncológico, inicia ahora un programa para el uso de terapia génica en cuatro enfermedades ultrarraras monogénicas neurodegenerativas, explica a EFE su presidente, Damià Tormo.

La protonterapia es una forma avanzada de radioterapia externa que irradia un tumor de forma tan precisa y concentrada que el daño y la toxicidad es menor en los tejidos sanos, algo esencial en los cerebros en vías de desarrollo.

Según Tormo, tras recibir la prescripción médica, "actuamos y facilitamos el proceso que hay alrededor para que el paciente reciba el tratamiento y la única preocupación de la familia sea cuidar a su hijo o hija. A cuantos más podamos ayudar, mejor".

La protonterapia, que desde hace años está consolidada en otros países, no se ha implantado aún en España por sus "complejidades sanitarias".

"Estamos separados por comunidades autónomas, es una inversión grande y hay menos experiencia en temas nucleares que en otros países", señala Tormo.

Se prevé que la protonterapia, enfocada a tumores cerebrales, sea implantada el próximo año en España en dos hospitales privados, pero hasta entonces los afectados tienen que salir del país para ser tratados. En el caso de Columbus, Olivia, David, Nouha, Fátima o Paula han viajado a centros en Essen (Alemania) y Pavia (Italia).

"La Fundación ha sido nuestro ángel de la guarda", asegura a EFE Francisco Ferreira, padre de Iber, a quien recibir la protonterapia en Essen le ha permitido mejoras neurológicas "que han impresionado a las oncólogas" que lo tratan en A Coruña.

A Iber le detectaron en abril un meduloblastoma clásico con un TAC después de acudir en varias ocasiones a Urgencias del Hospital de A Coruña con malestar general, dolor de cabeza y vómitos, y fue operado dos veces.

«Estamos separados por comunidades autónomas, es una inversión grande y hay menos experiencia en temas nucleares que en otros países»

Su padre supo de la terapia de protones "investigando por Internet" y tras recordar el caso de Ashya King, el niño británico de 5 años al que su familia sacó sin permiso de un hospital inglés para llevarle a España buscando una terapia alternativa y finalmente se sometió en Praga a un tratamiento de radiación de protones.

"Al principio se te viene el mundo encima y eres incapaz de leer cosas sobre el problema. Te echas a llorar", confiesa Francisco, quien durante su búsqueda encontró la Fundación Columbus.

Según afirma, "había muchas incógnitas" porque desde el Hospital de A Coruña, al que informaron de su deseo de que Iber recibiera la protonterapia, les "daban largas" y tampoco sabían si tenía que costearlo la familia o su seguro", la Mutualidad General Judicial, que finalmente se hizo cargo del tratamiento.

Las secuelas de la enfermedad

A sugerencia de la Fundación recabaron una segunda opinión médica en el Hospital La Fe de València. "Fue allí donde me enteré de la importancia de la protonterapia, porque las secuelas que podían quedarle a mi hijo con la terapia convencional iban a ser graves y de por vida", señala su padre.

Retraso mental, pérdida de memoria, problemas de corazón, leucemia al tener que radiar la columna vertebral o tumores en las vísceras podrían ser algunas de esas secuelas en el futuro, asegura para añadir: "Teníamos claro que íbamos a hacer lo necesario para que recibiera esa terapia".

En junio fueron a Essen, donde un Iber que partió de España "muy débil" tuvo, dos meses después y tras recibir 30 sesiones de protonterapia, una mejora neurológica. "Sin lugar a dudas ha valido la pena", asegura Francisco.

Iber necesita ahora rehabilitación para volver a caminar y logopeda para volver a hablar, y dos profesores acuden a su casa para que no pierda el curso escolar.

Su padre ve "tremendo" e "inexplicable" que España no disponga de esta tecnología y también que solo se derive automáticamente a esta terapia a los afectados menores de 3 años.

Y agradece a la Fundación Columbus, a la Fundación Amancio Ortega por adquirir las resonancias que permitieron a Iber hacerse multitud de pruebas sin ninguna radiación, y a los neurocirujanos que "salvaron la vida" de su hijo, la doctora Vázquez y el doctor Iglesias.

Tormo añade que sin la ayuda de entidades como La Caixa y Aguas de Valencia, artistas como María José Montiel, Ángel Luis Quintana, Ramón Tebar y Jarabe de Palo, y médicos e investigadores, "todo esto no habría sido posible".