Hermanas «de hígado»

Con el temor al quirófano ya superado, las familias de Naroa y Roma, procedentes del País Vasco y de Barcelona, recordaban ayer en una comparecencia ante los medios como, sin conocerse ni haberse visto antes, empezaron a atar cabos en una sala de espera . Entre nervios y mirando el reloj, empezaron a preguntarse por sus historias: sus hijas iban a recibir un trasplante de hígado tras una donación de la que otra persona también se podría beneficiar. Ahora, dos semanas después, la mayor de ellas, ya dada de alta, todavía pregunta a menudo por la salud de su «hermana de hígado», Roma, a la que todavía le quedan días de ingreso.

Naroa, de 13 años, sufría tirosinemia, una enfermedad metabólica que le provocaba cirrosis y la obligaba a seguir una dieta muy restrictiva , y había acabado desarrollando un hepatocarcinoma (cáncer de hígado). Desde pequeña tuvo que someterse a controles periódicos y apenas podía comer proteínas, lo que la condicionaba, y mucho, en su día a día hasta tal punto de tener que alimentarse a base de frutas, verduras y alimentos especiales creados en laboratorios bajos en proteínas. A finales de 2017 sus análisis empeoraron y desde el hospital de Cruces de Baracaldo, en la que la trataban, la derivaron al Vall d’Hebron. En dos meses, casi como un sueño, su pesadilla ya ha acabado.

Gracias a su rápida recuperación, en siete días Naroa recibió el alta y ha introducido ya la carne y los embutidos a su comida. Ahora, con ganas de regresar a casa, «está muy animada porque ya ve que podrá hacer vida totalmente normal en poco tiempo», relataba ayer Josefi, su madre. «Es que el día menos pensado recibes una llamada y en nada acaba todo bien» , explica todavía incrédula, «todo ha sido muy fácil y ha ido incluso mejor de lo esperado».

Roma también tenía una enfermedad considerada rara. En su caso, una visita a urgencias en Terrassa cuando aún no había cumplido los dos meses de vida por dificultades de respiración despertó todas las alarmas. «A los dos días nos dijeron que nos esperaban en el Vall d’Hebron», recuerda Vanesa, su madre, muy emocionada. Le diagnosticaron el síndrome de Alagille , de causa genética y que tenía varias posibles afectaciones: a ella le había desencadenado en una cirrosis hepática irreversible. Por su enfermedad, sufría muchos picores y la desesperación le llevaba a llantos y gritos constantes. «¿Cómo le explicas a un bebé que no se puede rascar? Lo pasaba muy mal, era un infierno», relata la madre.

Desde febrero, Roma estaba en lista de espera y con solo ocho meses y un peso por debajo de los seis kilos, el equipo médico vio en la donación del pasado julio una oportunidad para curarla. Ahora, la pequeña sigue ingresada en la UCI pediátrica porque en su caso se ha tardado días a cerrar la herida para que el órgano se adapte bien a su nuevo cuerpo. Aunque el síndrome de Alagille no ha desaparecido sí que lo ha hecho su afectación en el hígado y su evolución, destacan los médicos, es muy satisfactoria y en breve podrá subir a planta.

En ambos casos, no había alternativa: el trasplante era la única solución y la esperada donación llegó, en este caso, de un menor de edad cuya familia entregó el hígado a una buena causa. El órgano reunía las características para que pudiera ser reaprovechado por dos pacientes que justo estaban en la lista de espera. Mientras se preparaba el operativo en Vall d’Hebron, un equipo médico se desplazó fuera de Cataluña para la extracción del órgano.

Una vez en Barcelona se procedió a un trasplante hepático split , con un procedimiento quirúrgico en el que el hígado se divide en dos partes para obtener dos injertos , relata el doctor Ramón Charco, jefe del servicio de cirugía hepatobiliopancreática y trasplantes del centro. La intervención no es pionera: el Vall d’Hebron ya hizo un split hepático con donante y receptores infantiles en 2002 y en Madrid, los hospitales 12 de Octubre y La Paz también practicaron procedimientos similares hace bastantes años. Por el contrario, sí que resulta excepcional por la conjunción de un donante menor de edad cuyo órgano, por tamaño, es más difícil de dividir para dos personas.

Una de las máximas complicaciones del split es conseguir que las dos partes del hígado tengan las venas, arterias y conducta biliar para que puedan funcionar perfectamente . Mientras un equipo realizaba esa división, en dos quirófanos se preparaban simultáneamente a las dos niñas para recibir el órgano. «De esta manera se reducía el tiempo de isquemia, el periodo en el que el órgano está sin suministro de sangre hasta que se restaura», añade el doctor Jesús Quintero, médico adjunto en la Unidad de Hepatología. El dispositivo requirió un equipo de 50 profesionales, muchos de los que estaban de guardia y acudieron al hospital dada la alta exigencia de la intervención.

En menos de ocho horas y con un trabajo a contracorriente, todo salió bien. Roma recibió la parte más pequeña, de unos 200 gramos, y el órgano se ha ido adaptando, primero con una malla y la herida abierta , una técnica que se tiene que efectuar en el 20% de trasplantes pediátricos de hígado. La otra parte dividida, todo el lóbulo hepático derecho y una parte del izquierdo, fue para Naroa.

La casualidad quiso que esta intervención se produjera en una jornada maratoniana de trasplantes , cuyas extracciones no se pueden planificar. Ese día, en 24 horas, entre extracciones y trasplantes se llegaron a producir 14 intervenciones, con nueve quirófanos en marcha y hasta seis operaciones simultáneas.

«El mayor éxito de es que hemos conseguido que niños trasplantados sean simplemente niños y que ahora puedan ir al colegio o de colonias. Ahora, Naroa y Roma están en vías de normalidad», quiso destacar Quintero. Además, ni el equipo médico ni los allegados de Naroa y Roma quisieron olvidarse de la importancia crucial de los donantes y sus familias. Vanesa lo recordaba : «Aquí solo hay un héroe: la persona que ha ayudado a mi hija a salir adelante y a sonreír».