La 'instagramer' de 91 años que visibiliza el párkinson: «Es una enfermedad muy callada. Necesitamos que la gente sepa de ella»

Hace tres años que esa vitalidad la transmite a través de su cuenta de Instagram. Lo hizo para «engrandecer» su vida ante «un cambio grandísimo» que sufrió de la noche a la mañana, pero también para «ayudar a los enfermos que están como yo». «No se trata de curar, pero sí de aliviar. Cuento mis trucos, mi paciencia, mi ímpetu. Así es como sigo adelante con ello».

La idea de abrir 'Sara is in the kitchen' (Sara está en la cocina) -que es como se llama su cuenta en Instagram- le fue sugerida por una amiga mientras vivía en Los Ángeles (EE.UU.), durante la pandemia, como un mero entretenimiento. Subía a diario recetas y trucos de moda, pero siempre mostrándose como era, con sus temblores en las manos: «Empecé hace 40 años con la enfermedad, con un temblor esencial en las manos, y después ya, como hace unos doce, mis piernas empezaron a fallar. Me diagnosticaron parkinsionismo».

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El cuenta comenzó a crecer y se ha convertido en uno de los incentivos de esta «castellana pura y dura», natural de Cogeces de Íscar y afincada actualmente en Marbella. Su objetivo es que su forma de afrontar la enfermedad sirva de inspiración a jóvenes y mayores, de los que recibe cariñosos mensajes diarios a través de su cuenta.

Dice que su vida «no es normal, ni mucho menos». «Esta es una enfermedad degenerativa que te va comiendo poco a poco. Te va quitando espacio». Pero ella insiste: «No me veo sentada en una silla vestida de gris esperando a que llegue mi día. Quiero que si me pilla, lo haga con un vestido rojo, con alegría, y eso es lo que trato de transmitir».

Tal ha sido su esfuerzo desde el primer día, que la vallisoletana se convirtió en imagen de la Asociación Nacional del Parkinson en Estados Unidos, que instaló una fotografía suya en la sede de Los Ángeles.

Desde la 'visibilidad' que le ha dado el mundo digital, y aprovechando que este 11 de abril es el Día Nacional del Parkinson, Sara traslada la siguiente denuncia: «Nos tienen muy ignorados. Nadie habla de ello y hay mucha gente a la que le afecta. Esta enfermedad es muy callada y traicionera». Por ello, considera que sería necesario más apoyos «de los políticos, de los laboratorios y de la sociedad entera».

«Sara tiene nuestro apoyo, pero no todos los enfermos tienen la misma suerte», añade al otro lado del teléfono Belén, una de sus hijas, recordando que hay muchas personas que padecen la enfermedad que «se encuentran solos, perdidos», e incluso desconocen muchos de los síntomas que tiene: «Mi madre descubrió el tema de la rigidez hace poco, a través de la Fundación Degen». Un indicio que hace que «se queden rígidos, como una tabla. No se pueden mover». «Nosotros le tenemos que estar recordando todo el tiempo que sonría porque tiene el rostro paralizado».

Por eso insiste en que «hay que darles herramientas para que no se sientan solos, se desanimen y entren en una depresión». «Mi madre tiene el cerebro perfecto, la misma curiosidad... Y luego, párkinson», sostiene Belén, que junto a sus hermanas Beatriz y Sara fue en los años 90 componente del popular grupo vallisoletano 'Greta y los Garbo'.

Avanzar hacia una sociedad más sensibilizada con la enfermedad, con el fin de que repercuta de manera positiva en las personas que la padecen, es lo que persigue precisamente la campaña 'Dame mi cuerpo' que la Federación Española de Párkinson ha puesto en marcha este 11 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad.

Se estima que el párkinson a más de 160.000 en toda España -2.000 en Valladolid y provincia-. Sin embargo, «el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios», sostiene en un comunicado la entidad, en el que su directora, Alicia Campos, recuerda que precisamente ese desconocimiento «provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas que la padecen necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el empeño de su vida social».

«Es una enfermedad muy callada. Necesitamos que la gente sepa de ella», insiste al respecto Sara. quien en el día de hoy quiere enviar «un abrazo de corazón» a todos los que se encuentran en su situación.