Comunicar bien para dignificar el alzhéimer

También recomiendan fomentar la presencia de periodistas como responsables de la comunicación en las entidades relacionadas con el alzhéimer e impulsar la formación en este ámbito para que los periodistas «podamos mejorar nuestros conocimientos al respecto y utilizar el lenguaje preciso, siguiendo las recomendaciones de los profesionales», concluye la Declaración. En este sentido, el vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Aurelio Martín, aseguró que se había trabajado «mucho» para consensuar el documento, «que asumimos como código propio ya», aunque reconoció que el código ético de esta organización reconoce «el trato especial a las personas con necesidades».

«Todo lo que se haga en beneficio del alzhéimer y de la asociación es fundamental y básico», asegura la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA), Magdalena Hernández Mediero, a quien, sin embargo, le «hubiera gustado resaltar la otra cara de la enfermedad: qué está pasando con las familias y con los enfermos, qué necesitamos las asociaciones porque, en definitiva, somos las que asumimos toda la responsabilidad de la atención directa al enfermo y a la familia. Es la auténtica realidad».

Hernández Mediero resalta la grave situación que se produce nada más aparecer los primeros síntomas de la demencia y la tardanza en la realización de las pruebas diagnósticas, a lo que añade la falta de centros. «No hay lugares, no hay sitios, estamos asumiendo esa responsabilidad las asociaciones», apostilla la presidenta, quien constata las dificultades con las que se encuentra, y entre ellas ha puesto como ejemplo que la Seguridad Social les da para los enfermos dependientes totales «cuatro pañales al día y cada vez de peor calidad».

«Evidentemente no los vamos a tener mojados por nada del mundo», apostilla, al tiempo que subraya que el coste que la asociación tiene por este tipo de productos «ha llegado un momento en el que no lo vamos a poder asumir».

Hernández Mediero habla de dignidad y de situaciones que cada vez les están indignando más, entre las que menciona, la rebaja de las subvenciones y critica que la Ley de Dependencia sí está atendiendo a más personas pero con menos prestaciones como también que las subvenciones del IRPF no se hayan aumentado desde hace tres años.

Una ristra de motivos que abocan «muchas veces» a las asociaciones a salir a la calle a organizar actividades con el fin ya no de sensibilizar porque los medios de comunicación «han sido los mejores transmisores de sensibilización social porque nosotros os lo hemos pedido», explica.

Para la presidenta «más que intentar desmitificar lo que es la enfermedad, vamos a intentar dignificarla porque los enfermos se lo merecen. Creo que es lo más importante, necesario y urgente. Eso cuesta mucho dinero -una plaza supera los 35.000 euros anuales- y a los familiares no les podemos pedir, ni exigir más de lo que ya están aportando». Aboga porque haya más reuniones de medios de comunicación para que las asociaciones «os manifestásemos nuestras necesidades y angustias encaminadas a ese trato digno, humano, de amor y cariño que necesitan nuestros enfermos».

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA), que empleo a un centenar de trabajadores, atiende a más de doscientos enfermos en las modalidades de residencia, centro de día y ayuda a domicilio.