Afanion visibiliza en Toledo las secuelas del cáncer infantil en la vida adulta
Chema Rodríguez, psicólogo de la asociación, reclama mayor apoyo institucional para los jóvenes que han superado la enfermedad y enfrentan nuevas dificultades en su etapa adulta
Afanion pide la puesta en marcha de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos
J. Guayerbas
Toledo
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha instalado este lunes una mesa informativa en el Hospital Universitario de Toledo con motivo del mes de sensibilización del cáncer infantil. El objetivo: visibilizar las secuelas que arrastran los ... pacientes una vez que han dejado atrás la enfermedad, pero no sus consecuencias.
«Es una forma de dar visibilidad a todas las necesidades que tienen estos chicos y chicas que han superado un cáncer en la infancia y que, cuando crecen, se encuentran con dificultades en muchos ámbitos«, ha explicado Chema Rodríguez, psicólogo de Afanion en Toledo. »Son aspectos que a veces se olvidan, pero que desde el tercer sector reclamamos que se atiendan adecuadamente«, ha dicho.
En este sentido, Afanion ofrece apoyo psicosocial a las familias desde el momento del diagnóstico. En la sede de Toledo, reciben una media de 40 nuevos casos al año, y a nivel regional, la cifra se duplica. «Son datos que manejamos desde la asociación, aunque los oficiales superan esas cifras», ha indicado Rodríguez.
La atención de Afanion no se limita a la etapa del tratamiento, ya que muchas familias eligen seguir vinculadas a la asociación en la fase de «normalización», cuando los niños crecen y tratan de recuperar una vida cotidiana. Es entonces cuando aparecen esas barreras inesperadas, como dificultades a la hora de acceder a un seguro de salud, a un trabajo o una vivienda.
Entre los problemas más comunes, Rodríguez ha explicado que destacan los relacionados para acceder a ciertos tipos de empleo o seguros. «Nos han llegado casos de jóvenes que no pueden contratar un seguro médico o de vida, lo que a su vez les impide, por ejemplo, acceder a una hipoteca para comprar una vivienda. Es algo muy cotidiano, pero para ellos se convierte en una traba«, ha comentado.
Gracias al trabajo conjunto con entidades como la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, estos casos son cada vez menos frecuentes, pero aún persisten. «La realidad sigue estando ahí y sigue siendo una complicación para cosas muy básicas», ha lamentado el psicólogo.
Inversión en investigación y humanización
Afanion también destina parte de su presupuesto a la investigación. En concreto, un 0,7 por ciento anual se invierte en dos becas para proyectos centrados en la mejora de los tratamientos y en la prevención. «Nunca es suficiente, pero es nuestro granito de arena para seguir avanzando», ha apuntado Rodríguez, para subrayar que en los últimos años se ha hecho un esfuerzo por humanizar los espacios hospitalarios. En Toledo, por ejemplo, la Fundación Aladina ha impulsado la renovación de la zona de pediatría del hospital para hacerla más amigable. «Los menores deben seguir siendo niños, aunque estén enfermos», ha recordado el psicólogo.
Así, y gracias a los avances en diagnóstico precoz y tratamientos personalizados, la supervivencia del cáncer infantil ha aumentado considerablemente en los últimos 20 años, aunque Rodríguez insiste en que curar no es suficiente. «Los tratamientos son más efectivos y menos agresivos, pero es vital garantizar también la calidad de vida de estos jóvenes cuando ya no están en el hospital«, ha indicado.
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