Patricia, activada con la ELA

Patricia es una enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta rápidamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. En España se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA al año, tres nuevos casos cada día. El número de personas atrapadas por esta enfermedad ronda los 4000, de los cuales 150 son de Castilla-La Mancha y, en el 10% de los diagnósticos, se establecen causas genéticas hereditarias.

Patricia es la tercera generación de su familia con esta enfermedad. Primero la ELA apareció en la vida de su abuelo; después, en la de su padre y, cuatro años más tarde, en la suya.

Ella comenzó a notar dolencias en una de sus piernas, lo que le obligó a dejar su trabajo como dependienta en una ferretería de Illescas. Las visitas al fisioterapeuta se convirtieron en algo cotidiano en su día a día, pero el dolor no se marchaba. «En mi cabeza -revela- siempre me rondaba como un fantasma que me decía que podía ser la misma enfermedad de mi padre». Fue un familiar neurológo el que acabó con esa incertidumbre y confirmando sus peores presagios: ELA.

«Cuando mi familia me dio la noticia tuve una serie de sentimientos enfrentados. Recuerdo que, en un primer momento, pensé: ‘La que se me viene encima’. Pero, por otro lado, me sentí aliviada porque, por fin, tenía un diagnóstico. Y, una vez asumido, ya podía empezar a luchar, no contra mi sino con la enfermedad, y ahí es cuando empiezas a vivir tu nueva vida».

Esa filosofía de vida es la que ha llevado a Patricia, de 42 años, a crear el blog #ELActivada . Es un proyecto respaldado por Adelante Castilla-La Mancha (asociación de familiares, amigos y enfermos afectados por ELA), que vio la luz hace un par de meses. Con él pretende mostrar que «una enfermedad no te puede parar, la vida no se acaba con un diagnóstico; simplemente, se cambia la forma de vivir».

Reconoce sentirse una persona «privilegiada». «Dispongo de todo el tiempo del día para hacer lo que pueda y por eso me he propuesto no malgastarlo -cuenta-. Ahora dedico tiempo a todas esas aficiones que siempre he tenido y que, precisamente por falta de tiempo, no me he podido dedicar a ellas. Pero siempre adaptándome a los avances de la enfermedad», puntualiza.

Entre sus aficiones destaca la fotografía. Recuerda que, cuando sus piernas le «funcionaban», se apuntó a un curso de fotografía. «Me compré la cámara que siempre había querido tener y disfrutaba de cada clase, tanto en el interior como en el exterior». Cuando su situación fue empeorando, trasladó su estudio de fotografía a su casa, donde consiguió captar las instantáneas más bonitas de «la mejor modelo», su hija Valeria.

«Aprendí a hacer un montón de cosas desde la silla de ruedas. Mis manos no daban abasto a hacer todo lo que mi cabeza pensaba; manualidades, pintura, repostería... y otra de mis grandes aficiones, las ‘candy bar’(mesas de dulces o chuches)», enumera.

Su marido, Carmelo, y los amigos son una pieza imprescindible en su puzle de vida desde que las manos y los brazos de Patricia dejaron de responder.

Con 39 años le diagnosticaron la enfermedad y, desde entonces, el deporte fue todo un reto para Patricia, porque nunca antes lo había practicado. «La ELA me dijo que había llegado la hora de ponerme a ello; que era el momento de empezar a luchar por mi cuerpo para ganar la batalla del miedo». Ir al gimnasio, a la piscina, hacer yoga adaptado, incluso montar a caballo -«algo que me daba ‘yuyu’»- forman ya parte de esos bonitos recuerdos con los que ella va llenando sus páginas de recuerdos. «Lo único que se me ha resistido ha sido tirarme por la tirolina de Toledo, no porque yo no quisiera, sino porque no me aseguran que pueda hacerlo con seguridad. Y, cómo explicarlo, es como una espinita que se me queda pendiente de sacar».

Pero, si hay alguien que le da fuerzas para seguir luchando en su día a día es su hija Valeria, de siete años. «Ella es el motor en mi vida. Si algún día me levanto mal, pienso que no me puedo venir abajo para que ella no me vea mal. Quiero que mi hija tenga el recuerdo más bonito de su mamá. Una mamá fuerte, disfrutando y haciendo cosas juntas. Nunca me verá rendirme, jamás».

Pero, ¿qué diferencia hay entre la Patricia de hace tres años y la de ahora? «Antes solo pensaba que tenía que trabajar; no me paraba a pensar que tenía que disfrutar del momento, siempre ponía un ‘pero’ por delante; y ahora me he parado y lo primero que pienso es: ‘¿Lo que voy a hacer me va a hacer disfrutar?’ Si no es así, no lo hago. Ahora soy más racional, emotiva y estoy más tranquila. No tengo el estrés del trabajo, de la casa, de la niña; me tomo las cosas desde otra perspectiva y me preocupo de los problemas que realmente son importantes, los que tienen solución».

Pero a su blog aún le quedan muchas páginas por escribir, muchas historias por contar. Como su viaje, este fin de semana, a una casa rural con sus amigos, regalo de ellos, después de dos años sin salir. También, quién sabe, contar cómo se tiró una vez por la tirolina y cumplir así un sueño: un empujón de adrenalina para seguir adelante con la vida, Patricia.