III Congreso de Cuidados Paliativos Perinatales

«Ninguna persona sufre la muerte de un hijo sin cambiar»

Entrevista a Montserrat Esquerda, pediatra y directora del Instituto de Bioética Ramón Llul

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Mañana y el viernes se celebrará en Toledo el III Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Una cita anual que reunirá a profesionales de la medicina. La encargada de impartir la conferencia inaugural será Monstserrat Esquerda, pediatra y directora del Instituto de Bioética Ramón Llul de Barcelona.

-¿Qué hace una pediatra hablando de la muerte?

-Los pediatras somos médicos de niños y nos formamos en curar, cuidar y deberíamos formarnos también en acompañar a morir cuando sea necesario, en un momento de nuestra sociedad en el que las palabras «niño y muerte» parecen antagónicas. Hablar de la muerte a los niños o hablar de la muerte de niños es un tema difícil, especialmente en una cultura como la nuestra, en que muerte y sufrimiento han convertido en los nuevos tabúes modernos, los llamados «agujeros negros» en nuestra antropología cultural.

Como pediatras, nos formamos para curar y cuidar a los niños y sus familias. La gran mayoría de procesos que atendemos son agudos y con posibilidad de curación, pero no podemos olvidar un porcentaje no menor de niños con patologías graves. Debemos aprender, pues, a dar soporte a estos niños y familias…y acompañarlos hasta el final. Si este final es la muerte, es importante encontrar y, si es necesario, crear espacios en nuestra sociedad que acojan y acompañen después a los padres, hermanos y el resto de familia.

-Habla de la muerte como el nuevo tabú moderno. ¿Por qué nos da tanto miedo hablar de ello?

-Hay muchos miedos en el miedo a la muerte: hay personas que tienen miedo al proceso, al momento, al dejar de vivir, al final, a lo desconocido… El miedo a la muerte y el morir son inherentes a la condición humana, pues va ligado a la conciencia de nuestra propia muerte. Sin embargo, este miedo tiene diferente expresión cultural. Y para nuestra cultura «la muerte parece solo un rumor». El hecho de esconder la muerte, de forma que parezca casi no opcional, no ayuda a que las personas conecten su vida cotidiana y real con la experiencia del morir.

Solo una sociedad que integre el concepto de finitud podrá generar estrategias maduras para convivir con ella.

-¿Cuáles son las principales barreras que nos encontramos a la hora de hablar de la muerte?

La primera es ya la comentada: la muerte se ha alejado de la sociedad, y se ha escondido en las periferias. Ello no ayuda a «elaborar un concepto de muerte», a desarrollar un marco creencial y simbólico alrededor de la muerte. Perviven rituales y elementos simbólicos del pasado, pero ni tienen validez para muchas personas de generaciones actuales.

La pregunta sobre la muerte guarda mucha relación con la pregunta por el sentido, por cómo se entiende la vida…

En mi práctica habitual con niños y adolescentes con duelo, casi siempre, la primera vez que han entrado en contacto con la muerte o han hablado de ello, ha sido después del fallecimient de alguno de los padres, hermanos o abuelos.

No podemos desarrollar una «pedagogía del duelo» sin haber desarrollado una «pedagogía de la muerte».

La segunda guarda relación con los propios profesionales sanitarios: como parte de nuestra sociedad, los profesionales sanitarios vivimos de espalda a la muerte. Una tesis dirigida recientemente sobre Miedo a la muerte en estudiantes de Medicina, mostraba como casi un 40 % de los estudiantes de medicina al inicio de la facultad no han visto una persona fallecida.

Pero al acabar el grado de medicina un 70 % no había visto un proceso de morir, es decir, al acabar el grado todos habían visto evidentemente una persona fallecida (recordar que hay prácticas con cadáver), pero solo un 30% había visto una persona en el proceso de morir.

Las diferentes profesiones sanitarias, como parte de la sociedad, comparten a menudo el tabú de la sociedad en la que viven. Y no hay formación reglada obligatoria en grado para poder hablar de la muerte o durante la formación MIR.

En palabra de Bowlby, «la pérdida es una de las experiencias más dolorosas que un ser humano puede sufrir. Y no sólo es dolorosa de experimentar pero también es doloroso ser testigo de ésta, especialmente porque nos sentimos impotentes para ayudar».

Los profesionales sanitarios que están cerca de la muerte están en contacto con el dolor, el sufrimiento, la finitud, el fracaso… Como comenta Bowlby estas emociones no las experimenta solo el que las vive, sino también aquel que las presencia. Manejar estas dimensiones sin desgaste exige formación previa, pero también madurez humana.

En tercer lugar, el contexto biomédico actual no ayuda. El gran desarrollo tecnocientífico de la medicina ha supuesto claramente una mejora en curación y en calidad de vida en muchas enfermedades. Tenemos posibilidad de tratar o paliar enfermedades que hace unas décadas provocaban un enorme sufrimiento y la muerte. Es un hecho claramente positivo, no lo pongo en duda

Sin embargo la cara «b» de esta gran revolución tecnocientífica, es que el deslumbramiento por los éxitos dificulta la aceptación de la falta de curación, de la falta de tratamiento… del final.

-¿Cómo se puede aprender a vivir con la muerte de un hijo?

Uno de nuestros lemas en duelo es «todo volverá a ir bien, pero nada será como antes». Ninguna persona sufre la muerte de un hijo (y la enfermedad grave) sin cambiar. Hay cierta tendencia en algún ámbito de duelo de identificar las experiencias de pérdida como posibilidad de crecimiento personal…, pero, básicamente, las experiencias de pérdidas suponen una enorme carga de dolor, soledad y sufrimiento.

No acostumbramos, pues, a hablar de superar sino, quizá, mejor a «vivir con ello». Nuestra vida, la de todos, es el conjunto de nuestros vínculos y nuestros duelos, aquello que somos refleja nuestra historia de duelos. El duelo requiere acompañamiento, soporte, comprensión, espacio… y, con todo ello, a veces se consigue vivir con ello, pero otras veces, no. Sin todo ello, es mucho más difícil.