Una enfermedad irreversible atrapa a dos niños toledanos

Las madres de los pequeños abordaron ayer al presidente de Castilla-La Mancha, José Bono, durante una visita a «Las Barrancas» de Burujón para pedir la ayuda de la Junta.

JOSÉ REYES CALERO
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BURUJÓN. Durante la fugaz visita que el presidente autonómico, José Bono, realizó en la mañana de ayer al paraje de «Las Barrancas» de Burujón, donde se celebraba la romería de San Blas, dos afligidas madres con sus hijos afectados por una rara e irreversible enfermedad como es la de Nieman Pick se aproximaron al presidente para pedir ayuda. Bono escuchó y tomó nota de la situación clínica de la niña, Caridad Carmen de Torres, de 4 años, y la de Samuel Abellán Hontanilla, que ya ha cumplido los 12.

El síndrome de Nieman Pick es una enfermedad neurodegenerativa que, progresivamente, daña en el ser humano la capacidad de la psicomotricidad, el habla y llega a impedir que puedan ingerir alimentos o, simplemente, beber. Por ello, en próximas fechas, la pequeña Caridad Carmen, que vive en Burujón, ha de sufrir una intervención quirúrgica en la que se le realizará un «botón gástrico», esto es, abrir unos orificios a la altura del estómago para que se le pueda facilitar la alimentación. Con esta situación sus padres, Juan Ramón de Torres e Inmaculada Torres, deben afrontar que su única hija no supere los diez años de vida, según la opinión de los especialistas. Terrible vaticinio para los progenitores.En el caso del talaverano Samuel Abellán, un gran aficionado del Real Madrid, no es mucho mejor aunque, por el momento, las garantías de vida son algo más halagüeñas.

La petición que han realizado los padres de los niños al presidente autonómico es la de ayudar a la Asociación de «Nieman Pick» que exige en España, cuya sede social está en Lérida. Entretanto, Televisión Española, en su programa «Documentos TV» del próximo miércoles, analizará algunos casos de esta maldita enfermedad que padecen alrededor de treinta niños en España.

Suele ocurrir en el mundo farmacológico que, ante la aparición de nuevas enfermedades y máximo cuando los casos poco numerosos, las investigaciones, además de costosas, se postergan. Es aquí donde los familiares de estos niños enfermos piden la ayuda institucional, para potenciar los recursos de la investigación. José Bono, además de animar a los padres, confirmó que les recibirá en el palacio de Fuensalida. «Tiene que existir alguna manera de ayudar a estos castellano-manchegos», dijo el presidente.

En las palabras de los padres se mezclan la resignación y la ilusión: «La esperanza nunca la hemos de perder -dijeron a ABC-, aunque sabemos que nuestros hijos van a morir. Nosotros sólo podemos darle nuestro amor y hasta lo máximo que podamos, económicamente, para aliviar su enfermedad. Pero la sociedad ha de colaborar para que la ciencia, más pronto que tarde, logre superar este mal que padecen nuestros hijos».