Virginia Santiago empuja el carro de Eneko por los pasillos del hospital Virgen de la Salud. Está acompañada por la psicóloga María Pérez
Virginia Santiago empuja el carro de Eneko por los pasillos del hospital Virgen de la Salud. Está acompañada por la psicóloga María Pérez - A. Pérez Herrera

III Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos en ToledoEneko y la princesa de botones

Un hospital de Toledo implanta el programa de cuidados paliativos perinatales para mejorar la atención a los recién nacidos y a sus familias

ToledoActualizado:

Cada noche antes de ir a la cama, Virginia Santiago (Toledo, 1986) leía un cuento a su hijo David. El pequeño, de 7 años, escuchaba con atención la historia de Alexia, una superheroína «de carne y hueso» que, con pocas semanas de vida, sorprendió a todos con su espíritu de fortaleza. «La princesa de botones», nombre con el que se le conocía, tenía parches en el corazón y botones que le permitían respirar y comer. Pero un día enfermó y, a pesar de su lucha y del esfuerzo de los médicos por salvarla, la pequeña murió.

Con este relato, Virginia -educadora infantil que trabaja con bebés de 4 a 36 meses- explicaba a su hijo la historia de su hermanita, Alexia, a la que David solo vio dos semanas, el tiempo que la pequeña no estuvo en el hospital. «Los cuentos son una herramienta sutil para hablar a los niños de temas difíciles como la muerte», resume Remedios Plaza, enfermera de Cuidados Paliativos del Hospital de Villarrobledo en Albacete.

Alexia, la protectora según el origen griego de su nombre, vino al mundo el 20 de enero de 2017 en el hospital Gregorio Marañón, en Madrid. La pequeña nació con una cardiopatía y al poco tiempo desarrolló una insuficiencia respiratoria y el síndrome de Charge, una enfermedad rara cuyo cuadro clínico se caracteriza por un amplio patrón de alteraciones: coloboma, malformaciones cardiacas, retraso psicomotor y/o en el crecimiento, hipoplasia de genitales y malformaciones auriculares, entre otros síntomas.

La bebé pasó sus seis meses y medio de vida luchando de hospital en hospital (salvo los quince días que estuvo en casa). «Mi hija luchó hasta que yo le dije: ‘Cariño, no luches más; ya se acabó. Hoy ya hemos luchado mucho y estás muy malita. Ahora te toca descansar’». Y Alexia se fue con su yayo Matías al cielo.

«Es muy duro tener que decir adiós a tu hijo, pero llega un momento en que lo ves tan mal que solo quieres que descanse y, si su descanso es tener que irse, que lo haga», recuerda con la voz entrecortada mientras se seca las lágrimas.

Alexia murió la madrugada del 5 de agosto. «En ese momento se te abre un agujero en los pies y es como una caída libre al vacío -describe Virginia-. De repente, se te hace todo negro y no sientes. Parece que te sacan de ahí y que te meten en una película que no sabes de qué va. Estás completamente ida. Yo no me he drogado nunca, pero imagino que tiene que ser una sensación parecida».

Cuidados paliativos perinatales

La joven mamá, de 32 años, recuerda que pudo despedirse de su hija, lo que facilitó que pudiera iniciar su proceso de duelo sin complicaciones. «Nos dejaron limpiarla, vestirla y estar todo el tiempo que necesitábamos para despedirnos de ella». Es una fase fundamental para superar la pérdida de un familiar junto con el apoyo de los profesionales que Virginia y su marido, José, encontraron en el programa de cuidados paliativos perinatales del hospital Virgen de la Salud de Toledo. «Muchas veces tu familia no sabe gestionar su duelo y mucho menos el tuyo -reconoce ella, que vive en Yuncos con su esposo y sus dos hijos-. Nos hablaron de este programa y pensamos que nos vendría bien que alguien ajeno a nuestro dolor nos ayudara».

Las psicólogas del equipo, María Pérez y Laura Morlán, acompañaron a la pareja durante ese difícil proceso. «Cada duelo es diferente -explica María-. El hecho de llorar, compartir emociones, preocupaciones, miedos..., siempre es positivo. Emocionalmente, hay personas a las que les cuesta gestionar más sus emociones, pero no hablar de ello no significa que no existan».

Virginia charla con ABC mientras que María le escucha atentamente. En primer plano, Eneko descansa en su carrito
Virginia charla con ABC mientras que María le escucha atentamente. En primer plano, Eneko descansa en su carrito - A. Pérez Herrera

El plan estructurado en terapias individuales y grupales tiene como objetivo «escuchar» a los papás y mamás que han perdido un hijo, bien intraútero o en algún momento cercano al nacimiento. «Aunque lo hablen con familiares y amigos, nunca se sienten tan comprendidos como al compartir sus experiencias con el grupo. Además, les sirve como un espacio para participar en estrategias de afrontamiento», indica la psicóloga.

A estos tratamientos terapeúticos asisten mayoritariamente mujeres. «Los hombres todavía tienen un poco de resistencia a hablar de emociones», añade María, quien reconoce que «es muy recomendable que venga la pareja para quitarse las ideas preconcebidas».

El nuevo protocolo de atención al duelo perinatal y neonatal puesto en marcha por el centro hospitalario apuesta por la igualdad en el trato de emociones tanto para las mamás como para los papás. «Se atiende y se informa a los dos por igual y se les da la misma importancia emocional a ambos», explica María.

Se trata de una igualdad que, según esta psicóloga, hay que inculcar a los hijos desde que son pequeños. «Es muy importante que se les enseñe a los niños (y no solo a las niñas) a que expresen sus emociones. Tristeza, alegría, rabia, frustración, cualquier emoción es válida. Siempre se ha dicho cuando un niño se cae eso de que ‘no llores, campeón; tienes que ser fuerte’. Pero, ¿por qué no puede llorar? -se pregunta María- ¡Claro que tiene que llorar si le apetece! Toda emoción tiene su función y todas son válidas».

Mas, ¿cómo se supera la muerte de un hijo? «No se supera nunca, aunque aprendes a vivir con ello. Empiezas a ponerte obligaciones y rutinas que, junto con el trabajo de las psicólogas, te ayudarán a ‘llevar una vida normal’… María fue mis cuidados paliativos intensivos», afirma Virginia.

Desde la puesta en marcha de este programa el pasado año, se han atendido a diecinueve familias cuyos hijos han fallecido intraúteros y con diagnósticos prenatales de enfermedades limitantes, en las que la muerte se ha producido tras el nacimiento.

«El reino de Alexia»

Otra difícil decisión a la que se tienen que enfrentar los padres que pierden un hijo es qué hacer con su habitación. «Cuando muere un bebé, se recomienda no dejar la habitación como un mausoleo. Cuesta mucho romper con ese espacio y siempre aconsejamos que cada uno se tome su tiempo, pero que no se deje cerrada por ser la habitación de...», aconseja la psicóloga.

Para Virginia, fue «muy duro» desmontar el «reino» de «la princesa de botones». Pero hoy, en aquel mágico lugar, brilla con fuerza una estrella, testigo de las bellas palabras que escribe su mamá y de los acordes sutiles que suenan cada vez que David, el hermano mayor de Alexia, acaricia las teclas de su piano.

El 7 de septiembre de 2018 nació Eneko, un «niño arcoíris», que llenó de esperanza y alegría a su familia

La joven tuvo que derribar otro muro cuando su hijo le preguntó qué le había pasado a su hermanita. «Debía conocer la historia porque es parte de su identidad. Le expliqué que Alexia era una más en casa y que, aunque no esté, todos los días se habla de ella y vemos fotos», relata la madre.

«Yo siempre he dicho que las personas que se van quieren que los que estamos lo pasemos lo mejor posible. Y llega un día en el que piensas: ‘Yo quiero recordar a mi hija con la mejor de las sonrisas y habrá días en que estés mejor y otros peor’. Pero así es la vida», se resigna.

Veintiún meses después de la muerte de Alexia, «la princesa de botones», la vida entregó a Virginia y a su marido un regalo para mantenerse a flote. El 7 de septiembre de 2018 nació su tercer hijo, al que llamaron con un nombre vasco con reminiscencias principescas. Eneko es uno de esos niños que llaman «arcoíris» porque nacen tras la pérdida de un hijo.

Durante el embarazo de Eneko, Virginia tuvo sentimientos enfrentados, de esperanza y de miedos. Pero, cuando abrazó a su rey, le miró a los ojos y supo que, después de la tormenta, siempre salía el sol. Dos años y medio después, Virginia ha vuelto a trabajar como educadora infantil.