La «pelea» más dura de los pacientes con Parkinson

Los dos sonríen y miran al cielo para contemplar cómo se alejan los globos, mientras conversan animadamente con otras personas que han acudido al acto. Agustina da un paso atrás para atender a ABC. Cuenta que Leandro fue diagnosticado de disfagia (dificultad a la hora de tragar los alimentos) y también tiene hidrocefalia, de la que ya está operado y controlado por los médicos. «Le operaron hace tres años», afirma Agustina, que ha trabajado como modista hasta que se jubiló.

Agustina pide «más apoyos» por parte de las administraciones para estas personas, porque muchas veces requieren de una serie de servicios y, en la mayoría de los casos, es la familia la que debe asumir las terapias. «Tengo que llevar a Leandro al fisio muchos días y lo tengo que pagar de mi bolsillo, también a los otros sitios a los que acude. Para nosotros el mes supone un montón de dinero entre él y yo», lamenta.

Noticia Relacionada

Velázquez muestra su apoyo a las personas con Parkinson y dice que seguirá trabajando por la accesibilidad

Francisca Ramírez

El alcalde de Toledo, tras la lectura del Manifiesto por el Día Mundial del Parkinson, ha reiterado que el ayuntamiento «sigue trabajando» para ofrecer un espacio más amplio que permita atender a más personas

El día a Día, dice Agustina que es el de la motivación «pero es Leandro el que debe asumirlo. Yo me encargo de prepararle muchas actividades y acompañarle siempre», comenta. «Así que los dos vamos a bailar y a memoria y yoga con Cruz Roja; con el Hogar del Jubilado acudimos también a memoria y a gimnasia adaptada», explica para mencionar a sus dos hijos que le ayudan con las tareas para que «Leandro viva lo mejor posible esta enfermedad», responde mientras coge de la mano a su esposo y se adentra en el centro de la Asociación de Parkinson de Toledo (CAP).

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, progresiva e irreversible, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común a nivel mundial. En España, afecta a 150.000 personas aproximadamente, y en Castilla la Mancha en torno a 7.000, se estima que su prevalencia aumentará considerablemente en el futuro.

La enfermedad del Parkinson tiene un gran impacto en la vida de los pacientes y cuidadores y también supone una carga socioeconómica sustancial para el Estado, las comunidades autónomas, y sobre todo para las familias.

Unos metros más lejos se encuentra José Luis Gómez, paciente y socio de la Asociación de Parkinson de Toledo, centro al que acude dos días a la semana para hacer ejercicios de fisioterapia, sobre todo de estabilidad y equilibrio, de precisión y también sociabilidad entre los pacientes, responde con una leve sonrisa que mantiene a lo largo de la celebración. Conversa, sonríe y está pendiente de algunos compañeros del centro.

José Luis comparte la opinión de muchos usuarios de Toledo, como es reclamar calles y vías accesibles y que los bordillos «no sean demasiado altos», y cuando se produzcan aglomeraciones que las autoridades intenten ordenar la afluencia de público. «Para nosotros caminar por el Casco histórico de Toledo, en aquellas calles donde nos encontramos gente de frente, es toda una pelea para poder movernos», insiste.

José Luis -que trabajó como docente, catedrático de Educación Secundaria y los últimos 27 años como Inspector de Educación- reconoce el Parkinson que padece -fue diagnosticado en el año 2015- le afecta al equilibrio y a la marcha. «Es una enfermedad latente que está unos años antes de ser diagnosticada», confiesa para agregar que su vida cambió en el momento en que le detectaron esta patología, aunque nunca ha dejado de ser positivo y asumir esta nueva realidad.

Junto a José Luis, se encuentran Gema y José (54 años) que antes de ser diagnosticado (hace dos años) trabajaba en Quiromasaje, actividad que tuvo que dejarlo porque una parte de su mano se le estaba quedando inmovilizada, afirma Gema que habla del tratamiento que le están haciendo a su pareja y que le permite no estar «tan dependiente».

«Es verdad que cuando baja la medicación, vuelve a tener los síntomas de rigidez. Creo que con la medicación está bastante controlado y me da muchas esperanzas el trabajo que realizan los neurólogos porque nos hacen ver que hay investigaciones que no han salido», responde para hacer mención a que esta enfermedad está atacando cada vez más a gente joven.

Ella reconoce que «no queríamos volvernos locos» para buscar información sobre la enfermedad. «Un día a José se le ocurre buscar si había en Toledo alguna asociación. La sorpresa fue muy positiva, nos trataron muy bien y nos gustó mucho la forma en que fue diagnosticado», señala.

Mientras camina hacia el lugar donde se encuentra su pareja, afirma que el acude al centro una vez a la semana. «José está muy contento porque ha conocido a gente muy maja porque entre ellos se comprenden muy bien. Es gente maravilla», repite para hablar de sus propios sentimientos, «para mí fue un palo. No me podía imaginar en la vida que mi pareja pudiera tener este tipo de enfermedad y bueno, poco a poco, ya lo tengo asumido aunque hay momentos en los que ellos están desmotivados y tengo que comprender que es por los efectos del Parkinson. Es así, no es por otra cosa...»