Enfermedades invisibles con pacientes reales

Ante tanta incertidumbre y frustración por el hecho de ir dando tumbos de un médico a otro sin una respuesta clara, el marido de Encarna, José Calderón fue el que puso el cascabel al gato. Consultando varias páginas de internet, se percató de que los males que asolaban a su mujer se correspondían con los síntomas propios de la sensibilidad química múltiple (SQM), una enfermedad poco conocida pero que, según algunos investigadores, puede llegar a afectar al 15% de la población . Por eso, una vez que pusieron un nombre a su problema, el siguiente paso de este matrimonio fue ponerse en contacto con más personas que sufrieran esta patología.

Así es como conocieron a Margarita Girona, la presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Castilla-La Mancha, conformada por unos 60 socios, de los cuales la mitad son enfermos. Esta entidad está integrada dentro de una red que aglutina a otras comunidades como Madrid, Comunidad Valenciana, Euskadi y Murcia.

Margarita, antigua funcionaria de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, tuvo que dejar su empleo hace un año al reconocerle un juez su condición de invalidez tras un largo proceso judicial para dejar de trabajar por los graves problemas de salud que tenía. «Trabajé hasta que pude, ya que el último resquicio de normalidad en nuestras vidas es el trabajo», comenta Margarita, que lleva enferma desde hace 33 años y hasta hace tan sólo dos años no fue diagnosticada de EM/SFC y de SQM. Son dos enfermedades multisistémicas que pueden afectar al sistema respiratorio, al neurológico, al locomotor, al digestivo y al endocrino, siendo más comunes en mujeres de avanzada edad.

Sin embargo, estas enfermedades, que muchas veces son consideradas erróneamente como raras -cuyo porcentaje de afectación es menor al 0,05% de la población-, cada vez afectan a un mayor número de personas. Las causas que las provocan se desconocen y, aunque muchos factores apuntan a su origen genético , lo único cierto es que son adquiridas por la exposición a determinadas circunstancias ambientales. Lo llamativo del asunto es que en el caso de la SQM no está ni siquiera reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y, por eso, no se investiga de manera clara. Es por eso que muchas veces son llamadas patologías «invisibles». «Es la pescadilla que se muerde la cola», reconoce Margarita, quien cree que por este motivo es tan difícil que la asociación a la que representa obtenga ayudas de algún tipo.

Aun así, la SQM fue reconocida como enfermedad en España en 2014 gracias a una proposición no de ley presentada por la parlamentaria del PP por Ciudad Real en las Cortes generales, Carmen Quintanilla. Esta iniciativa llegó al Congreso tras una petición que le hizo llegar a través del Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración de la vicepresidenta de SFC-SQM Castilla Mancha, Carmen Lozano, y de María José Moya, persona afectada, experta en la materia y gran luchadora, desde el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Todo un logro que no ha permitido acabar con el principal dilema que tienen las personas que padecen estas enfermedades, que es la falta de diagnóstico médico. En el caso de la SQM, aunque muchas veces existe la creencia, «no es una alergia, aunque en España esté clasificada como alergias no especificadas», puntualiza Margarita. Cuenta que a todo el que tiene algún síntoma relacionado con esta patología le derivan, en primer lugar, al servicio de alergología, pero en muchos casos dan resultados negativos en las pruebas y se quedan sin diagnosticar. Por eso, la presidenta de SFC-SQM Castilla-La Mancha cree que es necesario abordar el problema clínicamente de una manera multidisciplinar. Para ello, pide la creación en la comunidad autónoma de una unidad especializada en estas enfermedades con profesionales bien formados.

«Los enfermos lo están pidiendo a voces porque están desesperados de dar mil vueltas sin que nadie los atienda. Lo tenemos todo en contra», critica Margarita Girona, quien asegura que «estas enfermedades son un reto para el sistema sanitario público». De hecho, en España estas patologías se investigan en muy pocos sitios; tan sólo la Universidad Carlos III de Madrid está empezando a estudiarlas y en Cataluña existe una unidad clínica , «pero el problema es que a los enfermos de otras regiones no los pueden atender allí por la zonificación y la falta de convenios sanitarios entre unas comunidades autónomas y otras», se lamenta.

Por este motivo, insiste la presidenta de SFC-SQM Castilla-La Mancha, «es esencial la organización de jornadas informativas y la aparición en los medios de comunicación para dar a conocer estas enfermedades y para que tanto los posibles enfermos como los médicos de atención primaria y los de diferentes especialidades cuenten con nuestras experiencias para poder diagnosticarlas con exactitud». Los investigadores cifran el tiempo medio de diagnóstico entre los cinco y los diez años, con el consiguiente perjuicio para los pacientes, puesto que, cuando se atajan estas patologías ya están muy avanzadas. Y, aunque no hay un tratamiento farmacológico, hay que tomar una serie de medidas para que no se agraven los síntomas.

La EM es conocida desde hace más tiempo, pero el conocimiento de la SQM es más reciente. Esta patología no se detecta con un análisis ni con otras pruebas diagnósticas, explica Margarita, sino que se necesita un cuestionario en el que se comparan las respuestas a una serie de estímulos y reacciones ante determinados productos y sustancias químicas nocivas para la salud. En concreto, su nombre es Qessi por sus siglas en inglés «Quick Enviromental Exposure and Sensitivity Inventory» . Traducido al castellano, significa rápido inventario de sensibilidad y exposición ambiental, que está validado como un instrumento fiable para medir la SQM.

«Si de las respuestas a ese cuestionario se extraen evidencias suficientes para asegurar que alguien padece SQM, es cuando se hacen una serie de estudios médicos más específicos para confirmar un diagnóstico positivo», apunta Margarita. Una de las pruebas más útiles es un mineralograma, es decir, un análisis del cabello, «ya que el pelo de una persona –indica- contiene una gran carga de información genética». Gracias a ello, se puede saber por qué no elimina tóxicos o por qué reacciona ante determinadas sustancias.

Y como el sistema sanitario público no está capacitado para poder atender este tipo de enfermedades, a los pacientes que las sufren no les queda más remedio que acudir a la sanidad privada. «Esto supone un coste adicional a los bolsillos de los enfermos, muchos de los cuales no se lo pueden permitir debido a su situación económica», señala la presidenta de SFC-SQM Castilla Mancha. Subraya además que los cambios de hábitos, imprescindibles en el caso de la SQM, conllevan también un gasto extra: según un estudio elaborado por el Instituto Madrileño de Estudios Avanzados en Alimentación (Imdea), el desembolso puede ascender hasta los 350 euros más al mes por la compra de productos ecológicos que no perjudiquen la salud de esas personas. «Esto es un disparate», denuncia.

«La SQM te cambia la vida radicalmente», afirma Encarna. Es necesario tomar una serie de precauciones y variar los hábitos domésticos y del día a día, ya que es complicado para estas personas estar en espacios cerrados y en aglomeraciones o viajar en transporte público. Cualquier producto o sustancia con componentes químicos nocivos puede provocar en ellos una crisis en su cuerpo.

Para ello, hay que adaptar las viviendas, el lugar de trabajo y hasta la alimentación , porque la mayoría de los alimentos que consuman tienen que ser ecológicos, sin pesticidas y sin conservantes. También se quejan de los problemas que tienen en el acceso a los tratamientos, suplementos paliativos, rehabilitación y cuidados en comparación con otras muchas enfermedades crónicas consideradas graves.

Los cambios de hábitos, en el caso de Encarna, pasaron en primer lugar por la higiene, la limpieza y los productos de la lavadora. De hecho, ha empezado a lavar la ropa con vinagre y bicarbonato. «En casa ya no puede entrar detergente, suavizante, gel de ducha, champú, jabón ni colonia. El otro día, cuando me visitó mi hija con ropa limpia lavada con suavizante, la tuve que echar de casa porque, si no, se me pone dolor de cabeza, me entra la fatiga y empiezo a notar escozor y picor de nariz».

Esta vecina de Santa María de Benquerencia trabaja en un colegio de su barrio, con la consiguiente exposición a determinados productos de limpieza con compuestos químicos que son los que le producen los efectos de la enfermedad. Unos problemas que, al principio, eran los mismos que tenía en su vivienda porque, sobre todo los fines de semana, cuando se ponía a limpiar, «terminaba hecha polvo».

A partir de ahora, los siguientes pasos en la vida de Encarna van encaminados a obtener un diagnóstico de su enfermedad e iniciar un proceso judicial para solicitar su condición de invalidez , que le permita dejar de trabajar y evitar el contacto con determinados productos químicos nocivos para su salud. Una gran ayuda para ella ha sido conocer la labor que realiza la Asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha, que asesora a los enfermos y les da unas pautas para seguir mirando al horizonte con la esperanza de tener una cierta calidad de vida.