Contar la ELA a través de una tableta y una sonrisa desde Jaén

«El Servicio Andaluz de Salud (SAS) le proporcionó esta tableta que lee el movimiento ocular. Él va seleccionando letra a letra y clica sobre ellas con los ojos. También tiene la posibilidad de seleccionar algunas frases hechas», explica Mari Carmen Martínez, su esposa, cuidadora y compañera vital. «Pero gran parte de la comunicación es no verbal», apostilla.

Ambos, con casi tres décadas de matrimonio en su bagaje, tienen dos hijos en común, Jesús, que sigue la vocación sanitaria paterna a sus 27 años, y María, que estudia Magisterio. «Cuando nace la pequeña, en 2001, lo hace con una cardiopatía congénita; estuvo un mes ingresada en la UCI y aquello coincidió con el inicio de la enfermedad de Jesús, que en un primer momento achacamos a la fatiga o el estrés», apunta Mari Carmen.

Pero no era cansancio. Era una enfermedad degenerativa que iba a ir, paulatinamente, paralizando sus músculos. «Poco a poco se pierde la movilidad de todo el cuerpo; no puedes comer, no puedes hablar y al final no puedes respirar, necesitando asistencia externa», explica el propio Jesús, que nos escribe sus respuestas. Él lleva ya varios años traqueotomizado y la familia asegura que el respirador ha mejorado su calidad de vida. «En once años, ni un ingreso», atestigua.

«El diagnóstico se suele demorar varios años porque es difícil. Quizás el hecho de ser médico hizo que me lo comunicaran de forma directa y con lo que yo sabía me hice consciente de la que se me venía encima. Cuando lo recibí, decidí vivir mi vida minuto a minuto y no agobiarme por lo que me trajera el futuro, creo que fue buena idea porque aquí sigo 22 años después», afirma Jesús. Aunque ambos se dedican a la profesión sanitaria, ella es enfermera y él era un brillante médico (tanto que unos premios de investigación llevan su nombre) hasta que la enfermedad lo apartó de su carrera, su historia de amor viene de mucho antes. «Nos conocimos en Nuevos Sarmientos (un movimiento juvenil eclesial) con 15 ó 16 años. Él se fue a hacer Medicina y nos apartamos», relata Martínez.

Pero su encuentro parecía destinado a producirse. «En 1989 volvimos a coincidir y empezamos de novios. Y eso que él estaba en Málaga haciendo el MIR. Yo acababa de sacar mi plaza en Torredonjimeno y él se las apañaba para venir todos los fines de semana. Muchas veces doblaba guardias. ¿verdad, papá?», pregunta afectuosa Mari Carmen junto a Jesús, que responde afirmativamente con un parpadeo y una sonrisa.

Marchal trabajaba como anestesista en la Unidad del Dolor del ahora desmantelado Hospital Doctor Sagaz. Lo hizo hasta el límite de sus fuerzas, en 2006. «Él ha peleado mucho. Y ahora lo entiendo, mientras pudo lo dio todo. Por ejemplo, su implicación consiguió una unidad específica de ELA en el Hospital de Jaén», afirma su esposa.

Jesús y su familia viven la enfermedad con una entereza ejemplar y eso se debe, según él, a cómo se apoyan todos dentro de la misma y a su fe. «Cuando le conté a Dios lo que pasaba me dio la mano y desde entonces no nos hemos separado y vivo con más paz», asegura.

Así lo plasmó en su libro 'El ángel blanco', escrito junto con su hermano Nicolás, en el que se acerca de una manera luminosa al misterio del dolor. «Luego escribió otro libro, 'Inyecciones de cariño', pero no está publicado, es un regalo para la familia», explica Mari Carmen, que define a Jesús como «una mente pensante. Un gran apoyo para todos».

Pero Jesús Marchal, como muchísimos enfermos de ELA, se enfrenta al grave problema que supone la total dependencia que esta genera en sus pacientes. Se calcula que estos enfermos necesitan 40.000 euros al año para hacer frente a los costes de la misma. Por eso piden una ayuda que debe llegar a través de la tramitación de la Ley ELA, que ahora cumple un año paralizada en el Congreso. Hasta 41 veces se ha prorrogado su toma en consideración.

«Los enfermos de ELA no queremos morir, queremos vivir; pero para eso necesitamos una ayuda que es costosa, y que que tendría un gran apoyo en la ley», afirma Machal. «Es el tema más importante ahora mismo», recalca.

«Yo soy enfermera y me puedo ocupar de los cuidados de mi marido, pero mucha gente necesita atención 24 horas que no puede permitirse; hay gente muy angustiada, que además de hacer frente a la enfermedad tienen que ver como mes a mes no llegan», amplia Martínez.

En la actualidad, la única ayuda a la que tienen acceso estos enfermos es la vinculada a la Ley de la Dependencia, pero ésta apenas cubre sus necesidades. «También necesitamos ayudas para la investigación», añade Marchal, que en ningún momento ha perdido la sonrisa. «El verdadero valor de la vida se encuentra, sin lugar a dudas, en una sincera y cálida sonrisa», dice e