La Junta de Andalucía adelanta a los enfermos de la ELA las ayudas que debe el Gobierno

Pero ha pasado casi un año de que la norma entró en vigor y la realidad es que su situación poco o nada ha cambiado, ya que la falta de acompañamiento financiero del articulado por la prórroga de los Presupuestos Generales del Estado convirtió al texto en una mera declaración de intenciones.

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Rafael Aguilar

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Sabedor de las grandes expectativas que la ley de la ELA generó en la sociedad y de la pronta desazón en la que cayeron quienes la sufren por su incapacidad para llevar su letra al campo de la realidad, el Ejecutivo de Pedro Sánchez le dio luz verde a finales de este mes de julio a un Real Decreto para liberar 10 millones de euros que cubrieran al menos las necesidades más perentorias de los afectados más graves.

Esta decisión fue un remedio con las patas cortas porque, por ejemplo, en Andalucía sólo beneficiará a siete personas, y además ni siquiera ha tenido por el momento una utilidad real: el Gobierno ha convocado a las comunidades autónomas en los últimos días del próximo octubre para que les planteen la fórmula con la que piensan hacerles llegar a los enfermos la parte que les corresponda de los citados 10 millones, y que no recibirán como una suma económica sino con la asignación directa de cuidadores.

La Junta de Andalucía es una de las puertas a las que llaman quienes han visto cómo la ELA les ha cambiado la vida. Y ha movido ficha en vista de la lentitud con la que el Ejecutivo central se está tomando la cosa.

La primera iniciativa aconteció en mayo, cuando ya era evidente que la ley hacía aguas: la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad firmó un convenio con la Asociación ELA Andalucía por valor de 1,4 millones de euros para poner en marcha un proyecto piloto para que cincuenta ciudadanos diagnosticados con el mal degenerativo dispusieran de un asistente personal. Esta experiencia concluirá cuando 2025 toque a su fin.

Ahora ha llegado el segundo arreón de la Administración autonómica, que acaba de impulsar una orden para que los pacientes de ELA sean reconocidos como un colectivo preferente a la hora de optar a ayudas de la dependencia. En esta misma categoría están incluidos los menores de 14 años, los mayores de 90 y quienes se encuentran bajo un tratamiento sanitario basado en los cuidados paliativos.

El instrumento en el que se basa este modelo de entrada rápido a las ayudas de la dependencia es el de la simplificación administrativa, y que permite unificar en un solo procedimiento la valoración y la asignación de recursos. La citada orden establece, además, mecanismos para que los datos de los usuarios estén sólo en un sistema informático en vez de en los cinco que había anteriormente, con lo que se garantiza más rapidez y eficacia, evitando retrasos derivados de la gestión en distintas aplicaciones informáticas.

Hay una tercera pata que sostiene las intenciones de la Junta para compensar la inoperancia de la ley de la ELA, al menos por el momento: se trata del diseño de una ventanilla única a la que las personas que luchan contra la patología y sus familiares puedan acudir para resolver de una tacada y sin marearse en exceso cuantos más trámites mejor, ya tengan que ver con sus prestaciones sociales, sus expedientes sanitarios o el acceso a material asistencial.

La implementación de esta oficina para resolver cuestiones diversas que afecten a distintas consejerías está aún por pulir, o dicho de otro modo, en una fase muy inicial. Empero, las conversaciones entre los responsables autonómicos y las asociaciones de pacientes avanzan: los primeros ponen sobre la mesa los recursos con los que cuentan y los segundos les trasladan sus prioridades.

El PP ha sido muy duro con la forma en la que el Ministerio de Sanidad y Consumo está gestionado el desarrollo de la ley, y le acusa directamente de generar frustración entre quienes la arrastran.

«Los diez millones de euros que ha liberado el Gobierno sirven para poco, porque se lo tienen que repartir todas las comunidades autónomas, y es evidente que resulta insuficiente: de los sesenta pacientes de ELA en estado más avanzado que hay en Andalucía sólo podrán beneficiarse de esos fondos siete. Es así de duro», señaló la vicepresidenta del partido en la comunidad autónoma, Beatriz Jurado, cuando trascendió este julio la aprobación del Real Decreto que está llamado a hacer de puente hacia la fase de vigencia y dotación presupuestaria definitivas de la norma que está ya cerca de cumplir doce meses de vida.