Miguel Ángel López, presidente de Autismo Córdoba: «Ser distinto está penalizado»

¿Cómo se recibe una noticia como esa?

Muy mal. Horrible. La palabra impresiona mucho. El impacto emocional es muy severo, pero hay que pasar el duelo. Tu hija necesita un entorno amable y feliz.

Cambió vuestras vidas.

Totalmente. Yo soy viajante y dormía seis o siete noches fuera al mes. No podía dejar a mi mujer sola. Cambia todo.

Cinco años después, la familia pasaba unos días de descanso en la playa. Hacían cola para entrar en el restaurante y el sol apretaba inmisericorde. Entonces se produjo el milagro. Paula dijo «agua». Fue la primera palabra que salió de sus labios desde que tenía un año. Los padres se quedaron de piedra. Y hoy, por razones difíciles de precisar, Paula ya es capaz de articular una conversación suficiente para hacerse entender. « Habla como Tarzán , pero habla», aclara López Raso delante de una taza de café en Las Tendillas. «Ha dado un salto muy grande desde los 9 años. Es un caso raro», añade. Tanto que hace apenas dos meses se subió al escenario con Pablo López para cantar ante 20.000 personas. Porque esa es otra: Paula tiene un oído prodigioso y ama la música.

Explíquenos el autismo en tres palabras.

Le voy a decir la palabra que no lo define: no es una bendición del mundo, ni de Dios , ni del universo. Es una mierda . Otra cosa es que yo sea feliz y que no me importe vivir así. La sociedad no incluye a las personas con discapacidad. Estamos todavía muy lejos de eso.

¿Qué prejuicio le saca de sus casillas?

No reconocer los derechos de personas con discapacidad. Si mi hija puede cantar, no puede estar con treinta niñas y, por ser autista, ponerse en la cola. Se vende una inclusión que no es real.

Autismo etimológicamente viene de la expresión «uno mismo». ¿Una niña autista vive atrapada en su propio yo?

Yo creo que eso es un mito . De hecho, se está luchando mucho por romperlo. Le voy a poner un ejemplo: cuando mi hija se subió de repente en Madrid al escenario con Pablo López , se puso al lado suyo y actuó delante de 20.000 personas como no había cantado en su vida. Paula sabía dónde estaba y cómo tenía que hacerlo. Eso no es propio de una persona que vive en su mundo. Fue un momento espectacular. ¿Qué mejor manera de demostrar al mundo que una persona con autismo puede? De hecho, nuestro lema es «Creo en ti». Tienes que creer en la capacidad de las personas.

¿Qué espera usted de los demás?

Muy poco . La verdad. Me gustaría que comprendieran a mi hija y que no le cierren puertas.

¿Cuál es la puerta que más le duele que le cierren?

Tener las mismas oportunidades que cualquier persona. Se lo merece. Es una grandísima trabajadora.

¿Y qué espera de la administración pública?

De la administración sí que no espero nada . La preocupación que tiene en materia de discapacidad es relativa. Por lo general, medidas partidistas o electoralistas.

Todos los recursos que tiene la asociación que preside usted provienen de la administración.

Sí, pero el tren de la discapacidad va a 200 por hora y la administración, a 20. Vamos por un camino de baches y barro y nos han dado un Seat 600. Sería injusto decir que no hay recursos, pero no los suficientes.

La Organización Mundial de la Salud alerta de la estigmatización social del autismo. ¿Da usted fe?

Sí. Queda mucho recorrido.

¿Qué sabemos hoy del autismo?

Que hay un componente genético hereditario . Que hay una niña autista por cada cuatro niños. Y que debe existir con toda probabilidad un factor ambiental. En diez años, se ha pasado de una prevalencia de 1 cada 150 nacimientos a 1 cada 86.

¿Qué podemos aprender de los autistas?

Sobre todo, la capacidad de sacrificio y de trabajo. Su día a día es mucho más complicado que el nuestro. Pero mucho.

He leído sobre ellos lo siguiente: «Es falso que no quieran hacer amigos».

Es falso . Cuando un niño siente un rechazo de alguien se da cuenta. ¿Cómo va a estar igual de feliz jugando con amigos que sin amigos?

También he leído decir a una autista: «Es como si viviéramos en un país extranjero sin conocer las sutilezas del idioma».

Una vez escuché a una chica con Asperger en la televisión que decía: «Somos iguales pero como si vosotros fuerais Windows y yo Macintoch». Su capacidad de comprensión es diferente.

Su hija lee.

Sí. Libros, cómics. Y escribe.

¿En este mundo ser distinto es ser de segunda categoría?

Ser distinto está penalizado. Pero no solo el autista . El gordo, el calvo, el chico, el pelirrojo, el negro.

¿Ser padre de una niña autista le ha hecho más humano?

He echado mucha paciencia . Eso sí. ¿Más humano? Tener un niño con autismo es una mierda, pero yo lo volvería a repetir. No por ella, porque llegará un día en que ni yo ni mi mujer vamos a estar y ella estará sola en este mundo.

Y eso le preocupa.

Mucho . Es lo que más me preocupa. Que se quede en una esquina en una residencia.

Habrá hecho usted un máster de neurología.

He hecho de todo. Cursos, congresos, jornadas. Quieres saber. Necesitas saber. No te quieres quedar con la sensación de culpa .

¿Culpa de qué?

Es muy común en la etapa de duelo culparte. Que si se te cayó la niña de la silla, que si la dejabas días enteros viendo la tele. Y eso no tiene nada que ver.

¿Y quién cuida a un cuidador?

Te cuidas tú o te cuida tu mujer . Tienes un desgaste grande.

Paula es una niña muy feliz. Lo dice su padre en el curso de esta entrevista. Está siempre riéndose. Es alegre. No se enfada nunca. Estudia desde hace dos años música en la academia Yocanto y todos los sábados va con sus progenitores al caraoque. Cuando se subió al escenario con Pablo López en el concierto de Madrid, nadie pudo presagiar su repentina reacción. Ni la suya, ni la del cantante malagueño, que la colocó junto al piano y comenzó a teclear los acordes de «No», una de sus canciones más conocidas. La voz limpia y afinada de Paula conmovieron al artista, ajeno en ese instante a la discapacidad de aquella niña de diez años y medio que acababa de sumarse sorpresivamente a su concierto. Los padres, mientras, se deshacían en lágrimas en sus butacas. Son esos momentos mágicos que, de vez en cuando, prenden sin esperarlo.

¿Qué cambiaría de su vida?

Nada. Intentaría jugar a lo que estoy jugando: poner mi granito de arena para que la sociedad cambie.