Macarena Ocaña, Asociación de Afectados por TDAH: «Sabemos poquísimo sobre el TDAH»

El avance de su hija fue sobresaliente. Pero no definitivo. La niña tiene hoy ya 16 años y todavía mantiene un apoyo psicopedagógico permanente . El suyo es un caso paradigmático que se repite en decenas de miles de niños y adolescentes de toda España.

Entre el 5 y el 9 por ciento de los niños y niñaspadecen TDAH. ¿Mal de muchos, consuelo de padres?

No. Lo que ocurre es que en la asociación tenemos talleres terapéuticos y los mismos padres hablamos de nuestra problemática para darnos soluciones sobre cómo actuar. Yo no me alegro de que haya muchos niños con TDAH, pero sí me gustaría que hubiera más conocimiento acerca del trastorno.

Sabemos poco del TDAH.

Poquísimo . Le voy a contar una anécdota. Mi madre me dijo un día: «La niña tiene TDAH, pero tú no ». Y yo estoy diagnosticada .

¿Usted también?

Cuando vi a la niña y ya sabía lo que le pasaba, me vi reflejada en ella . Cuando yo era una niña no sabía qué era el TDAH. Mi hija ha tenido una fase de negación y no quería tomar las pastillas. Vi la oportunidad entonces para diagnosticarme y así tomarlas juntas.

¿Por qué rechazó su hija las pastillas?

Cuando son adolescentes quieren ser como los demás y empiezan a desechar cosas. La adolescencia es muy complicada .

¿Qué síntoma le encendió el piloto de alerta?

Fue la pediatra , que por aquellos años se hizo su máster de TDAH.

Nerviosismo, locuacidad, distracción, desorden, falta de atención, despiste, hiperactividad. Menudo cuadro.

Hay tres subtipos de TDAH . El que me está describiendo usted es el de mi hija , que es el completito. Se llama TDAH combinado . La mía es de los menos extremos. Hay niños con más hiperactividad. Yo siempre la he llevado a hacer deporte y actividades. Una forma de trabajar con los hiperactivos es encauzarlos por algo positivo. Si va a flamenco, es la que más taconea, aunque no lleve el ritmo. Así con todo.

¿Qué error de libro cometen los padres?

Castigarlos como a un niño que no tenga TDAH . Muchas cosas las hacen y no son capaces de saber que lo están haciendo mal.

Y usted no es partidaria del castigo.

Yo sí . Pero hay que saber castigar .

Dicen los expertos: disciplina firme, pero nunca con gritos ni con malos tratos. ¿Correcto?

Sí . Pero es que somos humanos y hay veces en que no podemos más . Entre otras cosas, porque nuestro entorno no nos entiende. Son niños a los que tildan de malcriados, maleducados y la culpa la tenemos los padres porque no lo hacemos bien al tratar con ellos.

¿Cuál es el truco para no perder los estribos?

¡Uf! Contar hasta cien , hasta mil y hasta un millón . Y, a veces, no funciona.

¿Qué papel juega la familia?

Un papel malo . La familia, por desgracia, el 80 por ciento no te comprende. Intentas explicarlo y son negativistas al TDAH totalmente.

¿Qué niegan?

Unos que exista el TDAH , otros dicen que no pasa nada , otros que por qué le damos tanta importancia, que tenemos muchos psicólogos o demasiada medicación. Que si necesitan más disciplina y más castigos . Los padres somos unos grandes incomprendidos en la familia con lo que estamos sufriendo. Así nos lo hacen pasar peor.

Los síntomas de la hija de Macarena Ocaña comenzaron pronto . Con 3 o 4 años ya empezaron a dar la cara. Era una niña particularmente «movida». Necesitaba constante actividad. Pero no fue hasta que entró en primero de infantil cuando su comportamiento empezó a complicarse. Se negaba en redondo a ir al cole y cuando iba se pasaba las horas castigada en el patio . Con los deberes era una tortura. No había quien la sentara en la silla y mucho menos que avanzara en el aprendizaje. «Tenía que sentarme a estudiar con ella y estaba totalmente desmoralizada», asegura la presidenta de la asociación de TDAH de Puente Genil.

Y el factor genético es un elemento determinante.

Totalmente . No estoy cien por cien segura, pero la carga genética es muy importante aunque puede haber otros factores.

¿Qué dicen los expertos?

De hecho, una familiar mía lo negaba y tuvo que venir una nieta de EE.UU. para decirle que el TDAH existía . «Estoy diagnosticada, me han puesto un tratamiento y estoy súper bien», le dijo. Y la familiar se tuvo que callar.

¿Y cómo sentamos a un niño hiperactivo en un pupitre?

¡Buf! Es muy complicado. Hay que ir sentándolo poquito a poco . Dejar que se levante, que dé una vuelta. Tú tienes que ser quien reparte los folios y decirle: «Ven, ahora te sientas, llévale este papelito a la directora, ahora vuelves». Se debe actuar así.

¿La educación convencional hace aguas con los niños y niñas TDAH?

Yo creo que no . El problema que tenemos es que no hay suficientes orientadores para que estudien los casos. Están saturados en los colegios que tienen. A veces, hay un solo orientador para todos los colegios y no pueden atender todos los casos. No solamente es el TDAH. Está la dislexia, la discalculia o los niños asperger. Hay muchas problemáticas. No dan abasto. Y tenemos profesores que son vocacionales y son capaces de tirar de esos niños hacia adelante. Y otros que son funcionarios y van a hacer los exámenes y dar su temario como si fueran universitarios. La vocación es súper importante para nuestros hijos.

¿Un niño TDAH sigue siendo un bicho raro en la escuela?

Aquí tenemos una labor que hacer: primero hacer frente a la desinformación . Hay padres que lo esconden. Y así los hacemos nosotros más bichos raros. Y no lo son: son niños que necesitan más tiempo de maduración y más ayuda. Mi hija quiere ser maestra y yo no le voy a quitar las ganas. Ha sacado cuarto de ESO con notas más raspaditas y no puede hacer un bachillerato. Nuestra idea es que haga cuatro años de módulos y luego ver cómo consigo que entre en Magisterio. Hay que quitarle importancia y buscar ayuda .

¿La sobreprotección es la fuente de muchos males?

Puede ser . Una cosa que le ha venido bien a mi hija para madurar es haber tenido una hermana con dos años recién cumplidos . Me quita tiempo y no puedo estar con ella como antes. Mi hija no ha ido al dentista sola jamás y ahora va sola todos los meses porque tiene «brackets». A la psicóloga también va sola. Y hasta que la he podido mandar a la tiendecita que tengo detrás de mi casa…. ¡Buf! Se va soltando. Pero sí: no podemos sobreproteger tanto a nuestros hijos. Tenemos que darle más alas, dejar que se equivoquen, que se caigan y que se levanten.

Y la medicación funciona.

Sí. Totalmente

¿Qué le pide a la administración sanitaria?

Nosotros no tenemos Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil . Por eso no quiero ir a la que me corresponde, que es la salud mental de adultos. Allí hay personas con trastornos en una sala de espera y niños con seis y siete años. Necesitamos una USMIJ como tienen derecho los de Córdoba capital . ¿Cómo va a ser lo mismo? Yo llego a los Morales, subo a la quinta planta y aparece un salón enorme con dibujos de los Baños de Popea, todo lleno de animales, zona para jugar y solamente psiquiatras y psicólogos para niños. Por eso no me quiero ir a Lucena.