Miguel Ángel Roldán: «Con lo que yo sueño es con ver crecer a mi hijo»

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Allí es donde se completa su encuentro con ABC, que empieza unos días antes a través de mensajes por wasap con los que responde amablemente a un cuestionario. Porque Miguel Ángel no puede hablar ya: se comunica con los demás, con el mundo, a través de una pantalla en la que señala las letras con los ojos, y que genera las frases que Tania, una de sus asistentes, lee en voz alta para que el periodista las anote. Anda con dificultad, desde hace tres años necesita ayuda para vestirse y asearse, y come y bebe mediante una sonda nasogástrica.

«Miguel Ángel, ayer [por el pasado miércoles] te pasé una foto con un fragmento de 'Antes que nada', el último libro de Martín Caparrós, un periodista y escritor argentino que también le está plantando cara a esta enfermedad con mucha valentía y hasta con sentido del humor, y que decía: 'A veces, muy pocas veces, uno aprende cosas sobre uno que jamás habría sospechado'. ¿Lo leíste?», le pregunto al entrevistado a los pocos minutos de saludarlo en su hogar y de conocer a su padre, que realiza la habitual visita matutina a su hijo.

A los treinta o cuarenta segundos, los que emplea el licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte en concentrarse en la máquina que tiene delante, es Tania la que interviene para darle voz a sus pensamientos e inquietudes: «Es una sensación igual que la mía. Ahora vives de una forma mucho más pausada y más tranquila. Lo que antes te parecía un problema ahora ya no te lo parece; el ser humano se enrabieta con tonterías», sostiene. Y prosigue: «Yo, ahora que sé que mi vida tiene fecha de caducidad inminente, valoro mucho más un beso, una caricia, un café con un amigo, un momento concreto de mi vida», agrega.

Ha sido entonces él, Miguel Ángel, el que ha puesto las cartas sobre la mesa, el que ha sacado el tema. Sí, el del final. Regreso a casa desde Fernán Núñez y lo primero que hago es buscar la autobiografía de Martín Caparrós porque recuerdo que en las primeras líneas habla abiertamente de ello, de la condena. «Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no debería necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez -empeñarte en olvidar que te vas a morir alguna vez- y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo». Así empieza 'Antes que nada'.

«No sabía si preguntátelo, Miguel Ángel, hasta que he escuchado tu comentario de hace un momento: Cómo llevas esa sensación de... De caducidad...». El vecino de Fernán Núñez, que es el impulsor y presidente de la Asociación 'Saca la Lengua a la ELA', le hace un gesto a Tania para que atienda a la pantalla, me mira a mí antes de clavar sus ojos en el monitor para que no me incomode y entienda que la reflexión que le sugiero no le molesta. «Intento estar tranquilo, y sobre todo hago un trabajo con mi psicólogo para entender que la muerte forma parte de la vida y que a veces la naturaleza nos trata de forma inesperada».

Se hace un silencio prolongado que solo rompe el ajetreo de la cocina, contigua al salón de la casa, donde otra empleada trajina con las tareas domésticas. Repaso rápido mi libreta y saco otro tema. «Supongo que le habrás preguntado muchas veces por qué te ha pasado esto a ti?», le sugiero. «Es una fase típica en todos los que padecemos esto. Luego ya aprendes a convivir con ello», afirma en labios de Tania.

Padre de un niño de once años y casado con la doctora Ruiz, Roldán es un apasionado del deporte. «He practicado muchos pero me quedo con el triatlón, con el que he podido competir muchos años; he completado seis de distancia iironman', y he hecho también maratones, de montaña y de asfalto, marchas cicloturistas y travesías a nado», resume quien llegó a escalar el Everest en 2022 en una campaña de concienciación de la esclerosis lateral amiotrófica. «También me encanta la música independiente y he formado parte de dos grupos en mi época joven y hasta prácticamente mi diagnóstico hacíamos versiones de Lori Meyers, Iván Ferreiro o Vetusta Morla».

El día a día de Miguel Ángel empieza a las ocho y media de la mañana, como él relata en uno de los mensajes de wasap, y que sigue así: «Le doy los buenos días a mi hijo, que se va al cole. A esa hora también se va mi mujer, por lo que hemos contratado a una persona de cuidadora hasta las cuatro de la tarde. Me siento en el sillón y desayuno a través de una sonda directamente al estómago, algo que me lleva alrededor de una hora y media; mientras veo las noticias. Después me pongo la 'tablet' y contesto los wasap, los correos electrónicos y reviso el Instagram de la asociación; aún llevo las redes sociales junto con algún amigo: diseño los carteles en 'canva' [un programa informático], y lo mejor de todo... sin manos», bromea.

Continúa: «Dos veces en semana viene un fisioterapeuta a tratar mi cuello y mi espalda ya que prácticamente vivo sentado o tumbado, y también dos veces en semana viene otra fisio a hacer ejercicios de movilidad y fuerza; también hago bici a diario en tandas de veinte minutos. Por las tardes que tengo una auxiliar de ayuda a domicilio suelo ir al pabellón a ver entrenar a mi hijo o al local de la asociación, donde nos reunimos a preparar nuestros productos de 'merchandising'», detalla.

«Ya a última hora nos sentamos en familia a comentar el día mientras vemos un partido de 'basket', o el programa de Broncano. A las once de la noche llega Javi, mi cuidador, y nos vamos al sobre. Mi mujer y mi hijo duermen en la planta de arriba», continúa.

Jordi Sabaté Pons, que se mueve como pez en el agua en las redes sociales, es junto a Juan Carlos Unzué una de las caras más visibles de esta patología y del combate sin cuartel a las instituciones para que sean conscientes de sus necesidades. «Recuerdo perfectamente el día que Juan Carlos anunció que tenia ELA. Me entristeció porque la noticia es jodida y sé de lo que hablo. Pero por otro lado me dio mucha alegría y fue un empujón para todos no sólo por el personaje en cuestión que también», subraya.

«Es que Juan Carlos es la persona ideal para representarnos: es educado pero incisivo, inteligente y muy eficaz. Sabe tratar a todo el mundo y es inagotable. No sé como puede con todo, he coincidido muchas veces con él y siempre me recarga las pilas con su actitud y ganas de trabajar. A Jordi lo conozco menos pero también es un referente para la comunidad», redondea antes de abordar la decisión del exfutbolista de no someterse a una traqueotomía por más que eso signifique irse antes. «Que cada uno elija su forma más adecuada y al final siempre: ¡Vete habiendo sido útil!», apostilla.

¿Y con qué sueña una persona a la que le ha caído del cielo un diagnóstico tan demoledor? «Rafa, con lo que yo sueño es con ver a mi hijo crecer...», confiesa. Miguel Ángel se emociona, mira hacia el techo y luego vuelve a la pantalla. «Mi hijo, que tiene once años, me hace sentir que no soy un enfermo: él se sienta en mi regazo por la noche y me recuerda lo mucho que me quiere».