Más de 120.000 andaluces con Alzheimer luchan contra el olvido

El caso de Ana podría ser la realidad de los más de 120.000 andaluces que, según cifras de la Consejería de Salud y Consumo, saben que tienen Alzheimer, la enfermedad del olvido doble, dicen desde las asociaciones de pacientes. Primero porque quienes la sufren dejan de recordar, poco a poco, casi todo. Segundo porque la sociedad, se quejan, les arrincona y olvida. «Es una enfermedad de viejos, prefieren no mirar», señalan quienes la sufren.

La realidad es que, según indican en Salud, hay muchos casos sin detectar. Hasta el 90 por ciento cuando solo hay síntomas leves, explican en el departamento que dirige Catalina García. Pero la cifra es del 50-70 por ciento de infranotificación por lo general, añade la misma fuente.

«La edad es el principal factor de riesgo para el Alzheimer. Desde los 85 años hay un tercio de prevalencia»

Eva Cuartero

Directora del Plan Alzheimer de la Junta de Andalucía

Para luchar contra esa realidad la Junta ultima un 'Plan de Alzheimer y otras demencias' que esperan aprobar en breve. Dentro de ese programa, explican desde la Consejería de Salud y Consumo, se contempla la creación de una línea telefónica de atención las 24 horas del día, los 365 día del año que ya está en marcha. ¿Por qué? Porque nunca se sabe cuándo puede tener una crisis un paciente y, en ese teléfono, se ayuda a los cuidadores a afrontarlas. El plan también contiene una campaña de detección precoz y otra de divulgación para que los andaluces entiendan en qué consisten las demencias y, además, se pierda el estigma sobre estas dolencias.

El Alzheimer, cuenta Eva Cuartero, que es la doctora que dirige el plan andaluz contra esta enfermedad y otras demencias, puede iniciar su curso «hasta 20 años antes de que haya síntomas». Por eso es tan importante la prevención y los talleres de estimulación que imparten las asociaciones. Lo corrobora Ángela García, presidenta de la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (CAA): «En las asociaciones no solo tenemos a personas diagnosticadas, también a quienes vienen a prevención, a hacer ejercicio para evitar tener una demencia en el futuro».

Cuartero explica que hay signos a los que hay que estar atentos cuando uno de va haciendo mayor. «La edad es el principal factor de riesgo del Alzheimer —señala— y con más de 85 años un tercio de la población puede desarrollar este u otro tipo de demencia». ¿Qué hay que mirar, entonces? El olvido de objetos cotidianos en sitios insospechados, cambios de carácter, extravíos..., explica la directora del Plan andaluz del Alzheimer.

Dentro de los objetivos de este programa de ayuda y prevención está que los casos de demencia se detecten cuanto antes. Porque a más precocidad, más tiempo se puede mantener el paciente sin olvidos y autónomo. Para el Alzheimer no hay una cura pero sí «muchas formas de hacer más lento su avance», señalan los médicos.

Además de acudir al médico a los primeros síntomas —o antes, sí se tienen antecedentes familiares—, hay hábitos que se pueden cambiar muchos años antes de que el Alzheimer sea una amenaza y que reducen su probabilidad hasta en un 40 por ciento, explica la doctora Cuartero. Es importante, detalla, evitar la hipertensión y la diabetes así como la obesidad. «Una vida activa es siempre una buena idea», señala. También es clave dejar de fumar en cuanto se pueda y, además, controlar el alcohol. «Hay que prevenir y tratar la pérdida de audición», añade esta médico especialista en demencias. Esta recomendación puede sonar más extraña. ¿Qué relación hay entre oír bien y el Alzheimer? Mucha, explica Cuartero, porque quienes no tienen buen oído tienden a aislarse socialmente. Y eso lleva a perder relaciones, algo fatal para el cerebro, que necesita estar activo.

La incidencia de la enfermedad, desvelan en la Consejería de Salud, está sobre todo en las zonas donde hay más personas mayores. Eso coincide con las sierras de Sevilla, Granada, Cádiz, Huelva o Córdoba. No hay cuestiones ambientales, descartan, que haga el Alzheimer más prevalente. La ecuación es más sencilla: a más mayores, más casos. Y para acompañar a estas personas —y sus familias— están las asociaciones. «Llegan donde la administración no», explican en el Plan contra el Alzheimer.

El apoyo es fundamental porque, solo en el lado económico, el Alzheimer es un palo enorme para las familias. Ángela García detalla que una persona con demencia tiene un coste de hasta 30.000 euros al año. Es una cuestión que, cuando se produce el diagnóstico, no se suele tener en cuenta. En ese momento, cuentan quienes han pasado por el trance, en la cabeza hay otros asuntos. «Cuando sé que tengo que comunicar un caso me reservo 45 minutos para el paciente y la familia», cuenta Cuartero.

En ese tiempo, los médicos no solo hablan con el paciente. También con sus familias porque el Alzheimer es algo que les va a afectar a ambos. «Quienes pierden sus capacidades y autonomía, que es el destino último de las demencias, necesitan un cuidador», señalan los expertos. En fases avanzadas, abunda, la atención es 24 horas al día y 395 días al año. Por eso los especialistas hablan también del cuidado de los cuidadores. «Cuando tienes una consulta de este tipo siempre tienes que tener una doble mirada sobre el paciente y sobre el cuidador, para ver qué carga de ansiedad tiene. Suelen tener cuadros ansiosos y depresivos y cargas físicas», añade Cuartero.

Los expertos aconsejan a quienes cuidan que pidan ayuda. No pueden estar todo su tiempo pendientes de alguien. Para ello tienen las asociaciones, las unidades de día... «Y cuando es imposible mantener al paciente en casa esta la institucionalización», explican desde el Servicio Andaluz de Salud (SAS). Aunque, añaden, esto es algo que siempre se intenta retrasar lo máximo posible.

En todo caso, detallan los expertos, en Andalucía la personas que cuida suele ser mujer. En la mayoría de los casos es la hija del enfermo y tiene entre 50 y 55 años. Hay casos más complicados, como el de los matrimonios donde ambos tienen alguna demencia o que viven en entornos rurales.

Antes de llegar al ingreso, el camino es larguísimo para el paciente. Sobre todo si la detección del problema es temprano. Tras notar síntomas, se acude al médico de familia que, en base a la observación y test, deriva al neurólogo. Si es un caso presenil —de menos de 65 años— o atípico —no se presenta con síntomas habituales— se usa para confirmar la sospecha un sistema de análisis con biomarcadores.

Cuando el médico ya tiene claro que hay un caso de Alzheimer, empieza una carrera de fondo en la que la meta está clara: conservar todas las funciones posibles del paciente el mayor tiempo posible. En esa competición hay ayudas que hacen correr más al paciente. Es el caso del médico de familia y la enfermera de atención de casos, que Cuartero subraya como primordiales en el cuidado de los afectados.

También juegan a favor las asociaciones de pacientes. Allí encuentran talleres y actividades de estimulación. Lo cuenta la presidenta de estas organizaciones en Andalucía, Ángela García, quien detalla que el «el 92 por ciento de las asociaciones andaluzas son centros sanitarios». Así de bien preparados están. Allí ejercitan el cerebro para que el Alzheimer no gane la partida.

García destaca que, en el nuevo plan andaluz contra las demencias, hay cuestiones que se abordan por primera vez. Es el caso del protocolo de búsqueda de personas mayores con Alzheimer. «Cada semana desaparece una persona con Alzheimer. Cada semana. La estadística de quienes se pierden y aparecen muertos es brutal», cuenta. Por eso, el Gobierno andaluz ha creado un apartado en el nuevo programa que exige a los ayuntamientos un protocolo de búsqueda adaptado a estos casos.

La presidenta de las organizaciones familiares señala que, pese a la multitud de servicios que dan —fisioterapia, psicólogos, estimulación...— no reciben todo el apoyo que quisieran. «Hay una parte de subvenciones públicas, sí, pero con eso no llega. El 50 o 60 por ciento del coste lo asume el usuario», detalla. «Esta es una enfermedad muy costosa», añade. Ella lo sabe bien. Por su trabajo al frente de la confederación y porque, señala, sus dos abuelos tuvieron demencia y también su madre.

En Andalucía, detalla, la mayoría de las asociaciones están en Cádiz (24), seguida de Córdoba y Huelva (19), y Jaén (16). Parecen muchas pero, con una población de 8,5 millones de habitantes y el dato de que un tercio de los mayores de 85 años pueden tener algún tipo de demencia, no son tantas, señalan los expertos.