Juan Carlos Unzué: «Le he perdido el miedo a la muerte»

-¿Como está? Igual le incomoda que todo el mundo le pregunte lo mismo…

-No, no. Cuando me preguntan, lo percibo como algo positivo. Es gente que se preocupa por mí y a la que puedo contar con optimismo que la enfermedad lleva una progresión lenta. La otra realidad dice que esto no para. Si echo la vista atrás tres o cuatro meses, siento el deterioro a nivel de movilidad para caminar, subir escaleras y para ejercitar las manos con habilidad.

-¿Cómo percibe las limitaciones?

-Es la sensación de falta de fuerzas. Es como si subes un puerto con la bici y sientes que las piernas no dan más, que o acaba el puerto o te das la vuelta. Noto el cuádriceps sin fuerza para según qué movimientos. Ya no puedo ponerme de cuclillas. La impresión de que no bajo más, que me caigo.

-Pero no se aprecia debilidad en usted, sino lo contrario.

-Intento adaptarme cada día a lo que sucede, a la pérdida que noto, a las cosas que ya no puedo hacer. Me sirve para confirmar que el ser humano tiene una enorme capacidad de adaptación y de encontrar recursos. Pero la parte primordial es que mentalmente me encuentro fuerte.

-¿Se hizo preguntas cuando le diagnosticaron ELA? ¿Por qué a mí, es genético, por mi profesión o algo así?

-Ese día no fue un impacto para mí porque ya sentía que algo grave pasaba en mi cuerpo. Pero pude dormir igual de bien que la noche anterior. Y atribuyo esta actitud a la vida de deportista de élite que he llevado, como futbolista y entrenador. Para mí hay una palabra clave: aceptar. Aceptar que el diagnóstico de esta enfermedad es parte de tu vida como fueron los éxitos y las frustraciones. Son situaciones que te hacen crecer cada día.

-¿Por qué le ayudó esa vida?

-Los deportistas necesitamos una fortaleza mental y una capacidad de superación muy grandes para mantenernos en la élite. La gente nos tiene idealizados, sobre todo a los futbolistas; todo es sencillo, tu profesión es tu hobby, ganas dinero… Solo el color rosa. Pero te aseguro que pasamos momentos muy complicados. Y hay que superarse ante una derrota, a que el entrenador no te ponga. También sucede en otras profesiones. Pero aquí, con 19 o 20 años ya has pasado por situaciones muy complejas, que si no las superas, te hunden. Esa fortaleza mental me ha ayudado a aceptar esta enfermedad. Ahora el cuerpo me pide pensar en qué puedo hacer, no en qué dejo de hacer…

-¿Estaba solo o acompañado cuando le diagnosticaron?

-Ese día estaba con mi mujer, que es más introvertida que yo. Por una parte, nos quitaron la incertidumbre que teníamos. Le pusieron nombre a la enfermedad. Contacté con los médicos y evité internet, porque me lo habían aconsejado, para enterarme en qué consistía. Y después contacté con los miembros de mi nuevo equipo, los pacientes de ELA. Es una enfermedad muy variable: la progresión, los síntomas, cada cual lo lleva de una manera. Ellos me han ayudado a mantener esta entereza porque ves a muchos que están en una fase muy avanzada de la enfermedad y mantienen la vitalidad. Entonces, ¿de qué me voy a quejar yo?

-Quejarse no, pero preocuparse tal vez. La ELA no tiene cura aún…

-Está todo en la cabeza. Repito, la palabra clave es aceptar. Pero aceptar sin entregarte. Aceptar que esto es parte de tu vida y que debo convivir con ello. La enfermedad es invencible, no me va a dar opción. Más que combatir o pelear, quiero convivir con ella.

-¿No tiene esperanza?

-No. No tengo mucha esperanza de que aparezca una cura. Otra cosa es que salga un medicamento que pueda ralentizar el avance de la enfermedad. Estoy involucrado ahora en un ensayo clínico. Uno de los criterios es el tiempo que llevas desde los primeros síntomas. Yo llevo tres años y podría acceder. Si no es efectivo, me queda la tranquilidad de poner mi cuerpo al servicio de la ciencia. Tengo esperanza en este medicamento, pero encontrar la cura viendo el historial de la enfermedad, pues no. Más que el tiempo que pueda estar aquí, me ocupa que ese tiempo que esté tenga sentido. Quiero encontrar sentido a la vida, más la calidad que la cantidad. Hacer algo por los demás, mis nuevos compañeros de equipo.

-¿Cómo es ese primer clic en el que nota que algo no va bien en su cuerpo?

-La primera vez que fui al neurólogo fue hace cinco años, cuando regresé al Barça con Luis Enrique. Y fue porque notaba muchísimos calambres al montar en bicicleta. Durante tres años, hasta 2018 cuando entrenaba al Celta, los calambres ya no me dejaban descansar bien. Yo quería relajarme y el sistema nervioso me producía espasmos durante toda la noche. Me despertaba 10, 12, 15 veces y no descansaba. Era incómodo, pero no pasaba de ahí.

-¿Cuándo empezó a preocuparse?

-En la primavera de 2018, ahí ya noto falta de fuerzas. Quiero hacer deporte, pero mi cuerpo me decía lo contrario: siéntate y descansa. Me inquieté de verdad cuando cogía la bicicleta y no progresaba al hacer kilómetros, sino que retrocedía. Salía a rodar con Joaquín Valdés (actual psicólogo de la selección) y en vez de dejarlo atrás como un año antes porque tengo algo más de nivel que él, me retrasaba 300 o 400 metros en las subidas. Ahí notamos los dos que algo malo pasaba.

-¿Su familia le educó en esta mentalidad fuerte?

-Mis padres han sido duros, fuertes, han vivido situaciones complicadas. Nos han enseñado mucho solo viéndolos actuar, sin necesidad de decirnos nada. Mi madre, que tiene 94 años, me dijo el otro día: «Esto te ha llegado muy joven». Claro, en relación a ella soy joven, pero he vivido 53 años en plenitud. La genética ayuda, seguro, pero ya te comenté que lo atribuyo más al tipo de vida que he llevado. No tengo nada que reprocharme, siempre he querido tirarme a la piscina, he arriesgado, no me he quedado con las ganas. Por eso siento tranquilidad interior. Mis hijos tienen 29, 27 y 24 años. Ya no dependen de mí. Y otro aspecto, no nos engañemos, es la situación económica. He pasado por todos los roles en el fútbol y, aunque no he sido el mejor pagado, estoy muy bien y tengo ahorros. Desgraciadamente, no es lo habitual. La mayoría de mis compañeros de equipo pasan dificultades porque los gastos de la enfermedad son enormes y no hay muchas ayudas. Ese es mi objetivo, dar visibilidad a la ELA, a los enfermos y lograr recursos económicos para investigación. Conseguir una vida digna.

-¿Le gusta comunicar o se prepara para ello?

-Como mi hermano Eusebio, los Unzué no somos concisos, jajaja... Cuando di la rueda de prensa para comunicar mi enfermedad, expresé lo que sentía. También tengo experiencia como entrenador y me sirvió para hacerme un croquis mental de lo que quería contar. No quería que se me escapasen las partes importantes del mensaje. A la gente le gustó que utilizase un lenguaje futbolístico para referirme a la ELA. La forma de llegar a las personas es abrirse a ellas. Eso hice ese día y siempre en mi vida profesional. Exponer con claridad mis ideas. En el Barça, con Beguiristain, cuando quise ser primer entrenador. En el Oviedo, cuando era jugador con Eugenio Prieto, y quería regresar a Osasuna, a mi ciudad… Expresar lo que sientes a veces cuesta, pero es la mejor manera de manejarse en la vida, creo yo.

-Por esa espontaneidad de la que habla, parece que le ha perdido el respeto a la muerte…

-Es así. Cuando te dan un diagnóstico así, te acortan tu esperanza de vida. Esta enfermedad me puede llevar al otro mundo, pero cuidado, también pueden pasar muchas cosas hasta entonces. Sí creo que tenemos cierto temor a hablar de la muerte… A mí me inspiró muchísimo Pau Donés. Leí su libro, sus entrevistas, escuché sus canciones. Transmitía esto. Vamos a aprovechar el aquí y ahora, veamos la vida con optimismo, él estuvo cantando hasta el último día. Esa forma de hacer es lo que yo siento. Es quitar el miedo a la muerte. La muerte es parte de la vida. Es lo único que tenemos asegurado. Todos somos iguales. Un día nacemos y un día moriremos. Unos tenemos más tiempo, otros menos. Otra cosa es cómo lo lleve cada uno. Yo le he perdido el miedo a la muerte. También diré que no es una conversación agradable para estar todos los días con ella, pero esa actitud nos enseñaría a vivir el presente.

-Le escuché a Michael Robinson: «El cáncer me puede matar un día, pero no todos los días...».

-Así es, así es. Fuimos compañeros en Pamplona, un año y medio, y él fue un ejemplo sobre cómo llevar una enfermedad. Es una frase fantástica, tiene mucha razón. Mucha gente me pregunta si ser consciente de tu deterioro hasta el último día es muy cruel, y yo les digo que para nada. Yo digo que es peor perder todo en un momento, respirar, deglutir, la movilidad. Ahora soy consciente de que mi cuerpo falla, no me deja hacer cosas que hacía hace cuatro días, pero yo sigo siendo el mismo. Tengo memoria, pienso, tengo emociones, me siento yo. No es cruel. Es una enfermedad muy complicada, al lugar que te lleva, no hay ayudas para los que necesitan. Yo estoy recibiendo estos meses el cariño de la gente. En un accidente no te da tiempo a nada, a despedirte, a sentir… La ELA nos da la posibilidad de que la gente te muestre cariño o preocupación por mí. Eso es un chute de energía continuo.

-¿Qué proyectos tiene en la cabeza para hacer más visible la realidad de los enfermos de ELA?

-El primer paso de aportar visibilidad está más o menos hecho. Ahora quiero contar la problemática de mis compañeros y encontrar recursos para la investigación. Esta es la solución, la investigación. No sé si podremos aprovecharnos de ello, pero al menos me quedaré con la tranquilidad de haber hecho todo lo que estaba en mi mano. Esto le da sentido a mi vida. Una paciente de ELA pierde su sueldo y necesita otra persona que lo cuide. Es decir, si es su pareja, se pierden dos sueldos.

-¿Se quiere convertir en un embajador de la ELA?

-Pues algo así, como un padrino, sí. Aunque estamos muy condicionados por el Covid, estoy acompañando a pacientes de ELA a eventos que ya estaban programados para que tengan algo más de promoción y trascendencia. Pero te diría que me estoy aguantando con los eventos particulares que me gustaría realizar.

-¿Cuáles son?

-Ya sabes que una de mis principales aficiones es el ciclismo, y estamos avanzando en la organización de una prueba ciclista, de BTT, que sea benéfica y destinada a la investigación. También estoy en conversaciones para organizar un campeonato de golf, que era otra de mis aficiones. Y, sobre todo, en mi cabeza tengo organizar eventos de fútbol. Un partido de chicas, un partido de veteranos y un partido entre dos grandes equipos que puedan llamar la atención de público y televisiones.