Xavi, volcado en derrotar a Sanfilippo

El azulgrana se ha implicado de lleno en la campaña tras conocer la historia de Pol, un niño de Terrassa de 11 años, aparentemente sano, normal y alegre, pero que en realidad padece una enfermedad degenerativa que, con el tiempo, va provocando problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y pérdida de la capacidad de hablar y de aprender.

A los 5 años, Pol fue diagnosticado con el síndrome de Sanfilippo C, causado por la falta de una enzima en el organismo que empieza a manifestarse cuando el niño es pequeño. A lo largo de los primeros años de vida, la enfermedad causa un retraso en el desarrollo global y provoca insomnio, epilepsia y convulsiones. Con el tiempo, la enfermedad se agrava, apareciendo en el niño problemas de conducta, hiperactividad, comportamiento agresivo y autolesiones. Durante los últimos años de vida, el niño pierde la capacidad de hablar, andar, comer, etc., hasta que, en la adolescencia, la enfermedad le arrebata la vida .

A día de hoy, no existe curación para el síndrome de Sanfilippo, ni tampoco tratamientos paliativos, y cuando se diagnostica, a partir de los 2 años de edad, los médicos no pueden dar ninguna esperanza a los padres que reciben la noticia. «Cuando le diagnosticaron la enfermedad, me dijeron: 'Disfrute mucho de su hijo, porque se le va a morir pronto'», explica la presidenta de la Fundación Red Sanfilippo AC, Janette Ojeda, en el documental SuperPoderes contra Sanfilippo .

Pero ya son unas cuantas las entidades de todo el mundo —entre ellas, la Asociación Sanfilippo Barcelona, fundada y dirigida por los padres de Pol— que se han unido para dar voz al síndrome de Sanfilippo y otorgarle reconocimiento, no como enfermedad minoritaria, sino como una patología igual de grave y que requiere el mismo grado de investigación que el resto de las enfermedades degenerativas más comunes. Gracias a esta lucha e investigación, científicos de todo el mundo han iniciado proyectos que han dado como resultado investigaciones esperanzadoras . Lo único que necesitan para avanzar con más recursos y rapidez hacia el tratamiento y cura de la enfermedad son más fuentes de financiación.