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El drama de vivir con un hijo con síndrome de Dravet

Los padres de Mikel deben vigilarle las 24 horas para salvarle de las convulsiones que podrán matarle

Día 25/06/2012 - 10.02h

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Son las 9 de la noche. Rosa se pone el pijama y coge suavemente a su hijo mayor. Hoy le toca pasar la noche en vela a ella. Mikel, su marido, arropa al más pequeño de la familia y se echa a dormir. Al día siguiente le corresponderá a él. Cuando la madre se tumba en la cama abraza con ternura a su niño. Pero no le suelta; es la única forma de sentir las convulsiones que pueda sufrir. Si no las percibe, el ataque puede resultar fatal. Y así será el resto de la noche. Rezando por no quedarse dormida, mientras estrecha entre sus brazos a una parte de su vida.

Mikel Goñi tiene seis años y reside en el bilbaíno barrio de San Adrián. Lleva casi toda su vida luchando contra el síndrome de Dravet, una enfermedad fruto de la mutación del gen que regula los canales de sodio, cuya expresión más común son los ataques epilépticos. Pero no es una epilepsia; esta afección no tiene cura, ni siquiera fármacos que la controlen. En realidad, la medicación que toman los niños afectados solo sirve para no empeorar.

El parto fue normal, pero a los seis meses comenzó a padecer los síntomas y no dieron con el diagnóstico acertado hasta los tres años. «El peor que podían habernos dado», se duele su padre. «Hasta ahora os habéis enfrentado con un gatito y el resto de vuestra vida tendréis que hacerlo contra un dragón». Fueron las palabras que el neurólogo ofreció a los padres cuando supieron que se trataba del Dravet. «Te quedas planchada y encima son palabras innecesarias», recuerda la madre con aprensión.

El día a día en el hogar de Rosa Sánchez y su marido, Mikel, es una «carrera de fondo». Las 24 horas. Y así todo el año. Empieza con el baño de la mañana. «Nuestro hijo debe ducharse a una temperatura que ronda los 37º C. Si no, empiezan las convulsiones», relatan. Salir a la calle también implica un riesgo. «Los golpes de calor le afectan a causa de los medicamentos, que le inhiben la sudoración. Lo mismo ocurre con las temperaturas hacia abajo. Así que intentamos salir lo menos posible para que no tenga tantos ataques», aclaran. Tampoco pueden quedar con nadie que esté enfermo, ya que si coge un simple catarro, acabará ingresado en la UCI.

Si el chiquillo tiene un buen día, sufrirá unas cinco convulsiones; si es uno malo, la cifra puede superar las sesenta. La crisis más larga le ha llegado a durar 55 minutos. Pero lo más duro es cuando llega la noche. «Mi mujer y yo pernoctamos cada dos días. Mikel convulsiona también en el sueño», relata su padre. «Hace seis años que no dormimos juntos. Nuestra estructura familiar se ha ido al garete. Pero eso es lo de menos. Lo que más importa es su salud», reconoce Rosa. Más información en El Correo

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