Los afectados por parálisis cerebral luchan contra la crisis

«Este dinero no se va a destinar a ningún proyecto concreto, tal vez la orientaremos a actividades de ocio y tiempo libre para poder hacer salidas con los chicos y las familias. En tiempos de crisis nos viene bien todo», subraya la presidenta de Sanagua, Soledad Codesal.

En Zamora las personas que padecen parálisis cerebral y sus familias no lo tienen muy fácil: «aquí no tenemos un centro de día, ni una residencia y estos chicos necesitan cuidados especiales a diario». Soledad, que es madre de un joven de 28 con parálisis cerebral, recuerda que su hijo se traslada a Salamanca para estar interno en un centro donde recibe los cuidados necesarios porque en Zamora no existe nada parecido.

«Mi hijo pasa toda la semana en Salamanca, excepto el fin de semana que lo voy a recoger para estar con la familia y en casa», una circunstancia que no todas las familias se lo pueden permitir ya que según reconoce Soledad «supone un gasto importante».

En Zamora únicamente existe el colegio Virgen del Castillo de Educación Especial donde acuden los afectado por parálisis cerebral hasta que tienen 21 años. «A partir de ahí las familias de Zamora se tienen que manejar como pueden con la ayuda de familiares, y en otros casos pues a lo mejor tiene que dejar de trabajar uno de los progenitores. En Zamora es complicada la asistencia».

La presidenta de Sanagua intuye que las ayudas que concenden las administraciones no se reparten de forma equitativa y ése es uno de los motivos por los que la asociación de parálisis cerebral de Zamora perciba algunas carencias asistenciales en su entorno más próximo.

Sanagua inició su andadura en el año 1994 y Soledad es una de las fundadoras, quien reconoce que surgió la iniciativa al observar «la falta de especialización en parálisis cerebral en toda la provincia». Ahora desde la asociación se informa y asesora a las familias en distintos aspectos: trámites burocráticos de pensiones, becas y ayudas; derechos fiscales y discapacidad; orientación laboral y de formación profesional; recursos socio sanitarios, prestaciones y vías de acceso. Además también existe un servicio de apoyo y respiro: adaptaciones en el hogar, información sobre la problemática de cada afectado, conductas y comportamientos anormales, o consejos sobre comida y desenvolvimiento en el hogar, entre otros muchos asuntos de interés para las familias.

Otro de los aspectos de los que se ocupa la asociación es de las actividades y el tiempo libre del enfermo. «Tenemos hidroterapia y actividades acuáticas en la piscina climatizada de Virgen del Yermo, pero también aprovechamos las actividades culturales que se ofertan en la ciudad», señala la presidenta.

Soledad, en calidad de presidenta y madre de un joven con parálisis cerebral, reconoce que una de las causas más habituales por las que se produce esta enfermedad es «una mala atención en el parto o partos difíciles». El su caso fue así. «Yo quería dar a luz, notaba que tenía que parir, pero la matrona me decía que no, que no…».

A pesar de las dificultades iniciales, Soledad afirma que «ya he superado el sock» y asegura llevar una vida totalmente normalizada con su hijo. Eso sí, recomienda a todas las familias que estén pasando por esa primera etapa, «muy cruda», que asuman la problemática y piensen que «son niños que pueden ser completamente felices si reciben sus cuidados».