Alzheimer, el héroe detrás del enfermo

En nuestro país, más de 700.000 personas padecen esta enfermedad, y se extiende a 100.000 más cada año, según datos de la Fundación Alzheimer España (FAE). Las personas que reciben cuidados en residencias o centros de día no llegan al 5%. El 21 de septiembre se celebró el Día Mundial de esta enfermedad bajo el lema «Cada diagnóstico, una persona». Detrás de unos síntomas comunes y unas secuelas compartidas, cada caso merece una atención exclusiva.

El Alzheimer es conocido como la enfermedad del iceberg, porque de sus efectos sólo puede verse la punta, es decir, los daños irreversibles en el paciente. Pero en las profundidades de este gran problema se esconden serias repercusiones psicológicas y sociales para el entorno más directo del enfermo.

Según Arsenio Hueros, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer (Ceafa) , «en nuestro país hay tres millones y medio de afectados por esta enfermedad: los familiares». Cónyuges o hijos terminan por convertirse en cuidadores, a tiempo parcial o completo, y afrontan altos costes físicos, emocionales y económicos que «desestructuran por completo sus vidas, ya que el alzhéimer está ahí todos los días del año».

El riesgo más grande al que se enfrentan los cuidadores es el conocido como «síndrome del cuidador», que conduce a estrés laboral y afectivo, ansiedad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ingresa en una residencia o fallece y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él. «El recurso de los medicamentos por ahora es escaso, por lo que lo más importante es la formación del cuidador, para evitar sufrir ese síndrome», explica el secretario de la FAE.

«Se debe acudir a una asociación, porque es el contacto más eficaz para guiar a una persona inexperta», señala el presidente de Ceafa. En las distintas asociaciones españolas se imparten cursos gratuitos de formación. También existen grupos donde desconectar, compartir experiencias, consejos y obtener apoyo emocional. Porque no se nace cuidador, ni tampoco héroe.