«Lo más grande que hay es la vida. Yo la exprimo»

A los seis años no podía andar bien. Se arrastraba con la punta de los zapatos. Hasta los once su vida giró en torno a los médicos. Nada. Nadie supo diagnosticar lo que le pasaba. En ese momento sus padres decidieron parar, para que su hija tuviera la mejor vida posible y saltar las barreras a medida que estas se interpusieran. Mar, la persona más lista y divertida que pueden maginar la llama «la enfermedad de María del Mar».

Es la mayor de seis hermanos. El cuarto, Miguel Ángel, con el que reconoce que se le cae la baba, tiene síndrome de Down. El pequeño, Pablo, nació con acondroplasia un trastorno del crecimiento óseo. No paran ni un momento y no paran de provocar carcajadas. Son geniales. Hoy la protagonista es su hermana, pero no podemos dejar de mencionar a esta familia, que a pesar de las pruebas que le pone permanentemente la vida, son un ejemplo de felicidad y de serenidad. Qué categoría humana. Imposible llegarles ni a la suela del zapato. Qué lección de vida. Sus padres, Loli y Toni, cuentan que la enfermedad de su hija ataca al sistema nerviosos. «El cerebro manda órdenes pero no llegan», dicen. «No mueve nada». «Dadme el poder», se oye de pronto, y Mar con una voz entrecortada —le cuesta hablar— y llena de energía, pide que le pongan el mando de la silla en el mentón para conducir. Tiene un poco de fiebre pero no le importa. No piensa cambiar de día la cita con ABC. «Dispara», dice, y se empieza a reír. Te desarma.

Estudia quinto de periodismo, graba las clases y los exámenes los hace orales. Es increíble. «No recuerdo que mi enfermedad haya sido algo trágico y tremendo para mí. Me he ido adaptando a ella y ya está. Lo más grande que hay es la vida y al enfermar yo tenía dos opciones: tirarla a la basura o vivirla a tope. ¡yo la exprimo!», dice entre risas. «Creo en Dios y nunca me he rebelado contra mi destino. Si contra las cosas injustas, las barreras arquitectónicas, o el miedo que siente la gente a acercarse». Como les pasó, en un principio, a sus compañeros de clase. Sufrió mucho. «Me gustaría decir a la gente que se acerquen a mí, que pregunten, que no muerdo, que soy como ellos. Lo único diferente es que estoy silla de ruedas y no poder actuar sola pero de cabeza estoy genial». Sin duda. Seguro que mejor que la gran mayoría. Mira a su madre y dice. «Lo más importante es mi familia. Mi fe, ellos y ,el amor que recibo es lo que me da fuerza para luchar. Lo que de verdad importa son las personas; la felicidad no está en las cosas tangibles, sale de lo que tu tienes en tu interior». A los jóvenes les dice que lo fundamental es la actitud que tengan para enfrentarse a las cosas y avanzar.Si ella ha podido vencer los obstáculos que le ha puesto la vida, ellos también. «Les diría: despierta, que si yo estoy aquí es por algo y tú tienes lo más grande : la vida. Aprovéchala». Y lo dirá, eso sí, con la ayuda de Jaume Sanllorente, otro ser excepcional, ponente en otras ocasiones, y que el viernes la pondrá voz en el congreso. Será un momento único, como todos los que se viven junto a ellos. Gracias.