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Unos padres luchan para salvar a su hijo de una enfermedad rara que ya ha matado a su mellizo

Piden el «uso compasivo» de un medicamento experimental que está dando buenos resultados en EE.UU.

Los mellizos Ibai y Ekain, afectados por el Síndrome de Leigh

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«No se puede describir con palabras nuestra vida en los últimos tres meses, soy incapaz por el dolor...». En ese momento la voz de Miguel Ángel Ferreira se quiebra. Y no es para menos. Este vecino de Mondragón y su mujer Laura Tejero están ... viviendo desde el pasado 27 de diciembre una auténtica pesadilla. El Síndrome de Leigh , una enfermedad de las denominadas raras, ha provocado en este tiempo el fallecimiento de su hijo Ekain de 4 años y mantiene a su hermano mellizo Ibai en una habitación del hospital Donostia con el mismo diagnóstico desde el pasado viernes. La enfermedad es una dolencia progresiva, neurodegenerativa y no tiene cura .

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